Herzfehler, Omphalocele und Untergewicht.

Hallo ihr lieben, meine Tochter kam am 30.10.18 3 Wochen vor ET mit einer sehr großen Omphalozele und einem Herzfehler auf die Welt. Ihr Geburtsgewicht Betrug 2900g was für die 37 ssw und ihren Umständen ein super Gewicht war...leider klappt das "Essen" und das zunehmen nicht so wie ich es mir wünschen würde😣 Emma war noch nie eine gute Trinkerin und an Beikost hat sie auch noch kein großes Interesse...wir sind alle 4 Wochen zur wiegekontrolle beim Arzt und dort haben wir dann Ende Juni (24.6) beschlossen das sie nun eine Hochkalorische Milch bekommt damit sie endlich mal wieder richtig zunimmt....gebracht hat das bis jetzt leider nicht wirklich etwas, sie nimmt nicht schneller oder besser zu wie mit der normalen pre Milch...ich habe wirklich schon alle Milchsorten durch, per 1ser 2er und Schmelzflocken nichts brachte wirklichen Erfolg. Am 26.7 müssen wir zur Besprechung der Herz op wieder in die Klinik und ich habe Hoffnung das sie vllt nach der op besser zunimmt aber bis es soweit ist möchte ich natürlich das sie so viel Gewicht wie möglich zunimmt um die op gut wegzustecken. Nun meine Frage, gibt es hier andere Mamis die ein Herzkrankes Untergewichtiges Kind haben oder auch muttis mit Babys die mehrere Fehlbildungen so wie meine Maus haben? Was gebt ihr euren Babys damit sie besser zunehmen und wurde die Zunahme nach der Herz op tatsächlich besser so wie alle sagen? Ich danke schonmal für Antworten. Lg amelie2013 mit Emma Marleen 8,5 Monate auf dem Arm.

Hallo!🤗
Dachte ich antworte dir mal.. erstmal tut es mir sehr leid dass eure Maus so krank zur Welt kam 😕 unsere kam „nur“ mit einem Herzfehler zur Welt, wovon wir vorher aber gar nichts wussten..😬 es hieß immer sie sei kerngesund 😢
Zum Thema Gewicht: unsere kleine wurde mit 2470g bei 38+5 geholt, sie war 47cm klein ☺️ Bis zu ihrer Herz op mit 6 Monaten trank sie seeeehr wenig, immer nur ca 20-50ml aufeinmal, was wirklich sehr mühsam war. Zur op hatte sie dennoch ein Gewicht von 4800g! Uns sagte man immer, dass sie nach der op viel mehr trinken würde.. Nun ja, ganz kurz nach der op hatte sie wirklich im kh noch plötzlich um die 150ml geschafft - auf einmal 🥰 danach gab es aber immer wieder Phasen wo es weniger war, ich sag mal im Durchschnitt ca 100ml pro Mahlzeit.. das zunehmen war ähnlich wie vorher, sie ist immer noch eher zart, aber trotzdem von der 4. perzentile (Geburt) bis jetzt auf die 28. perzentile geklettert 😊
Ich kann dir nur raten, mach dich bitte so gut es geht nicht zu verrückt wegen dem Gewicht, man kann es leider eh nicht beeinflussen.. wenn es wirklich kritisch wird werden die Ärzte die op vorziehen! Übrigens hat unsere die letzten 2 Monate vor der op kein Gramm mehr zugenommen - die op war also bei ihr dann schon dringend nötig! Darf ich fragen welchen Herzfehler eure kleine hat? Wir hatten einen großen vsd, Asd und eine pulmonalklappenstenose..
Ich wünsch dir alles, alles liebe und der Maus alles gute für die op! ❤️
Wenn du irgendwas noch wissen willst melde dich gerne jederzeit!
Ganz liebe Grüße
Kathi

Vielen lieben Dank für deine Antwort :) Emma hat einen AVSD und undichte Herzklappen die auch noch fehlgebildet sind...anfangs hieß es das sie mit 2 bis 3 Monaten schon am Herz operiert werden soll, das wurde aber wegen der Op's die am Bauch gemacht werden mussten immer wieder rausgezögert und es ging ihr soweit auch gut, wir sind alle 4 wochen beim Kardiologen und alle Untersuchungen waren immer "ok" nicht gut aber soweit stabil das man noch etwas warten kann damit sie mehr Gewicht zulegt...nun ist es aber so das ihre Zunahme von Monat zu Monat weniger wird letzten Monat waren es schon nur 170g und diesen Monat nur 110g :( wachsen tut sie dabei aber Normal sie müsste jetzt ca 69/70 cm haben,wiegt aber mit ihren knapp 9 Monaten nur 5870g. Ich merke auch immer mehr wie ihr der Herzfehler zusetzt. Sie schläft fast nur noch, länger als 2 std am Stück wach geht bei ihr nicht, sie ist super schnell erschöpft und fängt bei der kleinsten Anstrengung an stark zu schwitzen und Blau zu werden...so doof wie das klingt aber ich hoffe so sehr das wir nächsten Freitag endlich einen Termin für die Op bekommen damit wir das endlich hinter uns bringen können :/ ich mein das mindestgewicht von 5kg hat sie ja erreicht. Wo wurde deine kleine Operiert und wie lange wart ihr nach der Op im KH? Hat sie nach der Op viel Gewicht abgenommen? Davor hab ich etwas Angst. Wie war es mit den Schmerzen und der Bewegung? So viele fragen aber in meinem Freundes und Bekanntenkreis gibt es kein Kind das mit einem Herzfehler kam.

Wenn der Herzfehler ihr so zusetzt wird das der grund für das schlechte Zunehmen sein. Das trinken ist dann so anstrengend das sie dabei fast alle Kalorien verbraucht die sie aufnimmt. Und dagegen würde nur Magenonde helfen oder Herz "reparieren". Ich kenne von Frühgeborenen noch das die Milch mit Eiweiß angereichert wird (ich weiß nicht ob es das noch gibt oder ob das mittlerweile anders heißt, ich kenne Eoprotin von Milupa. Frag mal deinen Kinderarzt ob es sowas noch gibt und ob das sinn macht es zu geben)
Oder hat sie durch die Omphalocele auch Verdauungsprobleme?

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Hallo,

ich habe eine Tochter mit Down Syndrom. Sie wog bei der Geburt 660 g. Sie ist auch eine schlechte Esserin. Nimmt schlecht zu. Wiegt heute mit 2 Jahren 9 kg. Feste Nahrung geht nur mäßig. Sie bekommt Hipp Sondenkost zum trinken aus der Flasche . Geschmack Huhn , süsskartoffel und Kürbis lauwarm. Ca. 700 ml und etwas Wasser zwischendurch. Das war es und das einzige was relativ gut geht. Ich Stress mich nicht mehr. Es geht langsam aber es geht. Du wirst sehen nach der OP wird es besser werden! Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüße
Jessi