"ist ja nicht so schlimm", "dann ist ja jetzt alles gut" & andere kuriose Sprüche von Eltern gesunder Kinder Silopo

    • (1) 22.06.19 - 09:52

      Hallo Zusammen

      Ein Silipo aber es beschäftigt mich.

      Vorweg natürlich gibt es immer "leichtere" & "schwerere" Handicaps aber darum soll es gar nicht gehen.

      Meine Tochter hat einen Grad der Behinderung von 70 und Pflegegrad 3 (bis April noch PG4 da unter 18 Monate).

      Die hatte eine schwere Darm Fehlbildung. Not OP nach Geburt, Stoma usw. Die letzte OP ist ein Jahr her.
      Nun hat sie keinen Dickdarm mehr, ein Teil vom Dünndarm ist weg und sie hat eine massive Engstelle.

      Unsere Einschränkungen betreffen vor allem die Ernährung, Aufnahme von Vitaminen und Nährstoffen und sie hat viel Stuhlgang, Durchfall teilweise 30-40 am Tag. Momentan ist es eine gute Phase.
      Sie hat ab Sommer auch einen I Platz im Kindergarten.

      Das zur Vorgeschichte.

      Immer wieder kommen bei Mamas von gesunden Kindern blöde Sprüche. Wie "ach die Op ist vorbei, dann ist ja alles gut" oder "wieso soll die behindert sein" oder "da übertreibst Du aber" oder "andere Kinder haben Allergien" oder "warum braucht die ne Extra Behandlung" usw.

      Ich will gar kein Mitleid haben oder so aber wenn ich dann antworte dass sie es gar nicht beurteilen können und wir SBA70€PG3 haben sind sie deutlich irritiert.

      Erzählt mal. Was sind Eure Highlights an Sprüchen?

      • Ich habe einen GdB von 100 und diverse Merkzeichen und ich wirke, bis auf meinen Stock und meinen Arm, fit und munter. Ich habe die Behinderung seit fast 9 Jahren und es gibt nicht viel, was ich noch nicht gehört habe ;-)
        Mein Lieblingssatz ist immer "Da hattest du aber Glück!"
        Früher habe ich mich geärgert und geantwortet: "Nein, hatte ich nicht, sonst wäre ich ja nicht schwerbehindert!"
        Aber die Zeit hat mich milder gestimmt, die Leute wissen es halt nicht besser oder wissen nicht, mit der Situation umzugehen und faseln was Belangloses daher.
        Mach dir nix draus...

        Als mein Jüngster (100 B, G, H - PG4) noch klein war wurde ich mal gefragt, wie ich das Versorgungsamt ausgetrickst habe für diesen SBA. Er sei doch vollkommen gesund.
        kleiner Auszug seiner Diagnosen:
        Frühkindlicher Autismus
        Geistige Behinderung
        Epilepsie

        Hi,

        mein Sohn hat eine PG3 und einen GdB von 100, G, B, H. Der Spruch, den ich wirklich nie mehr hören will, ist "Da musst Du nur mal richtig durchgreifen, dann läuft das schon."

        Liebe Grüße
        die Landmaus

      • Ich kenne das zu gut. Meine Tochter kam Ende Oktober mit einem Herzfehler und einer Omphalozele (offene Bauchdecke) zur Welt. Bei ihr lagen Magen Leber und der Komplette Darm außerhalb vom Bauch, sie wurde in ihrem kurzen Leben schon 2 mal mehrstündig operiert und braucht auch noch weitere op's. Ihr Bauch ist jetzt erstmal "zu" trotzdem hat sie große Einschränkungen bei der Ernährung, sie ist untergewichtig und Entwicklungsverzögert, außerdem ist sie auf grund ihres Herzfehlers nicht belastbar. Seit April hat sie nun PG3 und jedes mal wenn ich das erzähle werde ich ungläubig angeguckt und gefragt wie ich das geschafft habe, weil sie ja bis auf ihr zartes Äußeres völlig gesund aussieht. Das bei uns aber jede Mahlzeit ein Kampf ist und es häufig bis zu einer std dauert bis sie ihr Fläschchen ansatzweise ausgetrunken hat sieht keiner. Auch nicht die ständigen Arzt besuche, sei es der Kinderarzt, der Kardiologe, die Physiotherapie oder die Fahrten in die weit entfernten Unikliniken Kiel und Lübeck....2 mal die Woche fahren wir zur Physio weil meine Maus sich weder drehen noch den Kopf richtig halten kann und auch die Bauchlage fast unmöglich ist ohne das sie schnappatmung bekommt und blau anläuft weil eben noch nicht alle Organe richtig im Bauch Liegen, sie hat einen sehr dicken Bauch ( sieht aus wie schwanger ^^) ständig muss ich aufpassen das sie sich nicht zu sehr aufregt damit sie nicht blau anläuft, auf sämtliche Anzeichen einer Herzinsuffizienz achten und ggf sofort reagieren und und und....manchmal nerven mich solche Aussagen auch, besonders dieses "die Op's sind ja geschafft also ist sie doch jetzt "gesund" aber mitlerweile reagiere ich auf solche Aussagen gar nicht mehr, das spart Zeit und meine Nerven.

