Hallo zusammen,
Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin aber ich Versuch es einmal 😅!
Mein Sohn kam vor 3,5 Monaten überraschend mit einer Analatresie zur Welt und bekam nach der Geburt einen seitlichen Darmausgang! Jetzt wurde die Durchzugs-Op vorgenommen und wir fangen an zu bougieren!
Ich kenne leider keinen mit einer Analatresie und hätte folgende Fragen:
1. sind Babys generell Entwicklungsverzögert bei einer Atresie ( bei meinem Sohn wurde es nun gesagt)
2. ist es normal, dass die Kinder kaum lachen und eher abwesend wirken?
3. wurde zeitnah ein Gen-Test durchgeführt?
4. wie erging es euch Eltern mit der neuen Herausforderung?
Ich weiß das Thema ist sehr weit und tief gefächert und man kann nicht eine pauschale Antwort geben aber mir fehlt einfach der Austausch mit Gleichgesinnten! 😔
Lg Kathrin
Analatresie
Hallo,
Ich empfehle dir die Plattform Rehakids.de. Ich denke dort wirst Du eher jemanden finden der Dir mit Erfahrung weiterhelfen kann als hier.
Alles Gute
Sunny
Hallo,
du hast Glück, ich habe auch jemanden mit dieser Diagnose in der Familie. Die Person ist nun schon erwachsen, aber auch alles bei der Geburt passiert....OP und so.
Zu deiner 1. Frage, vom geistigen ist man da nicht entwicklungsverzögert, das trifft bei uns gar nicht zu. Maximal vom Körperlichen, was das Größenwachstum anbetrifft, liegt die Person unter dem Durchschnitt.
zu deiner 2. Frage. Bei der Person in meiner Familie wurde eine Fazialisparese (Gesichtslähmung) diagnostiziert, was auf deine Beschreibung mit kaum lachen oder abwesend wirken passen könnte. Das war nach ein paar Tagen nach der Geburt alles weg.
zu 3. Ein Gentest wurde nicht durchgeführt, aber da die Person schon erwachsen ist, weiß ich dass es das damals nicht gab. Da könntest du mal in einer Uniklinik beim Humangenetiker nachfragen
zu 4. Ich glaube die Eltern waren überfordert, hatten ja nun ein gesundes Kind erwartet und die Atresie ist ja erst nach der Geburt aufgefallen. Dazu die Arzttermine und die Behandlungen......
Hallo Kathrin
Meine Tochter ist auch mit eine Form der Analatresie geboren worden
Sie ist jetzt eine junge Erwachsene und kommt gut zurecht mit ihrer Fehlbildung
Die meisten Eltern sind nun in der Facebook Gruppe
Ich kann dir noch die Soma Selbsthilfegruppe
ans Herz legen
Wo ist dein Sohn operiert worden ?
Lg Margit
Hallo 🙋♀️
Tut mir leid wenn ich jetzt erst antworte, ich war länger nicht mehr hier online 😅!
Ja ich bin nun auch in der Facebook-Gruppe da ich für eine Mitgliedschaft bei Soma kein Geld zahlen möchte! Ich finde so etwas sollte nie Geld kosten….
Fiete wurde nun in Oldenburg operiert! Ich hatte damals auch keine wirkliche Wahl da er nach der Geburt direkt verlegt und am nächsten Tag operiert wurde! Auch wenn andere Familien davon berichten es gäbe gute und weniger erfahrene Ärzte auf dem Gebiet, hatten wir über das Thema damals gar keine Ahnung und waren froh darüber, das man uns geholfen hat!
Wir haben nun aktuell nur viel Rennerei weil bei unserem Sohn durch den angelegten Stoma eine Entwicklungsverzögerung festgestellt wurde und wir nun regelmäßig bei der Physio und Osteopathie sind!
Habt ihr damals bei eurer Tochter ein Gen Test machen lassen und habt ihr damals ein Pflegegrad sowie Behindertenausweis beantragt?
Ich hab nun Ende Januar Termine wo wir beraten werden! Ich musste das nun alles aufschieben da wir durch die Aufenthalte im KH sehr eingebunden waren😔!
Lg Kathrin
Hallo,
also ich selber hatte eine Analatresie und wurde gleich am ersten Tag nach meiner Geburt operiert. Ich habe jedoch keinen seitlichen Darmausgang bekommen, von dem her können meine Erfahrungen zu deinen Punkten eventuell etwas abweichen, da es vermutlich jedoch nicht so viele Leute mit dem Problem gibt, wollte ich dir zumindest dennoch meine Erfahrungen mitteilen :)
1. Meines Wissens gab es bei mir keinerlei Entwicklungsverzögerungen 
bin mittlerweile knapp 30 Jahre alt und hatte nie Probleme deswegen und bin ganz normal aufgewachsen (auch im Bezug auf den 2. Punkt).
3. Gen Test wurde ich denk ich bei mir nicht gemacht.
4. Weiß von meiner Mutter, dass es damals nicht einfach war, dass Baby direkt einen Tag nach der Geburt weggeben zu müssen und es auch später schwierig war, da nach der Operation gewisse “Übungen”/Techniken notwendig was für mich als Baby offensichtlich sehr unangenehm waren und ich daher auch ständig dabei geweint habe. (Ich schätze, dass ist dieses bougieren? Hab den Begriff noch nie zuvor gehört )
Also auch wenn es vermutlich jetzt anfangs nicht leicht ist als Elternteil, kann ich dich zumindest insofern beruhigen, dass man selbst mit Analatresie ganz normal aufwachsen kann! :)