Tochter mit Multiple sklerose

    • (1) 20.05.19 - 21:49

      Hallo ihr lieben.
      Meine Tochter (15) hat die Diagnose multiple sklerose letzte Woche erhalten.
      Gibt es hier ebenfalls Mamas von Kindern/Jugendlichen mit Multipler Sklerose? Könnt ihr mich ein wenig aufklären ? Gibt es etwas wo wir drauf achten müssen , Hilfen, ich bin total überfordert mit der Diagnose und möchte es eigentlich gar nicht wahr haben und bräuchte ein paar Infos so im allgemeinen zum Thema multiple sklerose im Alltag
      Lg

      • Erstmal ganz viel Kraft - schau doch mal hier . Vielleicht hat auch deine Tochter Spaß sich mit anderen Jugendlichen auszutauschen.
        https://www.dmsg.de/jugend-und-ms/community/

        Es gibt doch bestimmt eine Selbsthilfegruppe. Die können dir sicher weiterhelfen.

        Hallo,

        meine Schwester bekam diese Diagnose als sie 30 war. Eine Bekannte hat diese Diagnose auch schon sehr lange.
        Ich kenne auch weitere MSler.
        Was meine Beobachtungen waren bisher ist, dass ein gesunder Lebenswandel enorm wichtig ist.
        Beispielsweise meine Schwester, sie hatte geraucht, ungesund gegessen und hat ihren Mann nach der Diagnose verloren weil er sich getrennt hat.
        Bei ihr verlief die Krankheit mies und sie lag am Ende Jahre nur noch im Bett oder Rollstuhl.
        Meine andere Bekannte hat volle Rückendeckung seitens der Familie, ernährt sich sehr gesund, viele Vitamine und alles was ihr Körper braucht. Sie läuft ganz normal, hat zwei Pferde und nen Hund ist viel draussen, wenn man es nicht wüsste würde man nix merken.

        Es ist ganz wichtig dass ihr euch mit MS auseinandersetzt, Selbsthilfegruppen gibt es auch für Angehörige.
        Diese Krankheit kann man nicht pauschalisieren, manche leben ewig lange noch recht normal, bei anderen kommen die Schübe und nach jedem Schub bleibt was zurück.
        Und es kann auch sein dass ein Schub richtig mies ist, man nicht mehr laufen kann oder sowas und alles wieder abklingt.
        Ich möchte nix beschönigen, diese Krankheit ist echt scheixxxxxx.
        Aber man kann wirklich sehr viel machen damit sie nicht die Überhand bekommt.

        Schaut wirklich bald nach einer Gruppe wo ihr euch austauschen könnt und vor allem auch eine wo nur ihr Eltern Hilfe findet!

        Liebe Grüße
        MONA

      • Die Empfehlung "dmsg.de" habt ihr ja schon erhalten. Da findet ihr viele Infos.

        Unabhängig von der Krankheit empfehle ich euch eine Mitgliedschaft im VdK.
        Hier erhaltet ihr jegliche Unterstützung bezügl. Krankenkassen, Rententrägern,.....
        Diese Hilfe ist Gold wert wenn es darum geht z.b. Hilfsmittel o.ä. zu erhalen.

        Ich wünsche dir und vor allem deiner Tochter Alles Gute.

        Warte erstmal ab, wie der Verlauf ist.
        Manchmal kommt ein Schub und dann nie mehr einer.

      • Hallo,

        ich war selbst erst 18, als ich die Diagnose bekam. Ich war nie in Selbsthilfegruppen, da es nur jene gab in denen das Durchschnittsalter bei 65 lag. Passend dazu fand es in einem Altersheim statt :-D#schwitz

        Ich kann verstehen, dass es dir den Boden unter den Füßen wegzieht, aber von meinem Standpunkt aus, ist es ganz wichtig, dass du deiner Tochter keine Horrorszenarien ausmalst (Rollstuhl, etc.). Die Krankheit kann so unterschiedlich verlaufen...

        Ich bin jetzt 35, habe keinerlei körperliche Behinderungen, habe zwei gesunde, kleine Kinder (*2011, *2014) und will jetzt ein drittes. Meine Energie ist am Ende des Tages aufgebraucht, also noch arbeiten, wenn die Kids schlafen, kann/will ich nicht, aber ich glaube, dass ist nichtmal ungewöhnlich ;-)

        Von 18 bis 25 war meine Erkrankung ziemlich aktiv, mit vielen Schüben, auch unter Medikation. Neujahr 2009 war dann mein letzter Schub. Oktober 2010 habe ich meine Medikamente abgesetzt, weil die Nebenwirkungen so stark waren - an sich war das immer mein größtes Problem. Anfang 2011 bin ich dann schwanger geworden.

        Seither nehme ich keine Medikamente mehr und habe keinen Schub mehr gehabt. Ich lege mich ca. einmal im Jahr ins MRT und die MS ist minimalst noch aktiv, aber die Schübe sind nicht klinisch und daher mache ich weiter wie gehabt. Natürlich begleitet von meiner Neurologin.

        Ich wünsche deiner Tochter nur das Beste.
        Ich habe nie den Sinn darin gesehen, mich großartig mit den Verläufen anderer auseinanderzusetzen, weil die Verläufe so unterschiedlich sind. Von meiner Mutter weiß ich aber, dass es ihr enorm geholfen hat, von guten Verläufen zu lesen/hören.

        Ganz viel Kraft #stern#klee#liebdrueck

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