Erfahrungen mit Risperidon bei Kindern

    • (1) 26.12.18 - 15:01

      Unser 14 Jähriger Sohn hatte Down Syndrom, konnte nie sprechen, war aber organisch gesund! Er wurde 15 Monate mit Risperidon behandelt, zuletzt 70 Tage zusätzlich Pipamperon und starb an deren Nebenwirkungen.
      Die Dosierung war im unteren Bereich.
      Uns wurden die schweren und zum Teil lebensgefährlichen Nebenwirkungen verschwiegen und auch die Tatsache, dass Risperidon für Kinder nur bis zu 6 Wochen zugelassen ist.
      Die Nebenwirkungen sind bei Kindern oft sehr schmerzhaft und Kinder können sich nicht so mitteilen wie Erwachse. Unser Sohn wurde wegen aggressiven Verhalten mit diesen Medikamenten behandelt. Keiner der behandelnden Ärzte hat während der Behandlung Kontrolluntetsuchungen durchgeführt. Wenn wir Auffälligkeiten mitteilten wurden diese auf seine Behinderung geschoben.
      Jetzt ermittelt die Staatsanwaltschaft gegen die Ärztin. Aber heute weiss ich, dass es in keiner Weise mit dem Gewissen vereinbar ist, Kindern so etwas anzutun und deren Leben zu riskieren

      • (2) 26.12.18 - 21:17

        Das tut.mir sehr leid für euch. Darf ich fragen, was die Nebenwirkungen waren?

        Ich frage, weil ein Freund meines Sohnes auch beides nimmt, es geht mich nichts an, aber ich habe trotzdem Angst um ihn.

        • (3) 26.12.18 - 22:28

          Die Nebenwirkungen bei Risperidon waren zuerst Müdigkeit und zum Teil Schwäche. Dann zitterte er . Später wochenlanger Husten ohne eine Ursache zu finden. Die Aggressionen steigerten sich zeitweise, was falsch gedeutet wurde. Er hatte wahrscheinlich schmerzhafte Nebenwirkungen. Beide Medikamente wirken auf das zentrale Nervensystem. Sie sollen Glücksbotenstoffe unterdrücken. Also man macht das Kind unglücklich und depressiv durch diese Behandlung.
          Sie bewirken u. a. kardiologische, hormonelle, neurologische und muskuläre Störungen.Das Zittern stammt durch die Nebenwirkung Parkinsonismus. Es kommt oft noch ein grimmassieren hinzu und auch Zungen und Schlundkrämfe. Das ist zum Teil irreversibel und schmerzhaft.Beide Medikamente zusammen sedieren und können bis zu Bewusstlosigkeit führen , weil der Blutdruck abfällt und es könnenHerzrhytmusstörungen mit Todesfolge auftreten .
          Mein Sohn konnte sich zeitweise nicht auf den Beinen halten.Es ist unbegreiflich warum diese Medikamente ausserhalb der Zulassung und ohne Antrag bei der Krankenkasse gängig sind Ein Arzt macht sich im Schadensfalle strafbar, wenn er nicht die ganze Wahrheit über die Gefahren dieser Behandlung aufklärt.
          Mein Sohn könnte sich gegen den Tod nicht wehren, weil Erwachsene versagt haben .

          • (4) 27.12.18 - 08:46

            Wirklich entsetzlich!

            Ich bemerke nur den unerklärlichen Husten. Ich denke, das Kind werde ich nächste Woche sehen und dann frage ich ihn mal, ob er irgendwas davon hat.

            Glücklicherweise kann er sich gut artikulieren, anders als dein Sohn.

            Ich wünsche dir alles Gute!