        So wirklich schlimme Sachen kenne ich nicht. Niedlich fand ich "Sie hat aber nur ein bisschen Down Syndrom oder?".

        Bei Freunden von mir (auf ein Kind mit DS) wurde manchmal gefragt ob es denn jetzt schon weg sei dieses Down Syndrom. #rofl

        Ehrlicherweise muss ich aber sagen dass ich von den meisten Menschen eher das Feedback bekomme dass ich die Situation ja irgendwie total locker meistern würde und wie ich das schaffen würde.

        Ich habe halt eine positive Einstellung zu dem ganzen Thema und bin immer sehr offen damit. Und ja, ich weiß dass es viele Familien deutlich schlimmer getroffen hat als uns. Unsere Maus ist recht fit für ein Kind mit Down Sydrom (hat aber auch 80% mit G,B,H sowie PG3) aber die Behinderung lässt sich nun mal nicht weg diskutieren. Sie geht in einen Regel KiGa und ist dort sehr glücklich. Natürlich jammere ich manchmal, aber eher bei der Familie als bei "Fremden".

      • Ich höre oft "das wird noch". Schön, dass das die Leute wissen. Da das Medikament, was mausi bekommt (per lumbalpunktion), erst 2 Jahre alt ist, sagen nicht mal die Ärzte, was wird und was nicht. Ich sag dann immer "das wird nur durch die Spritzen. Anders wäre sie nicht mehr da!" Sie hat jetzt mit 2 Jahren schon 7 lumbalpunktionen hinter sich. Manch Erwachsener würde da von morgens bis abends jammern.
        Oder mein lieblingsspruch "die schaut aber ganz interessiert" ich antworte dann "sie hat eine neuromuskuläre Erkrankung. Ich weiss nicht, wie es bei anderen ist, aber mausi hat keine Muskeln im gehirn" #rofl

        Wir hatten in der Familie schon diverse schwere Krankheiten, die auch sichtbar waren, z.B. steckte meine Tochter zweimal ein Jahr in einem Gips-Vollkörperkorsett vom Hals bis zur Hüfte (nach Skoliose-Ops) oder meine Enkelin zwei Jahre lang in diversen Hüftgipsen und Schienen. Dumme Kommentare kenne ich zur Genüge, bin aber sehr schnell dazu übergegangen, nichts zu erklären sondern den Leuten klar zu sagen, dass sie keine Ahnung haben und sich ihre Kommentare bitte sonstwohin stecken sollen. Ich hatte einfach einen Nerv auf das Geschwätz. Diskussionen über GdB habe ich garnicht geführt - geht die Leute auch nichts an. Auch nicht die Prognosen, ob das dann "gut" ist oder noch spätere Folgen zu erwarten sind. Was soll man das mit solchen Leuten diskutieren? Ich wünsche Dir und Deiner Tochter von Herzen alles alles Gute. Liebe Grüße von Moni

        Das ist einfach daneben von den Leuten. Ne Allergie ist auch schlimm, aber bei euch ist ja wohl nen Zacken schärfer.
        Ich hab nen gdb 60G und schwere depressive Episoden aufgrund einiger nicht gut gelaufene Operationen an der Wirbelsäule.
        Mir sieht man das so auch nicht an, ob, ich laufe bisl auffällig am Stock. Meine Depressionen versuche ich aber von MEINEN Mitmenschen fern zu halten.

        Ich ernte eher Mitleid, das möchte ich aber wirklich nicht da mein Motto ist "Ich bin nur kaputt und nicht krank"

        Möchte mit niemanden tauschen der so wie dein Kind so eingeschränkt ist dass sie wohl ihr leben lang große Einschränkungen in kauf nehmen muss.

        Diese dummen Sprüche die du zu hören bekommst sind das letzte. Wie kommst du damit zurecht?

        Mona

        • Ach ich komme gut damit zurecht. Meine Tochter ist ein Sonnenschein.

          Hatte aber wieder so ein Highlight die Tage. Meine Tochter kommt ja jetzt in den Kindergarten und wird natürlich viel häufiger kontrolliert und gewickelt werden müssen. Klar, der Dünndarm Stuhl und Durchfall ist aggressiv und wenn man es nicht schnell macht verbrennt der Po und es blutet.

          Und typisch Kindergarten... Eine Mutti sich direkt die Leitung geschnappt. Das ginge nicht dass dieses Mädchen, also meine Tochter, so eine Vorzugsbehandlung bekommt. Andere würden auch nicht öfter gewickelt.
          Im übrigen eh Quatsch. Ja es gibt Wickel Zeiten. Aber nach Bedarf ist immer zusätzlich.

          Aber unsere Leitung hat cool reagiert und gekontert.

          Weiß echt nicht was in manchen Köpfen so vorgeht.

