Das behinderte Kind

Ich muss mich nur etwas ausheulen.

Meine Tochter hat einen Herzfehler. Am Anfang, wenn ich auf die ganzen Maschinen angesprochen wurde, war sie immer das arme kranke Baby.

Inzwischen ist sie acht und sie ist "das behinderte Kind". Sie lautiert lauthals, erbricht oft. Wenn ein Baby beim einkaufen erbricht ist das natürlich nicht schön, aber bei einer Acht jährigen natürlich eher eklig. Auch unsere Freunde unternehmen nichts mehr mit uns. Früher waren wir oft zusammen am Spielplatz ect, die Kinder (gesunde Geschwister) sind gleich alt.
Die gesunden Geschwister wollen natürlich etwas unternehmen...

Es macht mich sehr traurig. Es tut mir im Herzen weh, dass sie weder zu einem Geburtstag eingeladen wird oder sonst Freunde findet.

Eigentlich dürfen wir gar nicht jammern, es geht uns soweit ja sehr gut und wir unternehmen viel zusammen als Familie. Nur manchmal blutet das Mutterherz...

Ich wünsche euch einen schönen Abend und danke fürs lesen!

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Es tut mir sehr leid, dass deine Tochter ausgegrenzt wird.
Je nachdem wo du wohnst gibt es vielleicht irgendwo in deiner Nähe eine Gruppe von Eltern, die wie du betroffen sind. Vielleicht könnte man da Kontakte knüpfen. Das wäre mir jetzt spontan so eingefallen.

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Danke für deine Worte.
Ich kenne "zum Glück" niemand, der hier in der Nähe wohnt. Aber sie kommt ab Herbst in die Schule, dann sehen wir weiter.

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Sie ist doch bestimmt in Behandlung / muss regelmäßige Kontrolltermine wahrnehmen? Bei uns liegen in der Klinik Flyer für eine Sportgruppe für Herzkinder und andere Aktionen. Vielleicht gibt es dieses Angebot bei euch ja auch?

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Hallo du Liebe,

es ist für dich sicher sehr schwierig das dein Kind als Behindertes Kind abgestempelt wird! Denn auch Kinder mit Behinderungen können ganz tolle Persönlichkeiten und Menschen sein!
Natürlich ist es für andere Kinder schwer, damit klar zu kommen wenn dein Kind „lautiert und oft erbricht“ selbst Eltern der Kinder tuen sich da sicher schwer. In der Hinsicht kann man auch nix erzwingen! Aber vielleicht gibt es bei euch in der Nähe ja Spielgruppen für etwas besondere Menschen, wo deine Maus Anschluss findet? Ich kenne mich da ja gar nicht aus *Entschuldige* aber vielleicht gibts ja doch was in der Richtung?
Besucht sie eine normale Schule? Oder eine Spezielle?
Du kannst da nur Zeit ins Land gehen lassen und hoffen das doch irgendwo eine zweite kleine Persönlichkeit sich findet für deine Tochter!
Ich drücke dafür jedenfalls ganz sehr die Daumen.

Aber mir tut selbst der Satz in der Seele weh „Das arme kranke Baby“ und sind die Kinder größer „Ach das behinderte Kind“😢
Finds einfach traurig das einem Baby mehr Mitleid entgegengebracht wird als einem Kind egal welchen Alters!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, und das deine Wünsche zwecks Freunde für die Maus sich doch bald erfüllen!

Alles Liebe 💓

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Danke für deine netten Worte, sie kommt diesen Herbst in eine Sonderschule.
Ihr fehlt zum Glück der Kontakt zu Gleichaltrigen nicht.
Es stimmt mich wohl trauriger als sie. Sie lacht viel und freut sich dabei zu sein.

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Dann wünsche ich ihr liebe Schulfreundinnen#herzlich Schule geht ja bald los.
LG Moni

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Warum lautiert und erbricht sie?
Was hat das mit einem Herzfehler zu tun?

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Das hab ich mich auch gefragt.

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Sie kann nicht sprechen.. und nun fängt sie an zu lautieren.