            • (5) 27.12.18 - 18:16

              Entsetzlich trifft zu.
              Ich will niemanden Angst machen.
              Aber heute weiss ich, dass man zuerst die Ursache suchen muss. Kinder werden nicht aggressiv geboren!
              Wenn es mehr Rückmeldungen von Nebenwirkungen und Todesfällen an BfArM gäbe würden Neuroleptika ausserhalb der Zulassung nicht mehr für Kinder verordnet werden.
              Ich finde es gut, dass es Menschen gibt, die sich um andere Sorgen.
              machen und kritisch sind.
              Bei Pipamperon ist zu erwähnen, dass es ein reines Sedativum ist, welches in der Gereatrie zur Ruhigstellung dient und lange wirkt. Für Kinder wird es prinzipiell nicht empfohlen.
              Im Beipackzettel steht nicht umsonst, dass es unklare plötzliche Todesfälle gibt. Das entspricht der Wahrheit.
              Es verursacht u.a.Übelkeit und darf nicht gleichzeitig mit diversen anderen Medikamenten gegeben werden, weil sich die Nebenwirkungen verstärken. Zu diesen Medikamenten zählen auch div. Antibiotika.
              Mein Sohn hat in 1Jahr 10kg zugenommen und ist 20cm gewachsen. Auch eine Nebenwirkung.
              Der Tag als mein Sohn starb, war wie jeder andere Tag. Als er abends ins Bett gebracht wurde drehte er sich zur Seite und ist innerhalb 1 Stunde gestorben. Die Todesursache lt. Obduktionsergebnis: Massive Aspiration von Mageninhalt!
              Mein Sohn hatte durch die Wirkung der Medikamente keine Schutzreflexe mehr, weil Neuroleptika unter anderem die Nerven im Hals mit beeinträchtigen und lähmen.
              Er konnte sich weder bewegen, Husten oder würgen und hat seinen Mageninhalt eingeatmet.
              Ich habe bei ihm geschlafen. Als er starb war ich noch wach. Aber wie gesagt, es ist ein lautloser Tod.
              Ich dachte, er schläft fest. Als ich ihn morgens aus dem Bett holen wollte war er 10 bis 12 Std. tot in Leichenstarre.
              Diese Neuroleptika werden an Erwachsenen erprobt und nicht an Kindern. Zudem muss man div, Untersuchungen wie beispielsweise Langzeit EKG , EEG und Blutabnahme vornehmen. Es können sich die Elektrolyte verschieben. Das Brustkrebsrisiko ist bei Jungen und Mädchen um das 10- fache erhöht durch Prolaktinanstieg Es gibt Schmerzensgeldforderungen, weil den Jungen Brüste wuchsen, die amputiert werden müssten.
              Wir würden nie aufgeklärt, sondern belogen. Ich wünsche es niemanden, dass er so eine Erfahrung machen muss.

              • (6) 27.12.18 - 21:14

                Die Ursachen für die Agressivität liegen bei diesem Kind auf der Hand. Es lebt im Heim, bei den Gründen, die dazu geführt haben, würde jeder alles wütend aus dem Fenster werfen.

                Sorgerecht hat das Jugendamt und das ist auch der Kern des Problems. Die Erzieher gehen abends heim und der Vormund sieht das Kind nur selten. Keiner googelt Nebenwirkungen und Erfahrungen und zermartert sich den Kopf.

                Die Ärzte verschreiben das Zeugs und die anderen halten sich raus. Kind ist psychisch völlig im Eimer, es hilft nicht einmal.

                • (7) 27.12.18 - 21:46

                  Wir haben Anzeige gegen alle Beteiligten erstattet und es wird Anklagen geben.
                  Risperidon ist für Kinder nicht zugelassen und ich weiss, dass sich Ärzte und auch Betreuer diese Tatsache ignorieren. Jeder Heileingriff erfüllt nach dem Strafgesetzbuch den Straftatbestand der gefährlichen Körperverletzung .
                  Wenn ich jetzt alles aufführen würde, was ich über Medikamente weiss und wie leichtfertig damit umgegangen wird, gibt es kein Ende mehr.
                  Dieser anhaltende Husten ist eine häufige Nebenwirkung und kann der Anfang sein.
                  Bei der Behandlung von Neuroleptika spielt nicht nur die Dosis eine Rolle, sondern auch die Einnahmedauer.
                  Es gibt eine Überdosiernung, welche man im Blutspiegel erkennen kann und die relative Überdosiernung, welche sich auf die organischen Nebenwirkungen bezieht , diese ist dosisunabhängig. Das Zentrale Nervensystem und die lebenswichtigen Funktionen werden nachhaltig beeinflusst .
                  Wenn der Freund deines Sohnes weiterhin diese Kombination von Medikamenten bekommt, ist mit dem Schlimmsten zu rechnen
                  Es ist erwiesen, dass Therapie und Veränderungen im Tagesablauf zumindest eine Besserung bewirken können. Ich weiss, dass diese Wege schwer sind. Ich habe es erlebt. Aber mein Sohn hat sein Leben verloren weil wir nicht kritisch genug waren.

