Suche Erfahrungen: hydrocephalus mit...

Hey vllt gibt es hier den ein oder die andere, die damit Erfahrung gemacht hat...
Ich bin gerade in der 32ssw und bei unserem mädchen wurde ein hydrocephalus mit ca 20mm auf einem hinteren Hirnventrikel und 10mm auf dem anderen festgestellt... gestern kam dann noch die Nachricht, dqss im Nacken ein hautlappen mit hirnwasser sich nach außen stülpt, quasi wir offener Rücken nur ohne nervenbahnen oder so.. nur Flüssigkeit... und das gehirn hat schon falten gelegt als wäre es fertig, welcher aber von kleinen knötchen kommen.. das war mal Gehirn, hat sich aber nicht entwickelt.. die Ärztin meinte, es könnte später zu anfällen kommen.. unser Mädchen könnte aber auch geistig komplett komplikationslos leben...
Ich weiß nicht ob mir die Erfahrungen anderer was bringen oder nicht.. aber ich bin an einem Punkt wo ich nicht mehr weiter weiß...
Danke schon mal im vorraus :-*
Sanni mit Chili-Girl inside

Hallo,
es ist sicher schwer, in einer Situation, wo man sich auf sein Baby freut und freuen sollte, mit solchen existenziellen Nachrichten überschüttet zu werden. Ich glaube, du willst nicht hören, dass alles nicht so schlimm ist. Es tut mir leid für euch.

Ich empfehle dir rehakids.de - du wirst feststellen, du bist nicht allein.

Hallo. Mir tut sehr leid, dass du in so einer Ausnahmesituation bist und bangen musst. Vor 8,5 Jahren steckte ich in einer ähnlichen Situation. Mein Sohn hatte sich im Mutterleib mit den Ringelröteln angesteckt und 70% seines Blutes verloren. Er konnte 8 Wochen lang kein Neues bilden und rang die ganze Zeit mit dem Tod. Das ganze konnte nur beim Spezialisten durch eine spezielle Messung gesehen werden. Das wenige Blut schoss mehr als doppelt so schnell durch seinen Körper. Uns wurde auch gesagt, dass er wohl einen Hydrocephalus ausbilden wird, was aber nicht geschah. Das sei bei einer Infektion mit den Ringelröteln wohl typisch. Auch andere Organe könnten geschädigt werden.
Ist es möglich, dass der Hydrocephalus bei ihr auch davon kommt?

Mein Sohn überlebte jedenfalls und uns wurde gesagt, er wäre sehr wahrscheinlich schwerbehindert. Mit Glück habe er nur eine leichte Behinderung. Ein Professor würde er wohl nicht werden. Nun. Er ist jetzt grade 8 Jahre alt geworden, in der 3. Klasse und ein guter Schüler. Und er hat absolut NICHTS.
Aber die Angst hat so viel kaputt gemacht. Nach der Geburt sah ich ihn an und fragte mich, wie schwer die Behinderung wohl wäre. Ich liebte dieses Baby, doch es war dennoch belastend. Einfach weil ich immer verglich, was er schon können müsste und wenn er später dran war, war ich besorgt. Er sprach dann auch recht spät. Damals wusste ich ja nicht, dass all die Sorgen unbegründet waren.
Ich wünsche dir, dass eure Geschichte auch so gut ausgeht. Gib die Hoffnung nicht auf. Auch Ärzte können nicht in die Zukunft schauen. Alles Gute

Nein... der hydrocephalus kam nicht von einer Infektion... sie testen jetzt noch mal auf ein Gendefekt... ich schätze dass es doch spina bifida ist und sie es erst nach den Ergebnissen aussprechen will... das geht nämlich mit einem 'wasserkopf' einher.. ja ich hoffe auch dass die Ängste später doch unbegründet waren aber man kann ja leider nicht in die Zukunft schauen...

Danke und lieben Gruß

Hallo.

meine Tochter hat eine Spina bifida und einen hydrocephalus
hast du dein Kind schon bekommen?

vg

Selber habe ich keine Erfahrung, aber ich habe eine Bekannte der in einem ähnlichen Fall in einer früheren SSW sogar zu einer Abtreibung geraten wurde. Das Mädchen kam zur Welt und sie entwickelte sich komplikationslos.
Ich wünsche Dir alles Gute, versuch positiv zu bleiben. Und auch wenn Ihr Komplikationen habt, wir haben mit unserem Sohn auch ein paar Problemchen zu meistern und kennen auch andere Eltern bei denen es Komplikationen gibt. Man wächst da rein. "Man wächst mit seinen Aufgaben" ist irgendwo ein platter Spruch, aber er passt.
Ich wünsche Euch alles Gute!