Hallo Zusammen,
unser Sohn ist 7 Monate alt. Nach unzähligen Hörtests, BERA's,... usw. steht nach einem MRT und CT fest, dass kein Hör- und auch kein "Gleichgewichts"-nerv vorhanden ist.
Ein CI kommt somit nicht in Frage.
Uns wurde nun die Klinik Fulda und Uniklinik Hannover empfohlen um dort betreffend eines ABI (Hirnstammimplantates) vorstellig zu werden.
Nun meine erste Frage:
Hat jemand mit solchen Implantaten (gerade bei Kindern) bereits Erfahrungen bzw. mit den Kliniken Erfahrungen?
Und nun das nächste, da das Gleichgewichtsorgan nicht mit einem Nerv mit dem Gehirn verbunden ist stellt sich mir die Frage:
Wird mein Sohn jemals laufen lernen?
Die Ärztin meinte, dass wir uns diesbezüglich keine großen Sorgen machen sollten, da "laufen lernen" an drei Komponenten geknüpft sei: Das Gleichgewichtsorgan (ok bei uns nicht vorhanden), die Muskulatur und das Sehen. Mit viel Physio sollte er also laufen lernen können? Da bisher an den Augen alles in Ordnung zu sein scheint :)
Mir fällt es nur leider inzwischen sehr schwer darauf zu vertrauen, wenn ein Arzt mir sagt "da müssen Sie sich keine Sorgen machen". Das hieß es zu Beginn der Hördiagnostik auch und nun ist er gehörlos.
Ich wäre unglaublich dankbar wenn hier irgendjemand mit Erfahrung in wenigstens einem der beiden Themen wäre.
Kein Hörnerv und Gleichgewichtsnerv / Erfahrung ABI Hirnstammimplantat / Laufen ohne Gleichgewichtsnerv
Hi,
bitte melde Dich bei Reha-Kids an. Da wirst Du so eine Diagnose eher finden als hier.
Alles Alles Gute Euch !!
Da habt ihr aber etwas seltenes. Mein Sohn hat das gleiche Problem, aber nur auf der rechten Seite. Er ist einseitig vollständig taub und die andere Seite hört völlig normal. Daher ist das bei ihm erst mit 12 Jahren überhaupt aufgefallen. Heute trägt er spezielle CROS-Hörgeräte, die er über alles liebt. Allerdings schielt er jetzt wieder sehr deutlich…was ein räumliches Sehen unmöglich macht.
Weil du bezüglich des Laufens gefragt hast:
Das hat er fast zeitgerecht gelernt….ok, einen Monat verspätet. Solange es hell ist, kann er laufen, rennen, klettern,…eben alles, was man so von einem Kind erwartet. Aber sobald es dunkler wird, ist er unsicher.
kati543, vielen Dank für deine Antwort.
Bisher sagen die Ärzte, dass mit den Augen alles in Ordnung sei. Ist das mit dem räumlichen Sehen und dem schielen dann dessen geschuldet, dass ein Ohr normal hört und das andere eben nicht?
Viele Grüße
Nein. Mein Jüngster schielt einfach sehr extrem. Das war bei Geburt schon so. Dann war es (nach Behandlung) jahrelang weg und nun kommt es gerade wieder. Jetzt wird gerade über eine Schiel-OP nachgedacht.
Kennst Du die Seite der rehakids.de ?
Schau Dich da auch mal um.
LG Moni