Cochlearimplantat unbedingt nötig?

Hallo,
vielleicht steht oder stand hier jemand vor einer ähnlichen Situation.
Mein Sohn 3J.und ich sind hochgradig schwerhörig, meine kleine Tochter 1,5J leicht.
Auf einem Ohr bin ich mittlerweile fast ertaubt. Nun wurde mir von vielen Seiten angeraten mir endlich ein Cochlearimplantat einsetzen zu lassen. Mein Alltag war zwar anstrengend, der für meinen hörenden Mann sicher auch, aber ich habe Abitur und eine höhere Ausbildung an normalen Einrichtungen und ohne Vergünstigungen abgeschlossen und vor meinen Kindern auch ganz normal gearbeitet. Ich beherrsche unsere Sprach, so wohl lautsprachlich als in der Schrift sehr gut. Ich habe auf meinem besseren Ohr ein Hörgerät, mit welchem ich sehr gut zurecht komme und kann außerdem sehr gut von den Lippen ablesen. DGS habe ich gelernt, nutze sie aber nicht und deshalb ist viel davon wieder in Vergessenheit geraten. Unser Sohn hat ebenfalls ein Hörgerät, mag es noch nicht so gerne. Er lernt DGS über die Frühförderung und hat einen großen Wortschatz, aber bis jetzt keine sehr schöne Aussprache.
Nun wurde ich sehr in Richtung CI gedrängt, mir auch gesagt es wäre für die Entwicklung unserer Kinder so wichtig dass die Mama richtig hört.
Vor 10 Tagen war die Op, eigentlich ein Routineeingriff, 6h hat sie gedauert, vieles ging schief. Einen Tag später eine weitere Notoperation weil reichlich Liquor, also Hirnwassser aus meinem Ohr läuft. Schlimme Nebenwirkungen wie Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen plagen und fesseln mich ans Bett. Morgen erneute Op weil sie das Leck bisher nicht schließen konnten.
Wenn ich nun,
gefangen in diesem Albtraum, die Ärzte frage warum man die Risiken so gering eingeschätzt hat und dass ich mich, hätte ich das geahnt, niemals für das CI entschieden hätte, kommt immer nur die Antwort ich müsste dankbar sein für diese Chance wieder hören zu können und es hätte eigentlich keine andere Wahl für mich in meiner Situation gegeben.
Ich meine halt, war es das alles wert, ist denn ein Leben als fast tauber Mensch gar nix mehr wert? Muss man dafür Gesundheit und sein Leben aufs Spiel setzen? Oder kann man sein Schicksal nicht einfach annehmen und das beste daraus machen.
Ich würde mich nie mehr dafür entscheiden und ich denke ich werde meine Kinder auch so erziehen dass es auch ohne perfektes Hören geht. Frühförderung und Bildung sind mir sehr wichtig, aber das geht auch wenn man nicht perfekt ist.
Oder wie seht ihr das?
Danke fürs Lese.

1

Hallo,
ich selbst bin zwar auch geschlagen mit einigen Behinderungen, aber nicht mit Gehörlosigkeit. Meine Kinder sind schwer mehrfachbehindert, jedoch nicht gehörlos. Ich hatte jedoch eine gehörlose Oma.
Das wirklich allererste, was ich nach der Geburt meines Ältesten gelernt habe, war das eigenständige Entscheiden und damit auch das „Nein“ - sagen. Mir wurde auch viel irgendwie mehr oder weniger vollkommen gegen meinen Willen von Ärzten, Krankenschwestern, Hebammen und Therapeuten aufgezwängt bis eine sehr nette Krankenschwester mein Dilemma erkannte, und mir einfach sagte, dass ich mich nicht so überrollen lassen sollte von anderen. Ich allein entscheide. Niemand hat mir zu sagen, was ich fühlen soll.

In deinem Alter hätte ich mich definitiv gegen das CI entschieden. Ich kenne die Statistiken, wie hilfreich das Implantat tatsächlich ist, durchaus. Die Wahrscheinlichkeit, dass es hilft ist so gering.

2

Das tut mir sehr Leid, dass Du derzeit durch all diese Schwierigkeiten musst. Ich würde dennoch dazu raten, Dir über diese Fragen im Moment keine Gedanken zu machen. Jemand anderes kann Dir diese Fragen sowieso nicht beantworten und wie Du dazu stehst, wirst Du erst wirklich wissen, wenn Du Dich an das CI gewöhnt hast und erlebst, ob und inwiefern es Deine Lebensqualität beeinflusst.

