Morbus Hirschsprung

Wer hat Erfahrung und kann berichten?

Unser Sohn, heute genau 7 Tage alt, hat diese Diagnose bekommen.
Am Dienstag werden wir vermutlich nach Hamburg oder Berlin verlegt. Dort wird eine Biopsie gemacht.

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Hallo, leider lese ich deinem Beitrag erst jetzt! Ich kenne mich da fachlich ein bisschen mit aus, darf ich fragen für welche Stadt ihr euch jetzt entschieden habt?

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Hallo.

Meine Tochter hatte den Verdacht da Mekonium Ileus nach Geburt auch. Sie bekam ein doppelläufiges Ileo Stoma an Lebenstag 4.
Es folgten mehrere Biopsien.

Bei uns war es am Ende kein MH sondern eine Fehlbildung. In Einfach : Dünndarm zu dick und Dickdarm extrem zu dünn und quasi kaum entwickelt.

Aber das Ergebnis ist gleich zu MH.

Der betroffene Dickdarm wurde bis zum Sigma komplett entfernt ebenso ein Teil vom Dünndarm. Stoma ist weg seit Mai 2018.

Sie hat einen Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis. Sie ist in der Ernährung sehr eingeschränkt und hat nahezu immer Durchfall.
Aber wir kommen super klar damit.

Operation war in Köln bei Professor Boemers

Alles Gute Euch

Fragen immer gerne