Vorher von Behinderung wissen gut oder schlecht?

    • (1) 30.01.19 - 23:08

      Hallo zusammen!
      Ich bin derzeit mit unserem zweiten Kind schwanger, nach einigen Jahren Pause. Da ich mittlerweile ganz schön alt bin, stellen sich nun manche Fragen noch dringlicher als bei unserem ersten Kind.
      Wir wurden nun vom Frauenarzt gefragt ob wir irgendwelche speziellen Untersuchungen wie z.B. den Harmony-Test wünschen.

      Bei uns ist es so, dass eine feststehende Diagnose nichts daran ändern würde, dass wir das Kind bekommen wollen. Deshalb stand das bei unserem ersten Kind auch nie im Raum, damals gab es die Blutuntersuchungen noch nicht und es war keine Frage, dass wir keine Fehlgeburt durch Fruchtwasserpunktion riskieren würden nur um dann vorher zu wissen dass unser Kind eine Chromosomenstörung haben wird.

      Die Frage ist nun an Eltern von Kindern mit Behinderung:

      Wusstet ihr vorher, dass euer Kind eine Behinderung hat? Hat/hätte es euch geholfen es vorher zu wissen?

      Es ist bestimmt auch Typsache und ich kann im Moment noch nicht so recht einschätzen ob ich eher der Typ bin, dem es helfen würde sich darauf einstellen zu können und sich schon in der Schwangerschaft informieren und "bilden" zu können oder ob es mich nur so verrückt machen würde, dass ich die Schwangerschaft gar nicht mehr genießen könnte und nur noch den "Defekt" sehen würde anstatt mein Baby.

      Wie ging es euch damit? Kann es sinnvoll sein schon vorher Bescheid zu wissen? Im Endeffekt weiß man ja trotzdem eigentlich nichts, denn die Ausprägungen der Behinderungen bei z.B. Trisomien sind ja total unterschiedlich so dass man nicht vorhersagen kann wie betroffen das eigene Kind dann ist. Und man kann ja auch nur ganz wenige Dinge überhaupt vorher herausfinden, den Großteil der möglichen Krankheiten und Behinderungen erfasst der Test ja eh nicht.

      Mich würde einfach interessieren ob es Leute gibt, die sagen "ja, uns hat es definitiv geholfen, dass wir wussten, dass wir ein besonderes Kind bekommen".

      Herzfehler usw., die ja z.B. beim Downsyndrom auch häufig vorkommen, würde man ja eh auch bei der Feindiagnostik sehen (die wir machen müssen weil ich zu Beginn der Schwangerschaft ein Medikament eingenommen habe).

      Ich würde mich freuen wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilt!

      • Hallo,

        Ich weiß gar nicht, ob ich hier antworten darf.

        Ich war 2013 mit Zwillingen schwanger und habe in der 21. SSW erfahren, dass eins der Kinder mit einer doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wird. Vorher haben wir auf sämtliche vorgeburtliche Diagnostik verzichtet, aus den selben Gründen wir ihr. Eine Diagnose hätte nichts daran geändert, das/die Kinder zu bekommen.

        Ich will ehrlich sein, ab der 21. SSW war die Schwangerschaft nicht mehr so schön, eigentlich wollten wir ab dem Zeitpunkt (hatten beide Urlaub) alles wichtige vorbereiten (Kinderzimmer, Zwillingswagen, Erstausstattung usw.), stattdessen standen viele Fragezeichen im Raum, welches Krankenhaus für die Entbindung, wie wird das Kind die erste Zeit ernährt, wann und wo finden die Operation statt ... was ist mit dem anderen Zwilling, wer kümmert sich um ihn.

        Wenn für euch nun schon feststeht, wie ihr euch entscheiden werdet, wenn einer der Test auffällig ist, dann würde ich darauf verzichten. In der Feindiagnostik würdet ihr es ja spätestens erfahren. Wenn da Auffälligkeiten auftreten, wird man euch ggf. zu weiteren Untersuchungen raten.

        Man nennt eine Schwangerschaft nicht umsonst ... „in guter Hoffnung sein“, dass nimmt man sich ein Stück weit mit der ganzen Bandbreite der pränatalen Diagnostik.

        Alles gut weiterhin

        Magnumweiss

        (3) 31.01.19 - 14:59

        Dass meine Kinder bereits während der SS behindert waren haben wir erfahren als sie 2 bzw. 3 Jahre alt waren.
        Ich hatte 2 wunderschöne Schwangerschaften und Geburten, die ich bis zum Ende genießen konnte.
        Ich habe mich damals gegen zusätzliche Tests entschieden und würde es auch heute tun. Ich weiß einfach, dass diese Tests (alle zusammen, inkl. der Tests, die die KK zahlt) noch nicht einmal einen Bruchteil der möglichen Behinderungen entdecken können. Was soll das also? Es können nur ein kleiner Teil der Körperbehinderungen erkannt werden. Seelische oder Geistige Einschränkungen sind unmöglich zu erkennen.

