Eltern von babys mit angeborenen Herzfehler hier?

    • (1) 17.06.19 - 11:07

      Hallo,
      Unser Sohn kam am 14.5.19 mit einem angeborenen Herzfehler auf Die Welt.

      Um genau zu sein, eine tga. Eine transposition der großen Arterien und zusätzlich einem vsd.
      Er wurde an seinem 9ten lebenstag operiert und wir sind mittlerweile daheim.

      Gerne würde ich mich einfach mal austauschen.
      Klappt das stillen bei euch, wie ist die Gewichtszunahme bei eurem herzi?

      Etc pp.

      Lg, hoffe ein paar Gleichgesinnte zu treffen.

      Janumami mit Noah

      • Hallo mein Sohn kam am 17.5 mit einer pulmonalklappen Stenose zur Welt. Es wird zur Zeit nur beobachtet wir gehen regelmäßig zum Herzecho.

        Meine Tochter kam Ende Oktober mit einem AVSD zur Welt. Sie hat also einen ASD und einen VSD dazu sind ihre Herzklappen Fehlgebildet und undicht...uns steht die Op in den nächsten 2 Monaten noch bevor...sie hat leider große Probleme mit dem essen und zunehmen. Sie ist jetzt knappe 8 Monate alt wiegt aber erst 5,7 Kilo was aber auch an der Omphalozele liegen könnte mit der sie zur Welt kam...sie schläft im Verhältnis zu gesunden Babys immer noch sehr viel...ca 19 std in 24h. Sie ist auch weitaus weniger belastbar, schnell erschöpft und wird bei großer Anstrengung schnell blau und schwitzt auch sehr viel. Wir sind alle 4 wochen beim Kardiologen und müssen Ende Juli wieder in die uniklinik nach Kiel zur Untersuchung, dort wird dann besprochen wann sie meine Maus nun operieren. Wie macht sich denn dein kleines? Habt ihr Probleme mit dem Gewicht oder ähnliches? Lg

        • Oh da habt ihr ja gleich mehrere Baustellen was.
          Unser Noah hatte ein Geburtsgewicht von 3345. Was er abgenommen hat wissen wir quasi gar nicht, da er durch das Minprog (Medikament damit der ductus offen bleibt) gleich wassereinlagerungen bekommen hat und auch auf der intensiv nach der op. Dort war sein Gewicht bis auf 3800, er wurde dann ausgeschwemmt und hatte dann 3260 bei Entlassung.
          Heute war meine Hebamme da und er hat nun 3560. Entlassung war am 6.6.19.
          UNser Bubi benötigt so keine Medikamentenund gilt nun erstmal als gesund. Wir müssen engmaschig zu den Kontrollen.

          Wir waren im Uniklinikum Münster und Bubi wurde von 2 top Kinder herzchirurgen operiert.

          Lg

          • Emma wurde damals mit 2900g geboren und hat auch quasi sofort nach der Geburt angefangen Wasser einzulagern. Sie wurde mit 6 Tagen auf Grund der Omphalozele (Magen Leber und der komplette Darm lagen außerhalb vom Bauch ) das erste mal operiert und hat dann natürlich noch mehr Wasser eingelagert....ihr "höchstes" Gewicht mit den einlagerungen Betrug 3400g, ihr geringste Gewicht war dann 2820g und mit 2900g wurden wir dann nach 4 wochen aus dem KH entlassen. Medikamente muss Emma bis jetzt Gott sei Dank auch keine nehmen, ich hoffe das bleibt bis zur Herz OP so. Mal sehen wie es sich mit dem zunehmen verhält wenn sie operiert ist, sie wird ja dann erstmal wieder an Gewicht verlieren ich hoffe aber das sie wenn alles überstanden ist endlich besser zunimmt. Wir müssen derzeit alle 4 wochen zur gewichtskontrolle zum Kinderarzt ihre Zunahme schwankt derzeit zwischen 200 und 300g pro Monat.