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Hallo meine Liebe,
ich glaube jede Mama wünscht sich Freunde und Akzeptanz des eigenen Kindes. Ich kann das sehr gut nachfühlen wie es dir damit geht. Ich denke, sie wird bald neue Freunde in der Schule finden. Versuch dir immer wieder klar zu machen, dass du ein doch eigentlich zufriedenes tolles kleines Mädchen hast. Und die hat eine ganz tolle Mama! Das Glück haben leider auch nicht alle ❤️

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Liebe TE,

ich kann dich gut verstehen. Ich finde deine Freunde einfach nur doof. Deine Tochter wird bald eingeschult und da würde ich versuchen anzusetzen. Vielleicht ergibt sich die eine oder andere Verabredung für deine Tochter und auch Kontakt zu gleichgesinnten Eltern.

Ich habe es auch irgendwie durch. Manchmal blutete mir auch das Herz. Ich habe aber einen Weg gefunden durch die Förderschule meines Sohnes. Da gab es ab und an mal eine Verabredung.

Ich kann dir nur ans Herz legen mal nach Elterngruppen behinderter Kinder zu suchen. Das habe ich auch gemacht. Und fahre sehr gut damit. Mein Sohn ist frühkindlicher Autist.

LG und ganz viel Kraft
Hinzwife

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Hallo Hinzwife

Vielen lieben Dank für deine Worte.
Ab Herbst geht meine Tochter in eine Sonderschule und ich bin schon sehr gespannt.
Bis jetzt scheiterte es an einer Betreuung.

Elterngruppen gibt es dort sicher, da bin ich schon gespannt.

Verabredungen gibt es vermutlich trotzdem nicht, meine Kleine ist eher wie ein Säugling. Sie kann weder sitzen, laufen oder essen.. ich glaube ihr fehlt der Kontakt nicht, sie hat ja auch noch drei Geschwister, denen sie zusieht.

Darf ich fragen, wie alt dein Sohn ist?

Alles Gute für euch

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Hallo Alice,

mein Sohn ist mittlerweile 16 Jahre alt. Er ist körperlich fitt, versteht auch eine ganze Menge, aber kann sehr wenig sprechen.

Ist deine Tochter ein Intensivkind? Da könnte ich dir z.B die Rehakids ans Herz legen

https://www.rehakids.de/

Oder kuck mal hier rein: https://intensivkinder.de/regionalstellen/

LG und alles Gute für euch
Hinzwife

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Hallo
Ich habe einen Sohn mit Herzfehler (dorv vom fallot typ) und Epilepsie. Er ist spricht, läuft, fährt Fahrrad. Also im großen und ganzen normal entwickelt. Hat aber ein paar kleine Baustellen.
Er hat einen Zwillingsbruder, auch Epilepsie, sonst gesund.
Beide besuchen den Regelkindergarten, haben Freunde.
Trotzdem tun sich viele Mütter schwer, meine Kinder zu sich einzuladen. Und ich verstehe das durchaus. Allein das verantwortliche sein, für ein fremdes, krankes Kind schreckt ab. Die Angst, es passiert etwas. Das Kind braucht volle Betreuung, man weiß nicht, wie man mit dem Kind umzugehen hat.
Mein Mutterherz blutet natürlich auch, aber ich versuche zumindest im Hintergrund zu sein. Als Sicherheit.
Ich kann mir vorstellen, dass das bei euch ähnlich ist.
Ich wäre mir wahrscheinlich auch unsicher. Und ein Kindergeburtstag ist ohnehin recht stressig, dann noch ein eingeschränktes Kind?
Deine Tochter scheint noch in einigen Dingen eingeschränkt zu sein.
Kann sie laufen?
Wie ist die geistige Entwicklung?
Kinder mit 8 Jahren die gesund sind, möchten in dem Alter sich von den Eltern abzugrenzen, bewegen sich ununterbrochen (so war mein großer Sohn)
Dann die Unsicherheit der Kinder. Wie mit deiner Tochter umgehen?was kann sie, was versteht sie?
Wo trifft sie Kinder, die sie einladen könnten?
Vielleicht einen Elternabend nutzen, um über euere Tochter aufzuklären. Das nimmt Unsicherheit . Andere Familien einladen. Immer wieder. Bekanntes ist weniger beängstigend als unbekanntes. Und wenn die Menschen deine Tochter kennen, wird e ihr Umgang mit deiner Tochter selbstverständlicher und normaler.

