Oligodaktylie, Polysyndaktylie und Klumpfuß

    • (1) 13.07.19 - 23:48

      Hallo Mädels,
      Am Samstag den 29.6 ist meine Tochter fast 3 Wochen zu früh und deutlich zu leicht für die Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen.
      Sie hat 2098 Gramm gewogen.
      Weiters hat sie einen Klumpfuß sowie an der rechten Hand einen nicht ausgebildeten Daumen (Knochen nicht ausgebildet) und an der anderen Hand hat sie einen Doppeldaumen.
      War echt heftig für mich, aber weniger wegen der Fehlbildungen an sich sondern viel mehr weil ich mich frage was ist noch dahinter. Organe und Hirn sind alle unauffällig bzw. Normal. Nur dass allein garantiert einem ja nicht dass es eine geistige retardierung gibt. Soweit habe ich ein gutes Gefühl, sie hat schon am zweiten Tag nach der Geburt wieder zugenommen, bewegt alles, und reagiert auf Geräusche. Viel mehr kann ich natürlich noch nicht beurteilen. Aber ich weine oft und bin von der Angst getrieben und google auf Teufel komm raus ob ich sonst noch wen finde der das hat oder ob ich das passende Syndrom finde. Keine Chance. Das mit der Genetik wird noch dauern.
      Neben der ganzen Angst wegen dem geistigen habe ich auch Angst vor den Operationen und der Klumpfuß Behandlung... Vielleicht gibt es ja doch jemanden der ähnliches kennt...

      • Hallo!
        Unsere Tochter hat beidseitig Klumpfüße. Die Behandlung ist zwar lästig und langwierig, aber sie verspricht gute Erfolge. An sich ist diese Fehlstellung also gut zu behandeln, wenn man sie konsequent durchzieht. Unsere Tochter ist mittlerweile 2 und motorisch super fit.
        Wir hatten in der Schwangerschaft auch eine Fruchtwasseruntersuchung, da dies nicht der einzige Softmarker war. Diese war zum Glück ohne Befund. Die Füßchen sind also eine Laune der Natur und nicht genetisch bedingt.

        Könntet ihr auch eine genetische Untersuchung durchführen? Das würde euch sicher sehr beruhigen.... ich kann mich noch intensiv an die 2 Wochen erinnern, bis wir das Ergebnis der FU bekamen.

        Liebe Grüße vom Hummelinchen

        • Danke euch für eure Antworten.
          Genetik wird abgeklärt und in 3 Wochen sind wir in einer Spezialklinik für die Hände.
          Mittlerweile geht es mir Mental viel besser. Natürlich gibt es keine medizinische Gewissheit, aber ich habe das Gefühl sie ist ansonsten Gesund

      Hallo,

      ich verstehe in etwa deine Ängste, unser Sohn kam auch mit Klumpfüße auf die Welt. Er hat leider eine sehr schwere Form. Zu Beginn ist das alles natürlich sehr viel mit der Behandlung. Wir mussten über Monate hinweg 2x die Woche ins Krankenhaus und 2x die Woche zur KG. Unsere Tochter war damals knapp 3 und alles nicht so einfach zu händeln (Mann arbeitet Schicht, keine Oma oder sonst jemand in der Nähe).

      Es wird aber, zumindest was den Fuß bei euch betrifft, auf jeden Fall wieder gut werden. Zu den anderen Erkrankungen kann ich nichts sagen...
      Unser Sohn ist inzwischen 11. Aufgrund der starken Ausprägung musste er 5x operiert werden, waren auch wirklich 3 große OP´s dabei. Da leidet man dann natürlich schon extrem mit. Jetzt ist er allerdings schon über 3 Jahre ohne OP, spielt erfolgreich Handball und hat nur in den Wachstumsschüben Probleme. Wir gehen allerdings weiterhin 1x die Woche zur Physio und müssen auch daheim Dehnübungen machen. Zieh die Behandlung auf jeden Fall konsequent durch, dann sieht man auch gute Fortschritte.

      Ich wünsche euch auf jeden Fall von herzen alles erdenklich Gute #herzlich

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