                  • Tut mir so leid, was euch passiert ist, einfach grauenhaft.

                    Einige meiner Kinder sind Asperger Autisten, mein Drittjüngster war sehr schwierig im Umgang, passiv-aggressiv, opositionelle Belastungsstörung usw. Das Gymnasium versuchte uns zu zwingen ihm Risperidon zu geben.
                    "Lustigerweise" kenne ich drei junge Männer, vom Jahrgang her im Alter meines Sohnes, alles Autisten, die ersten Lebensjahre meinem Sohn sehr ähnlich, intelligent, aber schwierigst im Umgang, danach mit 6,7 Jahren erstmals stationäre Psychiatrie, Risperidon, heute in geschützten Wohngruppen, geistig behindert, während er Wirtschaft studiert und in seiner ersten eigenen Wohnung in Uninähe lebt. Ich könnte jedesmal schreien, toben, heulen wenn ich sowas lese.

                    • Ich habe den Leidensweg meines Sohnes hier veröffentlicht, um aufzuzeigen, welchen Weg unsere Gesellschaft geht.Kinder , die nicht FUNKTIONIEREN werden medikamentös funktionstüchtig gemacht.
                      Wir haben unserem Sohn mit Risperidon behandelt,weil die Schule für Mehrfach- Schwerbehinderte Kinder, überfordert war. Es herrschte oft Personalmangel und er brauchte Unterstützung. Mit 12 begann er sich durch Haareziehen und Kratzen bemerkbar zu machen, wenn er Hilfe brauchte. Er konnte ja nicht sprechen. Er bekam Therapie aber ein Schulhelfer wurde abgelehnt. Es folgte Suspendierung.
                      Das Bestreben der Schule war unsren Sohn für nicht beschulbar zu erklären. Unser Junge war lebensfroh und freute sich schon morgens auf die Schule. Durch die Suspendierung standen wir unter Druck und stellten unseren Sohn einer Kinder und Jugendpsychiaterin vor. Gleich beim 1. Termin hat sie ohne Untersuchungen ein Rezept für Risperidon ausgestellt. Die Staatsanwaltschaft ermittelt wegen fahrlässiger Tötung gegen diese Ärztin..
                      Risperidon wird als atypisches Neuroleptikum mit angeblich weniger Nebenwirkungen angepriesen.
                      Fest steht, dass in jedem Neuroleptikum die gleichen Grundsubstanzen sind. Wir haben die Nebenwirkungen nicht immer zuordnen können und wenn wir diese angaben wurden sie in Abrede gestellt oder nicht vermerkt.
                      Risperidon muss für die Behandlung von Kindern beantragt werden. Es ist dann eine Off Lable use Behandlung. Dann ist es eine Kassenleistung und die Indikation wird geprüft. Für diese Art der Behandlung gibt es eine spezielle schriftliche Form.
                      Daraus geht hervor dass es sich um einen Heilversuch handelt aber das sich der Zustand auch verschlechtern und zu lebensgefährlichen Nebenwirkungen führen kann.
                      Wenn man diese Aufklärung unterschreibt und eine Kopie ausgehändigt bekommt, haftet zunächst der Hersteller des Medikaments.
                      Wir wurden weder darüber aufgeklärt, dass dieses Medikament für Kinder nicht zugelassen ist, noch haben wir eine solche schriftliche Aufklärung unterschrieben, geschweige denn zu Gesicht bekommen.
                      Wenn ich die Antworten lese, bestätigt sich , dass mein Sohn wohl nicht das letzte Opfer von Ignoranz sein wird. Es wird wahrscheinlich noch viele Kinder geben, die zumindest irreversibel geschädigt eine solche Behandlung überstehen.