        • (4) 31.01.19 - 20:54

          Ich dachte ich hätte das ganz gut erklärt. Mir geht es nicht darum alle möglichen Behinderungen auszuschließen (was für uns eh keine Rolle spielen würde, wir würden das Kind trotzdem wollen), sondern um die Frage ob es gut wäre wenn man es vorher weiß damit man sich darauf einstellen, sich vorher informieren, sich mit anderen Betroffenen austauschen usw. kann.

          • (5) 01.02.19 - 23:07

            Niemand hat DEIN Kind. Es hilft dir einfach nichts, dich mit Betroffenen auszutauschen. Du weißt ja nicht, über was. Du musst erstmal wissen, was dein Kind ausmachen wird, dann kannst du reden. Jetzt kannst du dich allgemein informieren, falls du das willst. Du könntest dich informieren über Trisomie 21. Nur das Behinderungsbild geht da von äußerlich sichtbar bis unsichtbar und geistig schwer behindert bis normaler IQ, es gibt sogar einige Menschen mit T21, die normal studiert haben. Sämtliche Fehlbildungen können sein, müssen aber nicht.
            Versuche doch einfach deine SS zu genießen.

      (6) 31.01.19 - 15:56

      Hallo,

      ich habe selbst kein Kind mit Behinderung, aber mein Neffe ist geistig behindert. In einer Form, die es ihm nicht erlaubt, ein eigenständiges Leben zu führen. Wie und wann diese Behinderung entstanden ist, hat in den letzten 25 Jahren niemand herausfinden können. Für meinen Bruder hätte die Information, dass da ein besonderes Kind auf dem Weg ist, keinen besonderen Wert gehabt - einfach weil niemand vorher abschätzen kann, wie sich eine Behinderung tatsächlich auswirken wird. Vorbereiten kann man sich darauf, glaube ich, einfach nicht.

      • (7) 31.01.19 - 20:56

        Ja, das stimmt. Selbst bei solchen Behinderungen wie dem Down-Syndrom kann man vorher nicht wissen wie die Ausprägungen sein werden.

    (8) 31.01.19 - 19:34

    Ich hatte 5 Kinder und habe mich bewusst gegen eine invasive Pränatale Diagnostik entschieden
    Man lebt bis zur Auswertung der Diagnostik in Angst und soll dann die Konsequenzen ziehen
    Mein letztes Kind hatte Down Syndrom.
    Es gab schon früh Hinweise. Er hatte eine dicke Nackenfalte und später gab es noch mehr Anhaltspunkte für eine Behinderung.
    Ich habe mich bewusst für ihn entschieden.
    Er wurde nur 14 Jahre alt , weil eine Ärztin ihn mit Medikamenten behandelte, welche er nie hätte bekommen dürfen
    Organisch war er gesund und war sehr fröhlich. Aber Behinderte Kinder brauchen Eltern die voll und ganz zu Ihnen stehen.
    Ich habe es keinen Tag bereut, ihn geboren zu haben

    • (9) 31.01.19 - 20:57

      Schön was du von deinem Sohn schreibst! Wir sehen das ähnlich und würden ein Kind, das nicht in allem der Norm entspricht, genauso lieben wie jedes andere. Es geht uns also wirklich nicht darum es zu wissen um dann zu entscheiden ob das Baby leben darf oder nicht.

(10) 01.02.19 - 12:32

Huhu,

wir haben zwar 3 Gesunde Kinder, aber beim 3. War ich auch schon 34 und wir versuchen nun seit 1,5 Jahren ein 4 zu bekommen und habe und darüber auch viele Gedanken gemacht.

Wir haben lediglich zusätzliche Ultraschall gebucht, bei Auffälligkeiten, würden eh weitere Untersuchungen folgen.

Da ihr, wie wir auch, das Kind sowieso bekommen würdet, finde ich diese Harmony Tests Geldmacherei. Man muss sich auch bewusst machen, das wenn da etwas auffällig ist, man sich weitere Wochen völlig bekloppt macht, denn dann würde eine Fruchtwasseruntersuchung folgen.
Das ganze hat eine Freundin durch, für die klar ist, behindertes Kind will ich nicht.
Wir denken eben auch, es ist sooo wenig was man durch diese Tests ausschließen kann.

