Asphyxie und HIE Grad 2 (langer Text)

    • (1) 21.12.18 - 06:14

      Hallo zusammen,
      ich weiss gar nicht wie ich anfangen soll, irgendwie stehen wir alle noch unter Schock.

      Nach einer langen und schweren Geburt kam am 19.12.18 unsere Tochter auf die Welt.
      Seither ist alles anders.

      Vor der letzten Presswehe hat unser Schatz noch die Hebamme durch den Bauch getreten und wir waren alle froh, dass es jetzt nicht mehr lange gehen wird, bis wir sie in den Armen halten dürfen.
      Das letzte Mal ordentlich gepresst und unsere Kleine kam rosa aber ohne Atmung, ohne Kreislauf und somit ohne Körperspannung auf die Welt.

      Die ersten Versuche der Stimulation waren erfolglos und sie wurde dann reanimiert und das Team der Neonatologie wurde dazugeholt.

      Sie hatte irgendwann wieder Kreislauf und atmete mit CPAP-Unterstützung. Sie wurde zwecks Hypothermietherapie ins Kinderspital verlegt.

      Die Kälte-Therapie dauert insgesamt 72 h. Bevor sie wieder normale Körpertemperatur hat und am nächsten Montag das MRI durchgeführt wird, kann uns keiner sagen was die Folgen der Asphyxie sein werden.

      Ich habe grosse Angst vor der Zukunft und ich bin mir nicht sicher, ob ich die nötige Kraft haben werde.

      - Wie habt ihr die (Warte-)Zeit verbracht ohne Wahnsinnig zu werden?

      - Wie geht ihr mit dieser sehr offenen Diagnose betreffend bleibenden Hirnschaden um? (oder seid ihr umgegangen)

      - gibt es Eltern hier, die mir/uns von ihren Erfahrungen berichten möchten?

      Ich danke euch fürs lesen und ziehe meinen Hut vor allen, die dies bereits durchmachen mussten!

      • Hallo,

        auch wenn ich diesen Satz nicht mehr hören kann: es tut mir leid!

        Unsere Tochter ist 10 Wochen alt. Geburtsstillstand, mehrere Saugglocken, auch rosa aber keine Spontanatmung, Reanimation und Intubation, Kältetherapie, Hirnödem Grad 1.

        Im Mrt war der Hirnschaden schon deutlich zu sehen, es betrifft weite Teile ihres Großhirns.

        Ihre Prognose bezüglich ihrer motorischen und kognitiven Entwicklung ist schlecht, aber nicht zu 100% vorhersagbar.

        Ich dachte, dass ich wahnsinnig werden würde. Man fühlt sich 24/7 flau und ohnmächtig. Irgendwann wird es besser.
        Gibt es eine psychische Begleitung in der Klinik? Nehmt sie wahr.
        Ich konnte nicht zu Hause sein, also habe ich mich in der Klinik aufnehmen lassen. Aber gefühlt war das genauso beschissen, weil mein Mann alleine war. Also hat seine Schwester bei uns zu Hause übernachtet.

        Falls sich ein Hirnschaden bei eurer Tochter zeigt, denkt daran:

        - Kein Arzt wird und kann eine genaue Prognose für ihre Zukunft treffen. Wenn, hat man uns nur den Worst Case mitgeteilt.
        - Denkt nicht an erwachsene Menschen mit diesem Krankheitsbild. Ein 1980 geborener Mensch mit Asphyxie wurde anders therapiert als heute.
        - Sie ist erstmal ein Baby, was schläft, gefüttert wird und in die Windel macht. Wie jedes andere auch. Ihr wacht nicht morgen auf und habt ein 4 jähriges Kind, dass noch nicht laufen kann, sondern wachst mit ihrer Entwicklung.
        - Die ersten Tage und Wochen waren die schlimmsten. Sobald man zu Hause ist, wird es besser.
        - Welcher Typ seid ihr? Ich musste alles googeln und wissen, mein Mann nicht. Nun bereue ich auch so einige Aspekte meines Wissens. Aber wir sind auch beide aus Pflege und Medizin.


        Warum ich diesen Satz oben nicht mehr hören kann? Ich habe ihn in der Klinik und bei Besuchen 1000fach gehört und irgendwann im Anbetracht meiner LEBENDEN süßen Tochter gedacht, dass bei so vielen Beileidsbekundungen nur noch die Trauerkarte fehlt.

        Schreib mich sonst gerne an. Viele Grüße

        Hallo,

        erstmal mein Mitgefühl.

        Wir haben diese Situation vor genau 3 Jahren erlebt.

        Mein Sohn war mit dem Kopf schon fast draussen als er zurück gerutscht ist und das Ärzteteam ihn bei einem Notkaiserschnitt freiliegend und leblos aus meinen Bauch holten.

        Bei uns würden auch sofort alle Maßnahmen eingeleitet und er wurde in den Kälteschlaf versetzt.
        Da leider kein Platz auf der Neo war wurde er mit Feuerwehr in ein anders Krankenhaus verlegt.
        Ich habe ihn erst 13 Stunden nach der Geburt wirklich gesehen.

        Es war der 17.12.2015.

        Wie haben wir die Zeit mit warten verbracht.
        Ich muss ehrlich sagen ich habe es nie für lange an seinem Kältebett ausgehalten.
        Ich habe aber vorgelesen und ihm alles erzählt. Wir hatten viel Besuch bei ihm, Familie und enge Freunde. Eine Freundin/ Kollegin hat mir belanglose Dinge aus dem Alltag geschrieben.
        Wir haben mit der Familie gebangt, geweint und geredet. All das tat sehr gut.
        Allerdings habe ich bereits schon einen fast 6 Jahre älteren Sohn gehabt, der auch uns brauchte und abgelenkt hat. Ich war mit ihm in der Weihnachtsfeier seiner Kita und habe als ich mich 3 Tage später entlassen habe (die Station in dem KKH war der Horror) zu Hause gebacken und geputzt.
        Ängste um die Zukunft tja ich habe alles im Kopf umgestellt, Elternzeit Verlängerung, Pflegestufe etc.

        Aber wir hatten tausend Schutzengel.
        Als er am 22.12. endlich wach war hatte ich das Gefühl ein richtiges Baby zu haben. Ein Kind was ich liebe und für welches ich alles tun werde. Er trank selbst, schaute durch die Gegend und weinte.
        Unser MRT verlief auch gut und die Schwellungen im Hirn sind zurück gegangen.

        Das einzige was bis heute bleibt ist die Angst vor Krampfanfällen.
        Die er nach der Geburt hatte.
        Ansonsten ist er ein normaler 3 Jähriger.

        Für die Ärzte ist er ein Wunder.
        Dieses Wunder wünsche ich dir und deiner Familie auch.

        Sie müsste ja schon wach sein. Hat sie für dich schon Auffälligkeiten?
        Ich habe mir immer gesagt Gott legt mir keine Last auf die ich nicht tragen kann.
        Denke nicht soviel über die Zukunft nach, einiges ergibt sich von selber und nehmen die Hilfe an die du bekommen kannst. Insbesondere eine Therapie zum Verarbeiten. Bei mir kam der Zusammenbruch über ein Jahr später.

        Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute für die kleine Maus.
        Und denkt auch an euch selber.
        Gehe mit deinen Mann etwas essen in einem Restaurant und redet mal in Ruhe, dass hat uns sehr geholfen.

        Alles Liebe
        Micky1983

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