                      • (10) 28.12.18 - 12:54

                        Ja leider gibt es viele betroffene Kinder. Wahrscheinlich nimmt es für die wenigsten einen tödlichen Ausgang, aber von ein "bisschen anders" zu lebenslang mit geistigen Defiziten in einer Einrichtung ist entsetzlich genug. Ich wünsche euch alles Gute auf eurem Weg. Nichts kann euch euren Sohn wieder bringen, aber ich hoffe ihr findet wenigstens Gehör und bekommt ein entsprechendes Gerichtsurteil, auch für all die anderen Kinder.

                        Ich bin absolut kein Gegner von Medikamenten, stehe auch Psychopharmaka durchaus positiv gegenüber, aber eben, nicht so wie es euch und vielen anderen widerfährt.

                        • (11) 28.12.18 - 16:35

                          Medikamente sind oft lebenswichtig und können heilen. Aber das betrifft Krankheiten und nicht Verhaltensauffälligkeiten.
                          Für mich grenzt es an legalisierten medikamentösen Missbrauch an Kindern ,wenn man solche Medikamente an ihnen erprobt. Kinder sind keine Versuchskaninchen.
                          Was Todesfälle anbelangt sind häufig ältere Menschen, welche durch altersbedingte Krankheiten, sowie den Einsatz mehrerer Medikamente, betroffen.
                          Die beiden Medikamente Risperidon und Pipamperon führen, jedes für sich, durch ihre Wirkung im Gehirn, u. a. häufig zu einer Funktionsstörung der Ionenkanäle.Das führt durch eintretende Elektrolytstörungen zu einer QT Verlängerung. Es wird in den Beipackzetteln ausdrücklich erwähnt, dass man die Kombination mit weiteren QT verängernden Substanzen vermeiden sollte. Es sind regelmäßige EKG und Blutbildkontrollen notwendig.
                          Die Verlängerung der QT Zeit kann ab einen bestimmten Grenzwert zu einer Torsades des Points Tachykardie führen, welche ohne rechtzeitige Defibrilation zum Tode führt.
                          Ich denke, wenn Eltern über alle Nebenwirkungen schonungslos aufgeklärt würden, wäre die Verschreibung von Psychopharmaka
                          rückläufig und nicht tendenziell steigend. Vielleicht kann jemand aus unseren Fehlern lernen.
                          Aber wir wurden, im Glauben, das richtige zu tun, zu Erfüllungsgehilfen und unser Kind ist dadurch gestorben.

                          • Das tut mir sehr leid, was euch widerfahren ist. Darf ich mal fragen, welche dosierung dein sohn bekommen hatte? Mein sohn bekommt nämlich auch risperdal, dipiperon wollte der psychater auch noch dazu verabreichen aber ich dachte- das mach ich nicht, weil es sonst zu viel ist. Leider ist das verhalten von meinem sohn ohne risperdal aufgrund seinem syndrom sehr sehr schwierig und auch andere sind dann durch sein verhalten gefährdet......

                            • Mein Sohn wurde mit Risperidon Lösung langsam eindosiert.
                              Er sollte es 3x tägl. bekommen, was eigentlich nicht üblich ist. Er war 12 Jahre als wir es gaben und wog 31 kg. Dadurch dass er nicht sprechen konnte, waren die Nebenwirkungen schwer für uns erkennbar. Er bekam vereinzelt 1, 25 ml als Tageshöchstdosis. Aber wir mussten oft reduzieren. Alles unkontrolliert. Nach 6 Monaten Behandlung gab es Anzeichen von orthostatiischer Dysregulation, Extrapyramidale Störungen und Parkinsonismus.
                              Die Ärztin hat diese Symptome als keine unerwünschten Nebenwirkungen vermerkt.
                              Wir reduzierten Risperidon und sein Zustand besserte sich.
                              Das Gehirn entwickelt mit der Zeit einen Gewöhnungseffekt und mein Sohn kratzte seine Mitschüler und wir würden unter Druck gesetzt.
                              Bei richtiger Aufklärung reagiert man nicht so dass man noch mehr Medikamente einsetzt, weil diese nur noch Nebenwirkungen bekämpfen sollen, aber dadurch weitere Nebenwirkungen und Schädigungen hervorrufen.
                              Deshalb bekam mein Sohn Pipamperon. Es heisst auch Dipideron und ist ein sehr starkes Sedativum .Er bekam 2x 30 mg am Tag.
                              Durch diese Zusatzmedikation wurde ein langsam fortschreitender Sterbeprozess eingeleitet.
                              Man kann in den Beipackzetteln nachlesen und es gibt darin auch Telefonnummern, welche man anrufen kann um mehr zu erfahren, als das was einen der Arzt erzählt.
                              Es gibt keine Langzeiterfahrungen bei Kindern, sodass Psychopharmaka immer öfter ausserhalb der Zulassung für Kinder verordnet werden. Allerdings gibt es Erwachsene, welche Neuroleptika über Jahre hinweg einnehmen und falls sie noch Leben, so massive Schädigungen haben, dass sie nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen können oder in Psychiatrien untergebracht sind.