Natürlich ist das nicht das Idealbild beim Thema Inklusion. Leider!
Besucht sie einen Regelkindergarten?
Hat sie Kontakt zu gleichaltrigen Kindern?
Gibt es Selbsthilfegruppen, Behindertensport, Spielgruppe?
Habt ihr Frühförderung? Seid ihr im SPZ?Da könntet ihr euch nach so etwas Fragen!

Habt ihr euere "Freunde " mal darauf angesprochen? Das ist etwas, das verstehe ich gar nicht von euren "Freunden "
Es gibt genug Dinge, die gesunde und eingeschränkte Kinder unternehmen können und alle Freude daran haben wie Tiergarten, Schwimmbad, Indoorspielplatz....
Da würde ich ein offenes Gespräch suchen. Unklarheiten und Unsicherheiten ansprechen, eine Lösung suchen
Was sagen die "Freunde " denn, warum sie sich nicht mehr treffen möchten?

Vielleicht findet ihr in der Förderschule Anschluss an Familien in einer ähnlichen Situation. Andere eingeschränkt Kinder haben auch gesunde Geschwister und nette Eltern.

Ich kann dir gut nachfühlen und weiß wie weh das tut.
Ich muss auch noch damit zu leben lernen.
Ihr habt einen harten Weg hinter euch. Und da habt ihr viel geschafft.
Auch mein Sohn, war immer das arme, kranke Baby. Mit Monitor, magensonde. Wurde reanimiert, niemand wusste, ob er sich altersentsprechend entwickelt.
Diese Reduzierung des Kindes auf seine Erkrankung, hat mich belastet. Und tut es immer noch! Ich kann dich da so verstehen.
Ich wünsche euch viel Kraft und hoffentlich neue , richtige Freunde.

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Hallo und vielen Dank für deine netten Worte.
Bei mir sind es auch Zwillinge:)

Ihr habt ja auch einiges hinter euch. Das tut mir leid zu lesen. Meine kleine hat HRHS.

Meine Tochter hat keinen Kindergarten besucht, da es an der Betreuung scheitert.
Unternehmungen werden allgemein schwieriger, da sie weder laufen oder sitzen kann, zusätzlich mit den Maschinen ist das nun schon recht zum stemmen.

Sie selbst zeigt kein Interesse an Freunde, sie freut sich sehr, wenn jemand sich mit ihr beschäftigt, aber wenn nicht, stört es sie auch nicht. Sie ist da wie ein Säugling.

Ich wünsche euch alles Gute für deine Twins.
Danke nochmal

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Guten Morgen,
Darf ich fragen, weshalb deine Tochter so stark eingeschränkt ist?
Das HRHS ist natürlich eine Hausnummer. Gibt es bei euch keine Förderkindergärten?
Das ist eine unheimliche Belastung für euere Familie, ich hoffe sehr, dass es für euch jetzt besser wird in der Schule.
Ich verstehe dich . Es ist sehr schwer als Mutter zu akzeptieren, dass das Kind nicht so ein Leben führen kann, wie man es sich vorgestellt hat. Dass es nicht das normale Familienleben ist, wie es gefühlt alle anderen Familien leben dürfen. Dass die Zukunft ungewiss ist, die Angst, dass wieder ein schlimmer Rückschlag ist und die permanente Angst um das Leben des Kindes. Daran habe ich selbst ziemlich zu knabbern . Ich habe selbst noch keinen Weg gefunden, dass zu akzeptieren, damit umzugehen.
Trotzdem würde ich ein Gespräch mit den Freunden suchen.
Uns ging es ähnlich. Anfangs die Sensationsgier bei manchen "Freunden".
Wir waren die mit dem operieren baby, die deren kind fast gestorben wäre.
Dann irgendwann war das "langweilig " und es wurde anstrengender. Einige haben sich nicht mehr gemeldet, ließen die Freundschaft langsam Aussschleichen
Zum Glück haben wir noch echte Freunde, die immer für uns da waren und sind.

