Verdacht auf Pierre-Robin-Syndrom (Robin-Sequenz)

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Hallo zusammen,
im Schwangerschaftsforum bekam ich den Hinweis, dass ich hier besser Antworten bekommen könnte.

Aufgrund einer Wachstumsretardierung bei unserem dritten Baby war ich heute bei 33+2 SSW erneut zum Dopplerultradchall im Pränatalzentrum. Unsere Maus wird sehr gut versorgt, Organe super, aber Gewicht nur bei 1638 Gramm und 41 cm. Nun besteht leider auch der Verdacht, dass beim Baby ein Pierre-Robin-Syndrom (Robin-Sequenz) vorliegt. Das Kinn liegt zurück und der Gaumen war nicht darstellbar, allerdings liegt der Kopf auch schon tief. Daher war es schwer zu schallen im Gesicht. 😔

Ich mache mir nun natürlich Sorgen und wollte fragen, ob jemand hier Erfahrungen mit dem Pierre-Robin-Syndrom (Robin-Sequenz) oder allgemein mit (Kiefer-/Gaumen-Lippen)Spalten hat. Ich möchte nicht, dass unsere Maus Schmerzen leidet nach der Geburt und operiert werden muss und so. 😪 Ach Mensch, das ist echt schwer grad zu akzeptieren. Andererseits bin ich froh, dass es ihr ansonsten gut geht.

Danke für eure Erfahrungen.

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Hier das Ultraschallbild dazu

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Hallo,

ich habe mehrere Menschen im Bekannten und Freundeskreis, die als Kind mit Gaumenspalte geboren wurden. Wenn man genau schaut, sieht man eine kleine Narbe auf der Lippe. Ansonsten blieb nach der OP nichts zurück. Mach Dir keine Sorgen, das wird schon.

Also, selbst wenn es so ist, denn noch ist es nur ein Verdacht. Kein Grund für Verzweiflung!

Besondere Kinder bringen neben Aufgaben auch immer etwas anderes mit.

Mein Sohn hat muskuläre Hypotonie. Er konnte erst spät laufen, ist nicht gekrabbelt und ist heute noch etwas schlechter im Sport als andere. Dafür ist er total kreativ, konnte mit 1 Jahr schon richtig reden. Er hat Wissen regelrecht aufgesogen und konnte sich total viel merken und wiedergegeben (schon mit 3 Jahren Details über Dinosaurier usw.)

Es lohnt sich, nicht nur auf die Schwächen zu gucken. Alles Gute!!!

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Oh je. Diese Ungewissheit ist bestimmt schwer zu ertragen. Ich wurde bei der Geburt meiner zweiten Tochter von einer Gaumenspalte überrascht. Sie hat aber nicht dieses Syndrom.
Ich gehe davon aus, dass es bei dem Syndrom noch mehr Baustellen gibt, aber ihr auch Erfahrung mit Kieferchirugie, Zahnarzt und Ohrenarzt machen werdet.
Die Spalte ist bei meiner Tochter am Hart+Weich Gaumen, also außen sieht man nichts. Die Lippe und Kiefer sind bei uns nicht betroffen.
Sie litt keine Schmerzen durch die Fehlbildung.

Obwohl es so eine kleine Behinderung ist, hat es aber viel Mühe, Zeit und Nerven in Anspruch genommen. Sie bekam am 2.Lebenstag eine Platte (wie eine Art Spange/Schiene) für Ihren Gaumen und konnte nicht gestillt werden sondern musste mit einem Spezialsauger ernährt werden. Sie hat schlecht zugenommen, trank langsam. Es dauerte ewig weil ihre Muskeln im Mund so schwach waren. Ich habe vier Monate abgepumpt, es war die Hölle obwohl ich beim ersten Kind vor Milch überlief:-(.