                              Danke für deine antwort. Ja, der psychater hat zu mir gesagt, das dipamperon starke nebenwirkungen hat...... deshalb hab ich es dann gelassen. Aber ich muss sagen, das mein sohn 13 jahre ohne medis nicht zu tragen wäre, mit medis ist es trotzdem sehr sehr schwierig, was wäre ohne...... es kam für uns auch schon eine einrichtung in frage aber keine in der umgebung nimmt ihn an aufgrund seines verhaltens. Er müsste in eine therapeutische wohngruppe und die nächste ist 3 stunden weit entfernt.......

                              Was hat dein Sohn für eine Behinderung. In welcher Stadt lebt ihr? Vielleicht gibt es Alternativen.
                              Meiner hatte Down Syndrom war zum Teil aggressiv und autoaggressiv.
                              Wir glaubten damals alles ausgeschöpft zu haben, was es an Möglichkeiten gibt.
                              Aber heute weiss ich dass es andere Auswege geben muss.
                              Als ich damals Pipamperon telefonisch verordnet bekam für meinen Sohn las ich im Beipackzettel von unklaren plötzlichen Todesfällen und rief bei der Ärztin an.
                              Sie hat sich über meine Ängste amüsiert und gelacht.
                              Sie meinte, dass bei einer solch niedrigen Dosierung nichts passieren kann.
                              70 Tage später starb er eines unklaren plötzlichen Todes.
                              Die Kriminalpolizei vergleicht seinen Tod mit dem eines Drogensüchtigen!

                              Aber ich kenne das auch so, wenn man mit problemen zum p

                              sychater geht wird nur die dosies hochgeschraubt...... aber ich bin nervlich oft so am ende, weil er so schwierig ist, das ich auch nicht weiss, was die lösung ist....... von überall wo er ist (schule, schulbus, ferienbetreuung) bekomme ich nur schlechtes feedback und beschwerden über ihn.

                              Es ging uns genauso. Wir hatten 5 Kinder, wobei 2 auch behindert sind.3 Monate bevor er Risperidon bekam, hatten wir die Empfehlung für eine medikamentöse Behandlung abgelehnt. Aber als er dann suspendiert wurde, haben wir uns auf diese Behandlung eingelassen
                              Unser Junge ist jetzt genau 15 Monate tot
                              Ich muss für meine anderen Kinder weiterleben und täglich realisieren, dass er durch unsere Handlungsweise als Eltern seine Lebensqualität und zuletzt sogar sein Leben verloren hat.
                              Das erste was mir angeboten wurde, waren Medikamente.
                              Antidepressiva erhöhen nachweislich die Suizidgefahr !
                              Seit ich die genaue Wirkung kenne, lehne ich alle Mittel die vom Prinzip her eine Scheinwelt erschaffen, ab.
                              Es hilft nur dem sozialen Umfeld, wenn man sich betäubt.
                              Was die Neuroleptika anbelangt, sollten vielleicht Ärzte oder auch Eltern diese bei sich selbst erproben. Für 4 Wochen in niedriger Erwachsenen Dosierung.
                              Sie haben ebenso wenig Schizophrenie oder geistige Erkrankungen wie die Kinder, die damit behandelt werden.!

