Cornelia de Lange-Syndrom

Hallo ihr lieben Mams und Papas!

Gibt es hier jemanden dessen Kind diese Diagnose hat?
Ich bin Physiotherapeutin an einer G-Schule und habe eine kleine Maus in Behandlung, die das hat. Wir sind manchmal am Verzweifelln weil sie grad so ne schlimme Phase hat, komme da nicht mehr an sie ran. Näheres vielleicht lieber wenn sich jemand meldet der sich mit mir darüber bißchen austauschen möchte.

Liebe Grüße und ein schönes WE,

Doreen

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Hallo Doreen,

vielleicht hilft das bei der Kontakt- und Informationssuche und kann ein bisschen helfen :-)

Arbeitskreis CdLS e.V. Deutschland
http://www.corneliadelange.de/

DdLS Schweitz
http://www.corneliadelange.ch/

Erfahrungsbericht Robert
http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Artikel/Eltern/Muetter/27.html

Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:

http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „C“ eingeben
unter der Anzeige 71-75 sind die Infos zum Thema Cornelia-de-Lange-Syndrom zu finden


Bücher, die auch das CdLS behandeln:

„Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome“ (Klaus Sarimski ist)
http://www.amazon.de/Entwicklungspsychologie-genetischer-Syndrome-Klaus-Sarimski/dp/3801709701


„Geistige Behinderung. Grundlagen, klinische Syndrome, Behandlung und Rehabilitation“ (Gerhard Neuhäuser, Hans-Christoph Steinhausen)
http://www.amazon.de/Behinderung-Grundlagen-klinische-Behandlung-Rehabilitation/dp/3170175378/sr=8-5/qid=1170505665/ref=sr_1_5/303-5494425-5800267?ie=UTF8&s=books


Keine Ahnung, ob das auch irgendwie interessant ist:
http://www.bildungsserver.de/db/mlesen.html?Id=36683


Liebe Grüße
Sabine

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Hallo,
meine Tochter hat ein CDL kannst mich gerne über VK kontaktieren.
LG
Doro