Ich wünsche Dir eine schnelle und gute Genesung.

3

Hallo,
Ach du Arme, du tust mir echt leid und es ist traurig das bei deiner OP nicht alles perfekt verlaufen ist.
Aber ich kenne auch einige Personen ( Ich bin Hörgeräteakustikerjn) die sehr glücklich über ihr CI sind und viel davon profitieren.
Ich hoffe es wurde dein "taubes" Ohr operiert, sodass dein besser hörendes Ohr weiter mit HG gut versorgt werden kann.

Ich möchte dir aber Raten deine Erfahrungen mit dem CI nicht auf deinen Sohn zu übertragen. Es ist ein riesiger Unterschied ob ein hochgradig Schwerhöriger Erwachsener ein CI bekommt oder ein Kind. (Ich setzte jetzt mal eine erfolgreiche OP voraus)
Als 3jähriger hat das Gehirn viel mehr Potential durch das CI zu lernen.
Wenn du ihm jetzt, in jungen Jahren, die Chance verweigerst hörgerichtetes Verstehen und Sprechen zu erlernen dann kann man dies nicht mehr nachholen. Lass dich diesbezüglich bitte umfassend beraten und verwehre deinem Sohn die Chance nicht. Versuche bitte, dich nicht durch deine OP Erfahrungen beeinflussen zu lassen.

Bei deiner Tochter sehe ich es anders, sollte ihre Schwerhörigkeit so mittelmäßig sein das sie mit Hörgeräten gut versorgt werden kann dann würde ich mich in Ihrem Fall für HG's entscheiden. Aber auch hier, so schnell wie möglich HG's ans Ohr, umso besser werden die Ergebnisse sein.

Alles Gute für euch.

4

Hallo,
Ach du Arme, du tust mir echt leid und es ist traurig das bei deiner OP nicht alles perfekt verlaufen ist.
Aber ich kenne auch einige Personen ( Ich bin Hörgeräteakustikerjn) die sehr glücklich über ihr CI sind und viel davon profitieren.
Ich hoffe es wurde sein "taubes" Ihr operiert, sodass dein etwas hörenden Ohr weiter mit HG gut versorgt werden kann.

Ich möchte dir aber Raten deine Erfahrungen mit dem CI nicht auf deinen Sohn zu übertragen. Es ist ein riesiger Unterschied ob ein hochgradig Schwerhöriger Erwachsener ein CI bekommt oder ein Kind. (Ich setzte jetzt mal eine erfolgreiche OP voraus)
Als 3jähriger hat das Gehirn viel mehr Potential durch das CI zu lernen.
Wenn du ihm jetzt, in jungen Jahren, die Chance verweigerst hörgerichtetes Verstehen und Sprechen zu erlernen dann kann man dies nicht mehr nachholen. Lass dich diesbezüglich bitte umfassend beraten und verwehre deinem Sohn die Chance nicht. Versuche bitte, dich nicht durch deine OP Erfahrungen beeinflussen zu lassen. Ich

Bei deiner Tochter sehe ich es anders, sollte ihre Schwerhörigkeit so mittelmäßig sein das sie mit Hörgeräten gut versorgt werden kann dann würde ich mich in Ihrem Fall für HG's entscheiden. Aber auch hier, so schnell wie möglich HG's ans Ohr umso besser werden die Ergebnisse sein.

5

Hey,
ich lese immer wieder mal von gehörlosen (Erwachsenen), dass sie kein CI möchten und dass sie gut so klar kommen. Natürlich ist es deine Entscheidung, wie du deine Kinder erziehst, aber ich habe in meiner nahen Verwandtschaft ein Mädel, was ihr erstes CI im Grundschulalter bekam. Sie hat sprachlich und was die Verständigung angeht in kurzer Zeit große Fortschritte gemacht und ich bezweifle, dass das nur mit Hörgeräten möglich wäre. Sie ist mittlerweile Mitte 20 und hat auf beiden Seiten Implantate und ich vermute, sie würde sie nicht missen wollen. Dass es diese Komplikationen gab ist natürlich nicht schön und ich kann verstehen, dass man denkt "nie wieder!", aber dass es dazu kommt, ist nicht die Regel oder?