                              Ich hab dir eine pn geschrieben

                              Du musst auf den briefumschlag bei deiner urbia seite und dann auf antworten

                  (20) 09.01.19 - 18:21

                  Wer hat Euch denn die Medikamente verschrieben. Uns wurde die Kombination nicht leichtfertig verordnet. Nur als es gar keinen Ausweg mehr gab hat man die Kombination begonnen. Natürlich mit EKG und allem drum und dran mit engmaschiger medizinischer Kontrolle. Und nicht jede Autoaggression ist so einfach weg zu therapieren. Meine Tochter ist 16 Jahre alt und seit Ihrem 1. Lebensweg in intensiver Dauertherapie (Ergo, Physik, Logo etc.) .. Es gibt eben machen Krankheitsbild das so schlimm zu ertragen ist für die Betroffenen Menschen das es nur mit den Aggressiven Verhaltensweisen kompensiert werden kann.

                  • (21) 12.01.19 - 17:58

                    Ich habe deinen Kommentar eben erst gelesen.
                    Nachdem was ich in den Foren gelesen habe , ist es erschreckend , wie Medikamente, die für Kinder nicht zugelassen sind , oft ohne Antrag und leichtfertig verordnet werden können.
                    Es handelt sich bei den Nebenwirkungen dieser Medikamente nicht nur um veränderte Leber und Nierenwerte .
                    Dass eine Therapie insgesamt aufwendiger ist, ist schon klar
                    Wenn man aber bedenkt, wie risikoreich eine Behandlung mit Neuroleptika ist, stellt sich die Frage, ob man wirklich die Gesundheit und das Leben seines Kindes aufs Spiel setzt.
                    Ich habe auch der Ärztin vertraut. Aber warum werden diese Nebenwirkungen alle aufgeführt? Weil jede einzelne davon möglich und wahrscheinlich ist.
                    Man greift auf sensible Funktionen im Gehirn ein. Diese sind lebenswichtig. Warum wird wohl ein EKG geschrieben?
                    Ich hatte diese spezielle Form der Herzrhytmusstörungen erwähnt.
                    In diesem Zeitraum zwischen Kontrolluntersuchungen können jederzeit lebensgefährliche Nebenwirkungen auftreten und dann kann es für Hilfe zu spät sein.
                    Gerade die Kombination mit weiteren Medikamenten ist ein Risiko dafür.
                    Die Kinder die Risperidon bekommen, sind emotional verarmt, das ist ein gewünschter Effekt. Meist sind noch schmerzhafte Nebenwirkungen vorhanden. Sowohl Störungen der Muskulatur als auch der Nerven sind hierfür verantwortlich.
                    Im Gehirn wirkt dieses Medikament tagelang.
                    Im Gegensatz zu anderen Neuroleptika ist die antipsychotischw Potenz 50 mal höher.
                    Was nutzt es , wenn manche Nebenwirkungen angeblich geringer sind, dafür jedoch andere unerwünschte Nebenwirkungen stärker in Erscheinung treten.
                    Jeder muss für sich entscheiden, wie er mit der Gesundheit seines Kindes umgeht...

                    • (22) 13.01.19 - 15:58

                      Ich spreche nicht von leichtfertigem verschreiben dieser Medikamente sondern weil es "Not" wendig ist. Wenn ein Kind wie meine Tochter damals sich das Gesicht bis auf die Knochen blutig kratzt und mit dem Kopf gegen den Boden schlägt ( vor Kummer über da eigene selbst etc.) ist für mich die Lebensqualität bei" Null" für den Menschen in der Situation und auch der Umkreis leidet tierisch (mal abgesehen von den Eltern gibt es ja oftmals auch noch andere nahe Angehörige wie Geschwister). Nichts ist auf der Welt ohne Neben/Nachwirkung. Ich verstehe Deinen Kummer wirklich sehr (oft musste ich mich damit Auseinandersetzen ob es mir einmal genauso ergeht wie Dir und mein Kind nicht mehr dabei sein kann.) Für mich ist allerdings die Lebensqualität weit wichtiger als die Dauer des Lebens! Dies setzt allerdings natürlich ein vernünftiges Kosten/Nutzemanagement bei solchen Medikamenten voraus.