Somit denke ich, da du eh einen Feindiagnostik Ultraschall bekommst, die Fruchtwasseruntersuchung nicht in Frage kommt für dich, macht der Harmony und Co keinen Sinn. Wenn bei der Feindiagnostik, oder auch im normalen Ultraschall etwas auffällig ist, werdet ihr das wissen.
Für den Fall das etwas nicht ok ist, finde ich es medizinisch gesehen schon gut zu wissen, was auf euch zu kommen kann, denn so kann man sich direkt für die richtige Klinik zum entbinden entscheiden und erspart dem Baby, den riskanten Transport weg. Ja, man macht sich dann in der restlichen SS sorgen und Gedanken, aber das macht man eh immer 😉
Der Vorteil liegt ja auch darin, das ihr euch darauf vorbereiten könnt, alles so planen könnt wie es dann für das Baby besser ist, als quasi ins kalte Wasser geworfen zu werden. Ich denke das man dann einfach viel klarer im Kopf ist, wenn das Baby da ist.

Klar, es kann immer was sein, dass man vorher nicht feststellen konnte, oder unter der Geburt was sein, das alles zeigt einem aber auch die Tests nicht.

Ich komme aus der Medizin, also ja, vorher wissen, bringt dem Kind unter Umständen einen großen Vorteil, da vorher die richtige Klinik ausgewählt werden kann und sich die Eltern darauf vorbereiten können.

Ich halte von Harmony und Co nichts, ABER das sieht jeder anders und muss jeder für sich entscheiden

(11) 01.02.19 - 21:04

Hallo,

also ich habe 2017 Zwillinge in der 27. Woche entbunden. Nach der Geburt hat man uns gesagt, dass meine Tochter das Down Syndrom haben könnte. Es wurde eine genetische Analyse durchgeführt und wir bekamen die Bestätigung nach einer Woche. Wir waren in der Schwangerschaft 3 x bei der pränataldiagnostik. Alles unauffällig. Auch die Nackenfaltenmessung. Ich bin so froh es nicht gewusst zu haben. Als ich mein Kind gesehen habe war ich verliebt, Chromosomenzahl egal. Vielleicht hätte ich eine falsche Entscheidung getroffen wenn ich es in der Schwangerschaft erfahren hätte. Ich denke auch nicht , dass man sich dann unbeschwert darauf vorbeireiten kann. Heute bin ich froh , beide Kinder zu haben! Ich fühle mich auch nicht eingeschränkt nur weil ich ein Kind mit T21 habe. Sie ist unser großes Glück 🍀! Ich wünsche euch alles Gute!!
Jessi

Liebe linni78,

vor derselben Frage wie Du stand ich vor einem Jahr. Ich war damals schon 38 und hatte kurz zuvor zwei Fehlgeburten hinter mir. Ich wusste, dass mein Risiko vergleichsweise hoch war, ein Kind mit Chromosomenstörung zu bekommen. Daher habe ich den Tranquilitytest machen lassen. Aber mein Mann und ich haben vorher ganz klar gesagt, dass eine Abtreibung nicht in Frage käme und wir das Kind so lieben werden wie es sein würde. Der Test sollte dazu dienen, dass wir wissen, was auf uns und unsere ganze Familie zukommt. Wir hatten nämlich auch schon zwei ältere Kinder, die wir eventuell auf ein behindertes Kind hätten vorbereiten wollen. Zudem bin ich ein nachdenklicher Mensch und ich wollte einfach meine Schwangerschaft genießen und nicht immer grübeln, ob vielleicht doch etwas ist. Wenn etwas gewesen wäre, hätte ich mich wiederum darauf innerlich vorbereitet und entsprechende Vorkehrungen getroffen (z.B. Worauf muss ich bei einem besonderen Baby achten? Wie könnte ich ihm helfen? Welche Hilfsangebote gäbe es? Wo würde ich Ansprechpartner finden? etc.).
Ich wünsche Dir alles Gute! Freue Dich, dass es mit der Schwangerschaft geklappt hat! Das ist nicht selbstverständlich! :-)

(13) 03.02.19 - 22:47

Einer meiner Söhne ist schwer chronisch krank. 3 Wochen nach seiner Geburt ging sein Leiden los. Wir haben viele Jahre gebraucht, bis wir und die Ärzte wussten, wie schwer die Krankheit ausgeprägt ist und wie er am Besten behandelt werden kann. Wenn ich es vorher gewusst hätte, wäre ich vorher völlig verzweifelt. So musste ich langsam reinwachsen. Es war auch so schon schwer genug, aber ich hätte mich vorher nur verrückt gemacht.