Meine Tochter bekam zu Beginn 100Grad Behinderung, Merkzeichen H aber leider kein Pflegegeld.
Ihr Gaumen wurde mit 3,5Monaten in einer OP verschlossen, dazu waren wir beide eine Woche stationär. Das fand ich hart. Psychisch war es schlimm für mich Obwohl alles gut lief. Nach der OP war sie sehr unzufrieden und weinerlich, hatte Schmerzen oder es war ihr unangenehm.
Da eine Gaumenspalte zu 90Prozent auch Paukenergüsse bewirkt bekam sie bei der OP auch Paukenröhrchen die sich leider ständig entzündeten, so dass sie wieder gezogen wurden und sie dafür mit 2Jahren ein Hörgerät bekam.
Leider hat sie wegen der Spalte wohl auch an den Backenzähnen keinen richtigen Zahnschmelz, so dass ihr mit fast 2Jahren schon zwei kariöse Zähne gezogen werden mussten und sie jetzt nachts immer eine Zahnspange tragen muss damit sich die Zöhne nicht versxhieben.
Jetzt ist sie 3,5 Jahre, spricht nasal, aber hört momentan gut, so dass sie keine Hörgeräte braucht:-). Wir warten auf einen Logopädieplatz, dauert hier 1Jahr. Sie bekommt Frühförderung.
Motorisch und kognitiv war sie immer altersentsprechend und nicht eingeschränkt und besucht einen Regelkindergarten.

Ich rate dir:
Such dir jetzt schon Anlaufstellen, am besten auch eine Hilfe für Haushalt oder so....
Wenn du abpumpen willst, verlange gleich ein Rezept für ein Doppelpump (!!!) Set bzw kauf eins dazu und gleich die passenden Medela Flaschen und Spezialaufsätze +Reinigungszubehör.
Es war für mich damals soo stressig weil ich nur auf stillen eingestellt war, dass ich gar nix zum pumpen und füttern dahatte und alles schnell besorgt werden musste und die Apotheken nicht immer alles dahatten :-(.
Verlänger deine Elternzeit, sorge vor, dass deine anderen Kinder in den nächsten Monaten gut betreut sind, denn die ständigen Arzttermine kosten sooo viel Zeit. Das war für mich das schlimmste. Jede Woche drei Termine, immer mit Baby und zweijähriger im Schlepptau....
Rechne damit, dass sie eher schlank ist/bleibt.
Such schonmal Anträge für Behinderung /Pflegegeld raus.

Und zuguter Letzt:
Ich wünsche dir natürlich dass sich alles als großer Irrtum raussstellt und dein Kind kerngesund ist.
Falls nicht: Es wird nicht leiden und keine Schmerzen haben. Es wird eine tolle Mutter haben, die sich für sein Wohlergehen und seine bestmögliche Entwicklung einsetzt. Und was für ein Segen dass es heute bei uns die Möglichkeit früher Operationen/Paukenröhrchen/Zahnkontrollen gibt. Ohne diese hätten die Kinder viel weniger Chancen!!!
Wenn ich denke, mein Kind wäre in einem Entwicklungsland geboren: Dann wäre sie aufgrund Mangelernährung verhungert oder nicht altersentsprechend motorisch und kognitiv entwickelt, könnte kaum sprechen (falsche Mundmotorik), hätte faulige Zähne und wäre schwerhörig :-(.

Es sind eher wir Eltern, wir leiden unter dem Stress, und weil wir wissen, dass vieles ohne Behinderung leichter ginge;-)

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Ich empfehle dir noch die Seite LKGS.net Da sind auch Betroffene vom Pierre Robinson Syndrom.

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Hallo,
ich bin nun über deinen Beitrag gestolpert, der mich sehr bewegt hat. Unsere Tochter kann im Juli mit einer ausgeprägten LKGS links zur Welt.
Dein Geburtstermin dürfte vor kurzem gewesen sein oder steht kurz zuvor. Falls du nicht dabei bist: auf Facebook gibt es eine wundervolle Gruppe von Eltern mit LKGS Kindern und Erwachsenen betroffenen. Mir hat diese Gruppe bereits viel geholfen und ist gerade jetzt extrem wertvoll. Die Gruppe heißt "LKGS na und - wir schaffen das".
Auch viele mit PRS sind dort. Ich glaube auch gelesen zu haben, dass es dafür zudem eine eigene Gruppe gibt.
Ich wünsche dir und deinen Zwerg alles Gute.
LG, Mogi