Hallo ihr Lieben,
meine Söhne sind Extremfrühchen, dass wir die ein oder andere extra Baustelle haben werden, war uns klar. Ich weiß ehrlich gesagt garnicht, wie ich das schildern soll, da es für mich noch ganz surreal ist.
Ich war gestern beim Beratungsgespräch für eine Helmtherapie (bin von mir aus & aus ästhetischen Gründen hin/KiA meinte, das sei nicht notwendig) und bekomme einen Termin für ein Vorbereitungsgespräch zur Kopf OP.
Vielleicht steht die Diagnose im Arztbrief, vielleicht auch nicht, ich habe die 4 Briefe nur überflogen. Aber es steht ganz eindeutig da, das der KU unter der 1.Perzentile liegt. Ich bin geschockt. Mein Sohn ist mind. 1x im Monat auf der Neo zur Kontrolle und mind. 1x /Woche beim Kia(der selber am We auf der Neo arbeitet)
Dazu wurde mir noch nie was gesagt. Die Ärztin meinte, wir haben Glück gekommen zu sein...
Die OP wird in einer anderen Uniklinik durchgeführt.
Mein kleiner musste schon so viel durchmachen und hatte etliche OPs, aber mit einer Kopf OP hab ich nicht gerechnet...
Die Angst ist groß, ich werde zudem gleich einen Kontrolltermin für den anderen Zwilling ausmachen.
Ich weiß auch garnicht was ich mir erhoffe von dem Beitrag, vielleicht Erfahrungsberichte, vielleicht einfach ein paar aufmunternden Worte oder einfach mal meine Gedanken irgendwo loswerden 🤷🏻♀️
Lg
Mikrozephalie/KU unter 1.Perzentile
Hallo,
Mikrozephalie ist kein Grund für eine Kopf-OP. Nicht selten jedoch ist Mikrozephalie die Folge. Die Frage ist also: Was hat dein Kind? Sicher sollen ja bei der OP ein oder mehrere Schädelnähte wieder geöffnet werden.
Mein Ältester hat z.B. einen nicht operierten Mikrozephalus. Er ist 16 Jahre.
Mein Jüngster hat einen nicht operierten Trigonzephalus. Er sollte mit 1,5 Jahren operiert werden … das haben wir dann doch gelassen. Heute ist er 14 Jahre.
Es gibt nur sehr, sehr wenige Diagnosen, wo eine OP wirklich medizinisch notwendig ist. Meist ist sie rein kosmetischer Natur.
Bei rehakids.de kannst du bezüglich der OP viele Erfahrungsberichte bekommen. Wir wurden, da wir die OP nicht wollten, sehr engmaschig in der Neurochirurgie in Mainz betreut. Hier wurde auch immer der Kopf ganz genau vermessen und fotografiert. Das war weitaus genauer als die Messung beim Kinderarzt. Im weiteren Verlauf über die Jahre gehörte natürlich auch die regelmäßige Kontrolle beim Augenarzt und Neurologen dazu. Ein MRT wurde ebenfalls nach 2 Jahren gemacht um Platzmangel des Gehirns auszuschließen.
Heute sind wir froh uns gegen die OP entschieden zu haben. Aber es waren schon viele zusätzliche Arztbesuche und auch Untersuchungen in Vollnarkose.
Heute besteht keine Gefahr mehr. Das Natürliche Wachstum ist abgeschlossen.
Hey vielen Dank für deine Antwort.
Mein Sohn hat beide Diagnosen bekommen, Mikrozephalus und Trigonozephalus. Der bisherige Stand aus der Fachklinik gestern ist, dass sein Hirn keinen Platz zum wachsen hat.
Ja die Schädelnähte sollen geöffnet werden. Wir wurden nach Würzburg überwiesen, was auch schon ein ganzes Stück ist.
Wir sind gespannt, was nächste Woche bei dem Gespräch raus kommt.
Rehakids wird bei mir als unsichere Seite angezeigt, deshalb kann ich diese nicht öffnen :/
Ein Trigonozephalus ist in aller Regel eine kosmetische OP. Es ist allerdings nötig, dass das Wachstum genau beobachtet wird. Wie sieht denn die Fontanelle aus? Hier kann man gut erkennen, ob es einen erhöhten Druck gibt. Hat das Kind schon eine Epilepsie, dann macht man natürlich keine Experimente. Dann geht nur die OP.
Normalerweise ist beim Trigonozephalus nur die vordere Naht zugewachsen und vollständig verknöchert - oft bereits vor der Geburt. Die anderen Nähte sind offen, ebenso die Fontanellen. Von allen Synostosen ist das noch mit die harmloseste. Das Gehirn kann entsprechend nicht wie üblich wachsen und muss ausweichen. Da alle anderen Nähte offen sind, weicht das Gehirn nach hinten aus. Das Kind bekommt also einen ziemlich großen Hinterkopf. Die Stirn des Kindes bleibt sozusagen „leer“. Da passt nix rein. Rein äußerlich erkennt ein Laie einen Trigonozephalus nicht. Natürlich erkennt man ihn als Mutter. Die Stirn endet jeweils in der Mitte über den Augen ab da gehen die Schläfen nach schräg hinten bis zu ihrem normalen Ende weg. Das Gesicht sieht so immer sehr jung aus.
Hallo,
Meine Tochter hat zwar nur eine Frontalnahtsynostose, die nicht operiert werden musste, aber ich kann dir sehr die Facebook Gruppe Kraniosynostose-Kids in Deutschland empfehlen! Da gibt es sehr viele Infos zu den OPs, Bilder und Austausch mit anderen Eltern!