      Ich selbst hab selbst 80 %.
      Das beste bei mir waren "mehrerer" Freundinnen die mich darüber aufklären wollten das Stillen das beste fürs Kind ist und eigentlich wissen das ich bk hatte und somit keine Brüste mehr habe .
      Naja ich hab sie dann reden lassen und als sie fertig waren meine Prothese raus genommen 😁😁. Die Blicke unbezahlbar 🤣🤣🤣

      • Da bleibt selbst mir die Spucke weg....wie unsagbar dumm muss man sein, der Brustkrebs-operierten FREUNDIN vom Stillen vorzufaseln #schock bei der sie die Umstände ja kennen. Das wäre wirklich nicht druckreif, was mir da rausgeplatzt wäre....#herzlich
        LG Moni

        • Also das Fettnäpfchen wäre vermutlich auch meins gewesen. 🙈 allerdings erläutere ich niemandem dass stillen das beste für ein Baby ist. Das weiß wohl jeder und die Entscheidung hat jeder für sich getroffen.

          Meine Mama hatte auch Brustkrebs, ihr müsste man die Brüste aber nicht abnehmen. Ich wüßte nicht ob Stillen noch möglich wäre. Ein weiteres Kind war zu der Zeit nicht mehr in Planung.

          Ich glaube auch einfach dass man solche Dinge als „Außenstehender“ nicht immer parat hat. Wenn man drüber nachdenkt ist es logisch und einem vermutlich auch peinlich aber manchmal denkt man halt nicht nach. 🙈

          • Die Freundinnen mussten ja wissen, dass es eine Radikal-Op war, DAS finde ich so blöd. Wenn es nur jemand Bekanntes ist, der es nicht genau weiß, okay, dann entschuldigt man sich und gut. Aber Freundinnen?
            Stillen ist sowieso ein sensibles Thema - manche können es einfach nicht, kenne ich auch jemand. Das Baby ist trotzdem was geworden, keine Allergien, keinerlei Krankheiten - nichts - nur manchmal rotzfrech, aber daran ist die fehlende Muttermilch sicher nicht mehr schuld #freu
            Musste ja auch nach 6 Wochen abstillen, weil ich nach 8 Wochen wieder arbeiten ging. Wurden trotzdem proppere Kinder und Erwachsene.
            LG

    (15) 28.06.19 - 09:02

    Hallo,

    abgesehen von ein paar Schwachmaten, denke ich, dass viele Leute nicht so genau wissen, was sie zu Menschen in solchen Situationen sagen sollen.
    Ich finde das auch total schwierig.

    Eine gute Bekannte von mir ist allein erziehend und hat einen Sohn (13), der schwer von Asperger Autismus betroffen und so gut wie unbeschulbar ist. Das Jugendamt macht ihr oben drauf das Leben schwer.
    Sie hat so gut wie keine Entlastung, weil die einzigen, die ihn sonst betreuen können, ihre Mutter und ihr großer Sohn (18) zusammen sind. Die Mutter wird aber langsam klapprig, und bei ihrem großen Sohn hat sie Angst, ihn zu überfordern. Der musste und muss wegen seines Bruders eh schon ständig zurück stecken.
    Selbst Pflegeeinrichtungen weigern sich, ihren behinderten Sohn mal ein, zwei Tage in Kurzzeitpflege zu nehmen. Sein Vater will ihn auch nicht.

    Da weiß ich auch immer nicht so genau, was ich sagen soll. "Das wird schon." ist jedenfalls der falsche Spruch. Da wird absehbar nichts wirklich besser.
    Letztendlich sprechen wir eher von kleinen Fortschritten, die sich irgendwo zeigen und dann sage ich eben sowas wie "Das sieht ja schonmal gut aus." oder "Wäre super, wenn das so klappen würde.".
    Meistens versuche ich sie eher abzulenken, indem wir uns über andere Sachen unterhalten.

    LG

    Heike

    (16) 04.07.19 - 13:16

    Einer Freundin von mir sagte ihr Schulleiter - auf einer Schule für behinderte Kinder/Jugendliche - sie solle froh sein, dass man ihr die Behinderung nicht ansehen würde.
    Besagte Freundin hat einen Hirntumor, der epileptische Anfälle auslöst und zu dem Zeitpunkt eine Mondbeinnikrose in der rechten Hand (Rechtshänder), wodurch sie nicht mehr als 200g heben durfte. Letzteres hat sich zum Glück als Fehldiagnose herausgestellt.

    Bei einer anderen Freundin ist es eher andersrum. Sie hat kreisrunden Haarausfall und sieht das nicht weiter dramatisch. Perücke ist nichts für sie, deshalb trägt sie immer Tücher. Sie hat es schon mehrfach erlebt, dass sie von unbekannten, weinenden Leuten umarmt wurde, weil die dachten, sie hätte Krebs.

    Kenn ich auch 🙈
    Mein Sohn hat einen Gendefekt. 100% aG, B, H und G. PG 5.
    Das beste was die Eltern des Vaters damals brachten....*geht das wieder weg?*, *Ach...wenn der Knoten mal platzt....*
    Und mein Sohn wurde mehrmals einer russischen Handauflegerin vorgestellt 😂

    Über Problemchen, wie bei 39 Grad Fieber in die Notaufnahme rennen, lächel ich eigentlich nur müde.

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