                      • (23) 16.01.19 - 07:13

                        Ich wollte nochmal nachfragen, welche Behinderung oder Krankheit Deine Tochter hat und seit wann.
                        Ich weiss , dass Autoaggressionen oft bei Wahrnehmungsstörungen auftreten. Wie lange nimmt sie insgesamt schon Psychopharmaka?
                        Bei meinem Sohn war es so, dass er mit Würgemalen, Bisswunden, Kratzern und Hämatomen von der Schule nachhause kam. Da war er 8 Jahre.
                        Bis dahin war er nicht aggressiv!
                        Die Schule hatte ständig Personalmangel und Rauchpause war oft wichtiger als die Beaufsichtigung der Kinder.
                        Obwohl wir in einer Großstadt leben, gibt es nur begrenzte Möglichkeiten für schwer behinderte Kinder; eine Schule zu finden.
                        Sogar im Umland haben wir gesucht, erfolglos.
                        Deine Geschichte hört sich schlimm an .
                        Aber wenn ich bedenke, dass du in Kauf kommst, deine Tochter zu überleben, dann glaube ich nicht, dass du weisst, welches Gefühl das ist.
                        Die Frage stellt sich immer wieder, ob die eigene Handlungsweise im Interesse der Kindes oder nur für alle anderen Beteiligten; die richtige Wahl war.
                        Es gibt oft mehr Alternativen als man im Moment weiss.Nicht nur in Form von Therapie und Medikamenten.
                        Wir bekamen den Rat eine Sitzschale nach Mass zu beantragen. Das wird auch bewilligt.
                        Wir hatten es getan. Aber vor der Fertigstellung war er schon an den Folgen der unnötigen medikamentösen Behandlung gestorben.
                        Ich schreibe unnötig, weil die Medikamente mehr negative Nebenwirkungen als positive hatten.
                        Und wenn ein Mittel nicht für ein Kinder zugelassen ist, erhöht sich das Risiko und ist unkalkulierbar.

                        • (24) 16.01.19 - 12:37

                          Ich möchte mir mit keinster Weise anmaßen eine Ahnung davon zu haben wie es sich anfühlt wenn man sein Kind nach den ganzen Jahren des Kampfes letztendlich doch verliert.
                          Der Grund warum ich Dir geschrieben habe ist nur um Dir zu zeigen das Du keinen Fehler gemacht hast. Du hast nach besten Wissen und Gewissen gehandelt in Beratung mit Ärzten denen Du vertraut hast. Du hast Dir nichts vorzuwerfen, bei den Ärzten will ich nicht urteilen, keiner wollte Dir oder Deinem Sohn etwas böses.
                          Wenn man von unserer Tochter ausgeht, und ein Arzt von einem "Fall" war das Ziel die Lebensqualität Deines Sohnes zu verbessern und auch Eures. Das muss Dir klar sein. Kein Arzt dieser Welt wollte das so etwas fürchterliches passiert. Und das schreibe ich weil ich selbst eine Arztpraxis leite.

                          Natürlich muss man immer auf der Suche sein, etwas zu verbessern an Therapie und Umfeld so dass eine medikamentöse Behandlung abgesetzt werden kann. Aber ich muss Dir sagen das dies Naiv ist in unserem Fall. Bereits eine kleine Dosisreduzierung führt bei meiner Tochter zu einem Dauerweinen. Ohne Pause weint und schreit sie Tagehindurch. -Trotz der Medikation hat sie viele Wunden im Gesicht weil in sehr schwierigen Phasen das Gesicht immer noch zerkratzt wird bis auf den Knochen hat Sie sich mit dem Fingern Löcher in den Unterkiefer gebohrt. Es gibt keine alternative Behandlungsmöglichkeit!
                          Mit Pipamerpon ist sie fröhlich sogar weitgehend glücklich, Ihre Beißattacken sind einigermaßen erträglich und der Schaden den Sie sich zufügt sind aktuell lediglich Hornhaut an den Händen.
                          Unsere Tochter ist 36 x operiert und hat ein schweres Syndrom mit Organfehlbildungen die auf Grund ist auf Grund der vielen Probleme Autistisch (aber nicht klassisch) komplett Taubstumm etc.
                          Therapie wie Logo, Ergo, Kg etc. hat Sie vom 1. Tag und in der 3. Schule sind wir Mittlerweile sehr sehr glücklich und endlich ist sie angekommen und Ihre Psyche kann sich langsam erholen.

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