Mit einem eingeschränktes Kind kann es echt einsam werden. Für die ganze Familie.

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Liebe Alice,
du darfst alles teilen, was dich bewegt - als "jammern" empfinde ich das überhaupt nicht.
Ja, das Leben mit einem besonderen Kind hat besondere Herausforderungen. Und doch hast du, habt ihr die Herausforderung natürlich angenommen, es ist eben, wie es ist.

Meine Schwester hat zwei (inzwischen erwachsene) Jungs mit Down-Syndrom. Nach Trennung kam mit dem neuen Partner Josef mit dieser Behinderung zur Welt, mußte eine schwierige Herz-OP bewätligen, was glücklicherweise gelang und dann kam Jakob als Adoptivkind dazu. Meine Schwester und ihr Mann haben viel Unverständnis geerntet, ich kann nur den Hut ziehen. Bei Jakob stellte sich im Laufe der Zeit zusätzlich Autismus heraus.

Und ja, ich habe auch teilweise meine Probleme im Kontakt gehabt, vor allem Jakob hat schon teilweise Verhaltensweisen, die ich etwas ekelig finde. Ich muß mich aber darum nicht kümmern, meine Schwester und ihr Mann machen das, wenn nötig.

Ansonsten sind die Burschen total witzig, sie besuchen uns gerne und ich kenne inzwischen auch ihre Freunde und teilweise Betreuer. Demnächst gibt es hier mal wieder Geburtstagsparty mit allen.

Meine Schwester und ihr Mann, die waren immer sehr aktiv mit ähnlich Betroffenen unterwegs. Das hört sich vielleicht doof an, aber ehe du unendlich Kraft verschwendest und trauerst um Freundschaften, die deine Tochter nicht aushalten können, findest du mit Gleichgesinnten m.E. hilfreichere Kontakte?

ich persönlich finde es total schön, dass es diese "Behinderten" gibt, sie zeigen mir so viel, sie sind wichtig und sie sind richtig. Leztlich sind wir doch alle nicht perfekt bzw. "behindert", da darf deine Tochter auch mal in die Mitte kotzen.

Wunderbar, dass es euch gibt!
und liebe Grüße...

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Danke für deine Worte.
Hut ab vor deiner Schwester.

Es ist wie es ist, das sage ich mir auch oft.
Trotzdem kommt ab und zu der Wehmut, wenn ich umher sehe.
Bei meiner Tochter wurde die Behandlung eingestellt, sie wird so viele Dinge nicht erleben können.

Zum Glück gibt es in der Nähe keine "Gleichgesinnten". Wir leben sehr ländlich, da ist nicht viel.

Danke für deine Worte.
Ich wünsche dir alles Gute :)

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Das ist fr euch natürlich nicht schön und ich verstehe dich auch dass du darüber traurig bist.
Aber ich kann es von den familien schon ein bisschen verstehen ehrlich gesagt. Gleichaltrige kinder können wahrscheinlich mit deiner tochter einfach nichts anfangen wenn sie eher wie ein säugling ist wie du weiter unten schreibst. Auf einem geburtstag von achtjährigen wird getobt da kann deine tochter doch gar nicht mitmachen und in dem alter suchen sich die kinder die gäste doch meistens selber aus.
Zudem wäre es für die eltern auch eine enorm höhere aufsichtspflicht und ganz ehrlich das würde ich aich nicht wollen wenn da was passiert.
Es kommt halt auch immer sehr darauf an wie beschränkt die kinder sind wenn es nur leichte behinderungen sind können sie ja trotzdem super überall mitmachen, aber das kann deine tochter einfach nicht.
Ich habe wirklich nichts gegen behinderte kinder und bewundere die eltern die das so toll schaffen, aber wenn ich einer der eltern oder kinder wäre würde ich deine tochter auch nicht zur geburtstagsfeier einladen einfach weil sie beim programm nicht mal mitmachen könnte.
Auch bei den ausflügen kann ich es ein bisschen verstehen von euren freunden, wenn die kinder größer werden macht man auch andere ausflüge wo ihr vielleicht gar nicht mitkönntet und es gar nichts für deine tochter ist.
Am besten ihr geht in eine entsprechende spielgruppe dann klappt das sicher auch bald.

