Hallo Mamis und Papis,
aufgrund einer schweren Plazentainsuffizienz ist unser Florian 9 Wochen zu früh gekommen, erlitt eine Hirnschädigung(PVL) und 7 Monate später erkrankte er an Epilepsie( West Syndrom).
Laut padolog. Befund der Plazenta besteht zu 50% das Risiko wieder eine Insuffizienz zu bekommen. Es sei denn, daß das an einer Gerinnungsstörung lag. In diesem Fall wollen wir auf jeden Fall ein Geschwisterbaby für Hosenmatz, weil man etwas gegen tun kann. Aber was machen wir, wenn es das nicht ist? Sollen wir es wagen? Wir haben doch schon ein ganz besonderes Kind!? Sollen wir dann wirklich die Natur herausfordern? Ich wäre wirklich über konstruktive Antworten dankbar!!!!!!!!!!!!!!!
glg
Wie würdet Ihr Euch entscheiden?
1
ups, meine natürlich pathologischen Befund......
2
hallo
ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich an deiner stelle entscheiden würde.ist wirklich verzwickt deine lage.
aber egal wie ihr euch entscheidet, wünsche ich euch alles liebe und gute für die zukunft für eure familie.
fühl dich geknuddlt.
silvy
3
Bin keine Medizinerin und kann darum nur ganz dumm fragen:
Hat man die Ursache für die Insuffizienz herausgefunden? Oder nur gemutmaßt, dass es eine Gerinnungsstörung gewesen sein könnte? Was wurde denn vermutet, dass es sonst gewesen sein könnte, z.B. ein genetischer, vererbbarer Defekt? Oder wurde da in der Klinik nichts weiter zu untersucht?
Ist eine blöde Situation, denn ich kann mir gut vorstellen, dass das Leben mit ZWEI Kindern, die eine besondere Aufmerksamkeit brauchen, schwierig ist...
Ich würde mit einem Arzt darüber sprechen, einem Frauenarzt oder - falls es vererbliche Ursachen hat - mit einem Genetiker.
LG und euch alles Gute,
Steffi
5
Hi Steffi,
mein Blut ist noch im Labor. Das ist eine spezielle Untersuchung.(Gerinnungsstörung)
Normalerweise ist "nur" eine Insuffizienz kein Indikator für genetische Untersuchungen. Alle Kosten würden auf uns liegen. Hätte ich diverse Fehlgeburten, wäre das kein Problem.
Allerdings ist eine Insuffizienz kein Indiz für ein Gendefekt.
glg
4
Nein, ich würde das Glück nicht herausfordern.
Welche "Behinderungen" hat euer 1. Kind - oder ist er bis auf die Epilepsie gesund???
Ich wäre gegen ein 2. Kind, denn euer erstes Kind fordert und braucht eure ganze Aufmerksamkeit.
MfG
6
hallo,
wende dich bitte mit allen befunden an die beratung an die http://www.gestose-frauen.at und http://www.gestose-frauen.de
hier findest du kompetente ausünfte über utnersuchungen, prognosen udn möglichkeiten rund um plazenainsuffizienz, getose, gerinnungsstörung, immunologische ursachen etc....und andere betroffene frauen mit udn ohne folgeschwangerschaften...
alles liebe
elke
gestose-regionalgruppenleiterin wien/nö
7
Hallo,
Wie sieht dieses Krankheitsbild aus, also ich meine wie äußert es sich, welche Chancen hat Dein Sohn ein selbstbestimmtes Leben zu leben?
Ich finde es immer sehr schwer zu raten, denn gerade in einer solchen Situation ist es sehr einfach zu sagen: Nein, auf keinen Fall...
Es besteht immer noch die Möglichkeit, das..
Wie würde sein Leben ausschauen, was wird er lernen können, was nicht?
Wo und Wie beeinträchtigt ihn das?
Ich meine eine Epilepsie ist ja nun nicht gerade das was man so extrem beeinträchtigend nennt....
Ich selber hatte zwei behinderte Brüder, mehrfach schwerstbehindert und hatte natürlich in jeder meienr Schwangerschaft ganz heftige Ängste und Sorgen....
Was wäre wenn...
Wie sieht das Leben überhaupt mit dieser Behinderung aus?
Einen liebne Gruß
Iris
8
@ Iris......doch....diese Art der Epilepsie ist leider schon beeinträchtigend......und nur selten ohne Folgeschäden.
@spatzl
Ich hatte in meiner ersten Schwangerschaft auch eine starke Plazentainsuffiziens, allerdings wuerde diese festgestellt in 26./27. Woche. Mein Baby hatte da 6 bis 7 Wochen Wachstumsrückstand.
Es wurde gleich behandelt, d.h. ich musste die letzten 10 Wochen im KKH verbringen........bei der Geburt, 6 Tage vor Termin, war meine Tochter 34 cm und wog 2860 G. Sie hatte also noch gut aufgeholt.
Meine weiteren 4 Schwangerschaften veliefen alle normal.