(14) 04.02.19 - 18:43

Mein Mann und ich waren eigentlich sicher gewesen, jedes Kind zu bekommen.
Da es damals die NIPTs noch nicht gab und eine FWU ein Fehlgeburtsrisiko hat, haben wir gar nicht weiter darüber nachgedacht.

Als wir die Diagnose Down nach der Geburt bekamen, war ich bis ich das Baby im Arm hatte (das ging nicht gleich, weil ich einen KS hatte und unsere Tochter sofort auf die Intensiv musste) so geschockt, dass ich heute denke, ich hätte doch abgetrieben, und bin heute noch (unsere Tochter ist jetzt seit 14 Jahren tot, gestorben als Baby nach der Herzoperation) froh, dass ich nichts wusste und nichts entscheiden konnte.

Ich glaub nicht, dass man sich großartig vorbereiten oder darauf einstellen kann, oder dass das irgendwelche Vorteile hat. Man macht sich eher nur Sorgen und zweifelt, ob die Entscheidung die richtige ist.

Meine zweite Tochter hatte eine Gaumenspalte (nur innen im Mund sah man es), eine relativ harmlose Behinderung die sie vermutlich nicht langfristig beeinträchtigen wird.
Es war auch kein so großer Schock nach der Geburt, weil ja gleich klar war dass es nix schlimmes ist. Trotzdem war es schwer eine passende Nachricht an Familie und Freunde zu verschicken. Gilt das noch als gesundes Kind?

Schön war:
- unbeschwerte Geburt und die ersten zwei Stunden im Kreissaal (Es wurde uns erst danach gesagt. Ich hab mich gewundert wieso sie nicht richtig aus der Brust trinkt).
- wegen Beckenendlage habe ich zum Glück sowieso in einer großen Uni Klinik entbunden, die gleich Kontakt zur Kieferchirurgie herstellen konnten und alles weitere in die Wege leiteten

Nicht schön:
- ich hatte in der Schwangerschaft schon oft ein ängstliches Gefühl das etwas mit ihr nicht stimmt, konnte es nicht erklären und schob es auf zu wenig Fruchtwasser, zu kleinen Kopf, ect....
- die Zeit nach der Geburt war Horror, ich war nur beschäftigt mir Hilfen zu suchen. Leider hatte meine Hebamme keine Erfahrung und ihre gut gemeinten Tipps machten einiges noch schlimmer. Ich musste mir gleich nach der Geburt eine Milchpumpe und viele Spezialmilchfläschchen besorgen, dazu noch Einfrierdosen und Milchpulver um meine Tochter zu ernähren, obwohl ich davon ausgegangen war sie wie meine Große ausschließlich zu stillen:-( Sterilisator und Abtropfgitter kamen natürlich auch noch dazu. War natürlich nicht grad entspannt und billig wenn man schnell was braucht.
-Elternzeit/Urlaub von meinem Mann war natürlich auch auf ein gesundes Durchschnittsbaby ausgelegt und so stand ich nach 2Wochen alleine (in der Verwandtschaft arbeiten alle) mit einem Neugeborenen mit besonderem Pflegeaufwand da und meiner großen 23monatigen die natürlich auch permanent krank war.
- es folgten viele Arztbesuche, eine traumatische OP, ein dauerhaft unzufriedenes Baby (wegen Schmerzen und Hunger weinte sie ständig), ein überfordertes Geschwisterkind und das alles obwohl ich mein möglichstes versuchte, mir Hilfe bei ner Putzfrau und beim Jugendamt holte.
- Ergebnis leider trotzdem: Nervenzusammenbruch, fehlende Bindung zum Kind, Depression, Psychotherapie, psychiatrische Klinik

Ich hätte es lieber vorher gewusst, dann hätte ich die Zeit nach der Geburt besser organisieren können. Ich würde nie raten, ohne "Unterstützungssystem" wie Putzfrau, Babysitter, Großeltern o.ä. ein (weiteres) Kind zu bekommen, denn man weiss ja nie was passiert und wie viel Hilfe man dann doch auf einmal braucht.

Bei einem weiteren Kind würde ich auch mehr Diagnostik in Anspruch nehmen, denn schon die Arzttermine, die so eine "sehr leichte" Behinderung mit sich bringt sind nicht ohne....

Ich habe einen behinderten Sohn, er ist 14 und das 2. Kind. Ich wusste nichts davon. Erst als er sich nicht wie andere Kinder entwickelte, wurde geforscht. Mit 2 Jahren habe ich die Diagnose bekommen das er einen Gendefekt hat.
Bei meinem jüngsten habe ich dann eine Fruchtwasser Untersuchung auf das bei meinem anderen Sohn fehlende gen gemacht.
Mit einer normalen FWU bzw. Chromosomentestung hätte man den Gendefekt nicht erkannt.

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