Glykogenosen - Erfahrungsberichte aus dem Alltag

    • (1) 16.05.19 - 10:32

      Hallo liebe Community!

      Nachdem ich jahrelang immer wieder Beiträge gelesen habe, bin ich nun selbst soweit, dass ich dringend Hilfe brauche. Ich brauche Erfahrungsaustausch oder vl. nur andere mitfühlende Eltern, die mir kurz ihre Zeit schenken und ev. Tipps geben.

      Mein Sohn Tobias ist fünf Jahre alt und erlitt seit seiner Geburt 5 Hypoglykämien (Unterzuckerungen). Der niedrigste Wert war auf 16 bereit an seinem 3 Lebenstag. Weiter ging es dann erst als er 2 Jahre alt war und dann so ca. jedes halbe Jahr einmal. Unterzuckerungen sind lebensgefährliche Zustände. Jeder Vorfall war bei ihm etwas anders. Zuvor immer in Kombination mit einem Infekt, zuletzt im Februar aus heiterem Himmel einfach so: Zucker von 46... Krampfanfall,.... Ein schlimmes Erlebnis für uns. :-(
      Alle Untersuchungen sind derzeit ins Leere gelaufen. (DNA Analyse, Fastentest,...) Jetzt besteht die Möglichkeit einer Leberbiopsie (Gewebeprobe) damit man entweder Glykogenose (Zuckerspeicherkrankheit der Leber) entweder manifestieren oder eben wieder ausschließen kann.
      Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit sowas?

      Diese "Krankheit" oder was es auch immer ist, beeinflusst uns im Alltag sehr. Wir müssen Tobias stets zum Essen zwingen und das schon über Jahre hinweg. Blutzuckerkontrollen sind bei uns vor allem Nachts ein MUSS. Besonders wenn er krank ist.

      Seine Therapie wäre eigentlich ganz einfach - ESSEN und der Zuckerhaushalt wird passen. Isst er zuwenig + macht zu viel Bewegung und hat eine längere Fastenperiode (vor allem nachts) so neigt er zu Unterzuckerungen. Tobias ist ein extrem schlechter Esser und wir müssen echt sehr viel dahinter sein, dass er überhaupt was isst.

      Was mich derzeit so beschäftigt ist die stetige Ungewissheit- wir wissen nicht was los ist, ob sich das plötzlich ändern kann, ob er diese Krankheit immer haben wird, wird sich das auswachsen, wie gehen wir in der Schule damit um,... Fragen über Fragen...

      Familie und Freunde von uns sind natürlich informiert über die Situation, können sowas aber nicht im Entferntesten nachvollziehen. Da finde ich einfach zu wenig Gehör. Ich brauch Leute die ähnliches mitmachen und mit der Sterblichkeit des eigenen Kindes so ständig konfrontiert sind wie ich. Ich weiß, es gibt viiiiiieeele schlimme Krankheiten und Behinderung - man redet sehr viel über die betroffenen Kinder, aber was ist mit den Eltern? Wie geht ihr mit sowas wirklich um? Ich bin gespannt!

      Danke fürs "Zuhören" und ich freue mich auf eure Beiträge! #herzlich

      • (2) 28.05.19 - 10:01

        Hallo,

        Ich habe leider noch keine Kinder, bin allerdings schon seit einiger Zeit Diabetikerin und daher im Thema Unterzuckert öfter unterwegs.

        Zu den spezifischen Untersuchungen traue ich mich leider auch nicht viel zu sagen, dass ist nicht so ganz mein Thema.
        Allerdings würde mich interessieren, ob ihr schonmal über ein CGM/FGM aufgeklärt wurdet bzw darüber nachdenkt?
        Das ist ein Sensor, der je nach Hersteller zwischen 1-2 Wochen am Körper verbleibt und kontinuierlich den Blutzucker misst. Bei den CGM und auch bei der neuen Generation vom FGM wird ein Alarm ausgestoßen, wenn der Blutzucker unter einen eingestellten Wert fällt.
        Ich nutze ein FGM (freestyle Libre 2) und der Alarm hat mich grade nachts doch schon einige Male vor einer Hypo bewahrt.
        Bei Diabetes (auch wieder abhängig von Typ) übernehmen die meisten Krankenkassen die Kosten dafür. Vielleicht fragt ihr bei eurer Krankenkasse mal an.
        Die Kosten für den freestyle belaufen sich bei selbstzahlern auf ca. 60€ für 14 Tage Sensor, was das Lesegerät kostet kann ich dir leider nicht sagen, genauso bei den anderen Herstellern. Aber ein Versuch ist es zumindest wert.

        Alles Gute euch

Top Diskussionen anzeigen