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Hi du. Ich kenne diese Gefühle, auch wenn mein Sohn eine andere Art von Behinderung hat. Er ist ADHSler und Autist. Ist aber geistig mit einem normalen IQ und auch verbal.
Er sieht nicht so aus wie er ist aber ist eben doch anders.

Als er im Kindergarten war und den ersten Kinderbesuch hatte, es klappte so schön zwischen den Beiden damals, hab ich mich gefreut. Ich wollte dann gerne das die Beiden nochmal miteinander spielen. Aber ich hab nicht gedrängt oder so. Gut die Mutter hatte danach gesagt das sie weeeeeeeeeeeeeeenig Zeit haben. Gut, ist eben so. Komischerweise hatte sie vorher schon Zeit und auch das Kind hatte bei uns Spaß. Na ja in 6 Monaten oder so hatte ich insgesamt 3x gefragt und dann aufgegeben. Es war ziemlich deutlich das die Frau nicht wollte. Fand ich traurig für meinen Sohn.

Dann hatte er mit 5 Jahren seinen ersten Kindergeburtstag. Vorher war das nie seins. Tja wir haben 3 Leute eingeladen, eine hatte sich nie gemeldet ( hinterher angeblich vergessen), eine hatte abgesagt und die letzte sagte 2 Stunden vor dem Geburtstag ab weil sie als Mutter sich den Fuß verstaucht hatte. Blöd gelaufen aber ich fand es auch traurig. Bei manchen Sachen hat man schon gemerkt das die Leute nicht wollten wenn ein Kind eben nicht ganz der Norm entspricht. Daher versteh ich euch gut.

Er war auch bisher nur 1x zu einem Geburtstag eingeladen. Da war ich noch dabei weil er viel kleiner war und ich wußte er braucht das ( nicht falsch verstehen ich bin keine Helikoptermuddi). Aber die Leute kamen gerne wenn er eingeladen hat ( wir hatten das irgendwann ja mit überschaubarer Zahl gemacht), aber er bekam an sich nie was zurück. Fand ich auch schade. Aber er hatte sich bisher nie dran gestört muss ich sagen und war trotzdem glücklich. So gesehen hab ich den Rest meiner Gefühle hintenan gestellt.

Ela

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Hallo Ela,

Oh das stimmt mich sehr traurig, das find ich ja echt mies.
Es tut mir schon beim Lesen weh.
Wie nimmt dein Sohn das auf?
Bei uns sind es ja Zwillinge, die gesunde läd ihre Freunde ein und sie ist halt dabei.
Alles Gute

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Ja ich fand das auch schade damals mit dem Mädchen und verstehe bis heute nicht welches Problem die Mutter hatte. Denn Schwierigkeiten oder Streit hatte es nie gegeben an dem Tag zwischen den Beiden. Tja mit sowas muss man leider leben. Aber ich hab immer gesagt wenn er glücklich ist und sich nicht dran stört versuch ich ebenso das nicht zu tun.

Mein Sohn nahm das bisher immer recht locker auf, aber als Autist hat er eh ne andere Weltansicht und nimmt die Dinge in dieser Sache nicht so wahr.

Schlimmer finde ich eher die ganzen Sprüche wenn ich mal deutlicher werden muss bei ihm weil er eben auch ne anderer Wahrnehmung hat und alle immer meinen DAS MACHEN DOCH ALLE MAL!!

Tja Behinderungen die man sieht akzeptieren die Leute leichter das hier Probleme sind.

Schön das deine Tochter den Zwilling hat. Wie nimmt ihre Schwester das ganze auf? Ich meine wenn ihre Schwester immer mit dabei ist?

Ela

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