Herzkinder Hypoplastische Herzen

Hallo, ich bin normalerweise nur stille Leserin, und wollte mich mal
umschauen, ob es hier Mamas von herzkindern (mit univentrikulären Herzen, bei uns lautet die vorläufige Diagnose Trikuspidalklappenstenose mit Hypoplastischem Rechtsherzsyndrom)
zum Austausch gibt: gerne auch Mamas von älteren Kindern, die das alles schon durchlebt haben und vielleicht auch bereit sind tipps zu geben.

freue mich auf Antwort- gerne auch pn.

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Hi,
Mein Kind hat HRHS und wird dieses Jahr 8 Jahre alt :)
Wie geht es euch damit?
Alles alles Gute für euch

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Hey, sehr schön, dass mein Beitrag von dir gefunden wurde :)
Unsere Maus wird wahrscheinlich nächste Woche auf die Welt kommen, festgestellt wurde der Herzfehler in der 24 ssw. Die erste Zeit war schrecklich, zwischenzeitlich besser und im Moment ist das ungewisse das schlimmste.
Zur Zeit sagen sie evtl erstmal nur herzkatheter, evtl nur prostaglandin, sie wissen nicht wie schlimm hypoplastisch die Kammer ist. Die stenose könnte man evtl. auch mit einer ballondillatation beheben.

Wann wurde der Herzfehler bei euch festgestellt? Vor oder nach der Geburt? Hattet ihr einen Kaiserschnitt? Wurden bei euch alle 3 ops inklusive fontanop gemacht? Hattet ihr Stenosen oder atresien der Herzklappen oder welche Strukturen waren bei euch betroffen?
Falls zu privat, gerne auch per Nachricht.
☺️☺️