      (6) 17.06.19 - 20:32

      Hallo, auch mein Sohn kam am 5.11.2017 mit einem schweren Herzfehler (VSD, asd, vergrösserter herzmuskel, kaputte pulmonalklappe und dadurch eine pulmonalatresie, heißt zu kleine lungengefäße) zur Welt. Er kam 3 Wochen früher mit 49cm und 2840g. Wir waren die ersten 2 Monate nach Geburt im Krankenhaus, er wurde mit einem Monat das erste mal operiert, wo seine herzklappe getauscht wurde und sein VSD verschlossen wurde und dann waren wir erstmal zuhause 2 Tage vor Weihnachten. Er hatte anfangs 3 Medikamente, 2 auschwemmende und eines das die lungengefäße vergrößern soll. Wir hatten sehr enge Kontrollen von 10 bis 14 Tagen und Mitte Februar mussten wir dann wieder ins Krankenhaus weil es ihm schlechter ging, da wurde er dann Anfang März das 2te mal operiert, wo dann nur seine lungengefäße vergrößert wurden weil fast kein Blut fließen konnte. Und was soll ich sagen auch wenn diese 2te OP erstmal ein Schock war, weil es hieß wir hätten lange Zeit bis zur nächsten war es ein Segen, es ging ihm so gut nach dieser OP und das tut es heute noch. Er ist jetzt 19,5 Monate alt und ein solcher Sonnenschein, er hat Energie für 10 Kinder und den ganzen Tag am Laufen, spielen und toben. Er wiegt aktuell 11,3 kg und ist 87cm groß also da hatte er eigentlich nie wirklich Probleme. Kontrolle haben wir aktuell alle 5 bis 6 Monate weil sie auch nicht zu lange warten wollen dazwischen. Jetzt haben wir allerdings anfang Oktober die nächste OP weil seine herzklappe sehr undicht ist, man merkt ihm aber überhaupt nix an! Also wenn man es nicht weiß mit dem Herzfehler denkt man es steht ein gesunder, aktiver Bub vor einem.
      Liebe Grüße
      Sabi mit herzbub Sebastian

    • hallo, unser süsser fratz kam im ontober 2016 mit einer tga zur welt, dazu mit etwas zu grossem loch in der herzwand mit traumaßen von 3350g und 51 cm spontan bei ssw 39 zur welt. da wurde dieser herzfehler auch erst erahnt und ein paar std entdeckt.
      er wurde 5 tage nachd er geburt operiert, da sich wasser in der lunge bildete und sein zustand etwas verschlechterte.

      aber er hatte sich soweit gut gemacht, das wir nach 3 wochen entlassen wurden. mit welchem gewicht kann ich gar nicht mehr sagen, aber hat sich top entwickelt. gestillt hatten wir nach dem kh nur kurz, ich hatte auch nicht viel milch, da mir das ganze, da es unerwartet kam, ziemlich zugesetzt hatte..
      von daher hatte ich mehr zugefüttert und recht schnell auf pre umgestellt ...

      aber heute ist er ein top entwickelter kleiner frechsdachs, er muss zur zeit noch ass nehmen, da er eine herzkranzgefässverengung hat, aber da wird jetzt bald kontrolliert, ob wir diese auch abesetzen können. zum ekg und ultraschall müssen wir nur halbe jahre und wenn man es nicht weiss, sieht man es gar nicht an..

      also alles top🤗

      • Oh das klingt wirklich super.
        Wir müssen heute zur Kontrolle ins Klinikum. Ich gespannt. Noah nimmt langsamer zu, was aber für herzkinder gar nicht so untypisch sei wie mir gesagt wurde. Hauptsache er nimmt zu und nicht ab.

        Noah hatte auch einen großen vsd. Und wir wussten es während der Schwangerschaft ja auch nicht.

        Wahnsinn was so kleine Menschen verpacken können nicht wahr?

        • ja das ist echt erstaunlich.

          er lag auch nur 5 tage auf der intensivstation, hat alles super abgebaut und wir hätten früher raus können, wenn er mehr so gegessen hätte, wie es die richtlinien gesagt hatten.
          also er hatte grössere portionen gebraucht und eine mahlzeit in der nacht ausgelassen, die hatten sie ihm dann so gegeben über die sonde.. 🙄🤨

          aber es ging super schnell. unser kinderarzt ist zum glück auch kinderkardiologe, da müssen wir nicht so weit fahren u finde ich praktisch, da er weiss, war wr verschreiben kann u was nicht. und man kennt sich durch die hausärztliche versorgung.
          also alles in allem, wenn es erkannt wird und schnell gehandelt wird, klappt es eigentlich super mit der genesung.. und ich bin echt verdammt dankbar, das es erkannt wurde..

          ich hatte leider eine kurzzeittherapie gebraucht😅 aber war auch super, um das zu verarbeiten, hat mir sehr geholfen. und jetzt bin ich wieder schwanger und darf da wieder andocken, da ich doch sehr grosse angst hatte, das es wieder so kommt..

    (10) 18.06.19 - 10:53

    Unsere Maus kam mit einem AVSD zur Welt (Nebendiagnose zur Trisomie 21). Operiert wurde sie mitr 4,5 Monate und dort wurde ein vollständiger Verschluss erreicht. Essen fand sie vor der OP doof und danach immer noch...;-) Sie nimmt tatsächlich immer noch recht schwer zu, aber das liegt nicht am Herzen sondern am Essverhalten. Stillen war deshalb leider nur in den ersten 4 Wochen möglich.

    (11) 20.06.19 - 15:05

    Hey, von meiner besten Freundin die kleine Tochter wurde vor 3.5 Jahren mit genau dem selben Herzfehler TGA und vsd geboren und am 10. Tag operiert. Die Kleine kam nach Hause. Ist alles super schnell verheilt. Keine Probleme beim Stillen und auch sonst ganz normal entwickelt. Die Kontrolluntersuchungen waren immer unauffällig. Alles Gute Euch!

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