Schwerbehinderten Ausweis - Eure Gefühle?

Hallo ihr lieben,
Ich war lange nicht auf Urbia aktiv, aber nun ist es mal wieder an der Zeit sich auszutauschen.
Im Prinzip geht es um meinen Sohn. Es war schon früh auffällig in Verhalten und Entwicklung. Zum 01.07.20 bekam er Pflegegrad 3, worauf ich dann auch den Schwerbehinderten-Ausweis beantragt habe. Was soll ich sagen. Am Samstag kam nun der Bescheid Gdb 70 Merkzeichen H, B, G.
Und um ehrlich zu sein ist eine Welt zusammen gebrochen. Natürlich kenn ich mein Kind und weiß dass er eben besonders ist, es dann aber schwarz auf weiß zu lesen war noch einmal Nr ganz andere Hausnummer. Ehrlich, ich hab mich gefühlt als wenn mir jemand mit dem Hammer eine aufn Schädel haut.

Wie seit ihr damit umgegangen? Ging es euch ähnlich?

1

Ja, so ging es mir bei meinem Jüngsten. Er bekam 100 B, G, H mit 2 Jahren ... heute ist er 13 und es hat sich daran nichts geändert. Er hat heute PG4 ... mit 2 Jahren hatte er PS1 später dann PS1+ und vor der Überleitung PS2+.

Oh Gott... Wenn ich bedenke dass damals die Frühförderung mich 1 Jahr lang bequatschen musste, bis ich den Antrag für den SBA und PG gestellt hatte.
Dabei hat das ganze Umfeld immer nur auf schwerste „Erziehungsfehler“ getippt. Naja die „globale Entwicklungsverzögerung“ vom SPZ war da wenig hilfreich.

Aber der SBA war die Holzhammermethode. Die Gutachter hatten mein Kind nie gesehen und schätzten es derart schwerbehindert ein. Ich habe selbst einen SBA (größtenteils therapieresistente Epilepsie). Ich weiß, dass das Versorgungsamt das nicht gerade „verschenkt“. Mir ist in dem Moment erst wirklich klar geworden, wie schwer betroffen er wirklich ist. Ärzte haben es viele Jahre nicht zu kommunizieren geschafft.

Das Versorgungsamt hatte übrigens letztendlich leider recht. Die „globale Entwicklungsverzögerung“ war eine falsche Diagnose. Aber was stattdessen alles gekommen ist: Geistige Behinderung, Autismus, Epilepsie, Gendefekt, diverse Fehlbildungen,...

Für mich war VOR dem Antrag der SBA und der PG etwas für alte Leute. Leider wird das vollkommen falsch von allen Stellen, insbesondere auch staatlichen Stellen, kommuniziert. Es gibt Bücher, Flyer, ... alles nur für pflegebedürftige ältere Menschen. Entsprechend sind alle Hilfsmittel auch nur für alte Menschen ausgelegt. Dass es höchst mobile, pflegebedürftige Kinder gibt, wird ignoriert.

2

Ich stimme dir vollkommen zu. Ich finde, es fehlt hier einfach auch die Aufklärung. Ich hab mir alles was ich weiß selbst herausgearbeitet.
Einzig die Psychologin erwähnte auf meine Nachfrage das wir es probieren sollen.
Als uns der Pflegegrad zugestanden wurde und ich fragen zur Verhinderungspflege fragen hatte, bekam ich von ein und derselben Krankenkasse 3 verschiedene Antworten 😖

3

Da hilft nur rehakids.de
Betroffene Eltern helfen sich am besten gegenseitig, nachdem sie von allen Seiten schlichtweg im Stich gelassen werden.

Die Besonderheiten bei Kindern und SBA und Kindern und PG kennen nicht mal die Fachleute.

4

Ich war froh über den Ausweis, er hat uns das Leben ein kleines bisschen leichter gemacht. War eh schon schwer genug.

5

Eine junge Frau mit Downsyndrom hat über den Schriftzug Schwerbehindertenausweis einfach den Schriftzug Schwerinordnung geklebt.
Glaub da gibt es jetzt sogar Hüllen von.
Selbst hab ich nen gsb 60 G.

Der Ausweis sagt nicht dass dein Sohn 70 Prozent schwerbehindert ist, viele assoziieren das damit.

Er ist wie ein kleines Hilfsmittel, eine Erleichterung für den eingeschränkten Alltag.

Mit 70 gdb kannst du nun ne Wertmarke, kostenlos bestellen für den ÖVPN. Da er ein H hat glaub ich kann eine Begleitung dann auch kostenlos mit.
Nur ein Beispiel.

Aber du hast dich sicher eh schon informiert.

Es ist natürlich nicht schön aber seine Einschränkungen wird er ja schon lang haben Diagnosen ebenso.
Sieh den Ausweis wirklich als kleine Alltagshilfe.
Glaube ihr könnt auch den Schlüssel für die Behinderten WCs bestellen ab GdB 70.

Alles Liebe dir und deinem Sohn

6

Hallo,

zu dem Zeitpunkt, als der Ausweis kam, hatte ich mich schon damit arrangiert. Aber die Zeit bis dahin bzw. zur Akzeptanz war nicht einfach. Den Pflegegrad beantragen fiel mir schwerer, wobei wir beides etwa zeitgleich gemacht haben.

Mittlerweile kann ich auch offen darüber reden, dass meine Tochter behindert ist und es auch exakt so sagen, aber es ist nun mal nicht einfach, wenn es schwaz auf weiß geschriebem steht. Man liebt ja sein Kind deswegen nicht weniger, es ist nur ein Fakt, der orgendwo definiert ist.