Das Risiko der Insuffisiziens ist in der 1, Schwangerschaft immer am höchsten.
Ausser natürlich es ist genetisch bedingt.
Das müsst ihr bei Spezialisten abklären lassen.
Ich hab ein Kind mit Dravet-Syndrom, ist ein Gen-Defekt, bzw. eine Neu-Genmutation. Eine sehr schwere und seltene Form der Epilepsie, meist auf Demenz hinlaufend.
Das Risiko das es nochmal auftritt liegt bei 50%.......meine anderen Kinder sind vom anderen Vater als Kimberly jetzt.....eigentlich wollten wir gern noch einen Jungen.....aber da das Risiko da ist das es nochmals auftritt, und man es nie vorher feststellen kann haben wir gesagt wir lassen es.
Zudem brauch ich meine ganze Zeit und Kraft für Kimberly.....und die andderen Geschwister brauchen mich ja auch.
Deine Entscheidung kann dir keiner abnehmen.
Ich täts an Deiner Stelle auch davon abhängig machen in wie weit Dein jetziges Kind beeinträchtig ist......denn ein behindertes Kind brauch viel mehr Aufmerksamkeit und Zeit als ein gesundes Kind.
9
Hi Iris,
keiner kann uns sagen, was aus Florian wird. Er ist jetzt 14 Monate und kann sich nicht drehen und noch nicht das Köpfchen halten. Allerdings ist er sehr motiviert.
Momentan steckt er in einer Cortison-Therapie, ist seit über einer Woche krampffrei und macht Fortschritte. Die aktuelle Krampfreiheit ist für uns fast nicht zu fassen, weil wir erst am Anfang dieser Therapie stehen. Sonst hatte er am Tag in etwa 8 Krampfperioden über 5 Minuten. Ein Arzt in Bonn sagte, daß wir Hosenmatz nicht krampffrei bekommen.
Genetische Untersuchungen gehen in die Tausende, weil das bei uns von der KK nicht bezahlt wird. Insuffizienz ist kein Grund dafür. Hab ich oben schonmal geschrieben.
Ja, keiner kann uns die Entscheidung abnehmen. Leider......
10
spart euch eure kraft (und nerven) für euren florian auf.
11
Hallo Spatzl!
Also ich habe vor 4 Jahren meinen ersten Sohn bereits 4 Wochen früher entbunden, aufgrund Plazentainsuffizienz. Damals hat keiner nachgehackt warum ich sowas habe. Es sei so und Gott sei Dank, hat mein Sohn "nur" einen Nystagmus, der sich aber gut entwickelt.
Mein Mann und ich haben auch lange überlegt ob wir noch ein Kind möchten, nachdem es mit dem ersten schon nicht wirklich gut geklappt hat in der SS.
Letztes Jahr entschlossen wir uns nochmal nachzulegen. Die Plazentinsuffizient ist so schlimm geworden das ist bereits in der 29ten Woche per Notsectio entbunden habe und ich möchte dir jetzt nicht den Mut nehmen, aber ich habe meinen 2ten Sohn bereits nach 5 Lebenstage wieder gehen lassen müssen. Er ist verstorben, weil er zu früh dran war und eine schwere Sepsis erlitten hat. Dies war im Oktober 2006.
Es ist noch sehr frisch, aber ich plage mich auch mit dem Gedanken ob wir es nochmal probieren sollen. Bei mir gibt es keinerlei Befunde, warum ich eine schwache Pazenta habe. Meine Ärzte meinten das es zu 70% wieder so laufen wird wie bereits 2006.
Ich bin gerade dabei, zu allen möglichen Spezialisten zu gehen um verschiedenen Methoden durchzusprechen, was helfen würde. Es gibt die Glucose Behandlung, ASS und Heparin Behandlung und es gibt ein Herzmittel, das die Koronaren Herzkranken nehmen.
Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir und deinem Kind alles erdenklich gute und halt die Ohren steif.
Gruß Kati
12
Hallo!
Die Entscheidung kann die keiner abnehemen,
wir hatten uns damals, trotz zweier abgänge für einen dritten versuch entschieden, bis dahin wusste nimand an was die abgänge lagen, jetzt haben wir ein entwicklungsverzögertes kind ( ca 30-50 Prozent) und ein vollkommen gesundes baby,
es waren beides hochrisikoschwangerschaften, für kind und mich, auch wenn es mit einem " Behinderten Kind" nicht immer einfach ist unsere große lernt so viel von unserer kleinen. wir sind sehr glücklich das wir uns für ein zweites entschieden haben. die große wird 4 und die kleine ist gerade ein jahr geworden. ( habe hormonschwäche, tromboserisiko...)
mein mann ,möchte gerne noch einen sohn aber da sage ich nur 
bei über dreißig hat man mir sowiso abgeraten.
also wie du bzw ihr euch entscheidet, kinder sind es wert, sie sind was besonderes, jedes für sich, ob einfach oder nicht.
LG