Wer hat Kind mit Noonan-Syndrom,wer hat Erfahrung?

Hallo,

bei unserem kleinen Wurm jetzt 23SSW,wurde ein Hydrothorax festgestellt.
Unter anderem wurde jetzt auf das Noonan-Syndrom getestet,der test sah gut aus,höchstwahrscheinlich kann das Kind gesund auf die Welt kommen.
Gibt es hier Eltern deren Kind ein Noonan-Syndrom haben,wie entwickeln sich die Kids und was gibt es für handicaps?
lieben Gruss alpina
PS:Bitte keine Links die habe ich schon durchgelesen,wäre nett wenn sich wer meldet mit eigener Erfahrung,Danke !

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Hallo liebe alpina,

vorweg möchte ich gleich nehmen, dass ich mit dem Noonan-Syndrom keinerlei Erfahrung habe. Hab mich aber kurz belesen.
Und möchte Dir gerne antworten.
Meine Tochter Nina-Noemi wird nun bald drei Jahre alt, sie hat das Cri-du-Chat Syndrom.
Ähnlich wie bei dem Noonan-Syndrom sind Entwicklungsverzögerungen im Kognitiven und motorischen Beriech vorhanden.
Anfangs konnte uns niemand wirklich helfen, denn das blöde (oder vielleicht sogar gute) bei chromosomalen "Geschichten" ist, dass sich jedes Kind, auch wenn es sich um das gleiche Syndrom handelt individuell entwickelt.

Ich habe mir irgendwann gedacht, Nina ist so wie sie ist, und so ist sie gut. Ich gehe mit ihr zu Therapiene (Physio und Logopädie) und entgegen allem, was ich gelesen habe oder von Ärzten gehört habe entwickelt sie sich fantastisch. Klar extremst verzögert, aber dennoch unglaublich ihre Fortschritte.

Ich nehme an, Du frägst, da ihr möglicherweise auch überlegt Euch gegen das Kind zu entscheiden (was meines Erachtens nach völlig legitim ist). Klar, das Leben verändert sich, aber man wächst in diese und mit dieser neuen Situation.

Wenn Du magst, schau Dir doch mal Ninas Homepage an:

www.Nina-Ott.de

Gerne darfst Du mich auch über die VK anschreiben.

Alles erdenklich Liebe, Sandra mit Julian und Nina-Noemi

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Huhu,

ich weiß, du wolltest keine Links aber da ich nicht sicher bin ob du das weißt - es kann auch schon im Mutterleib behandelt werden:

http://www.uniklinik-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/79D767AEE18B23D3C12570300067D0CB

LG Ramona & Melissa, ebenfalls bereits im Mutterleib operiert

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Hallo DU,

den Link kannte ich schon trotzdem herlichen Dank.
Die Flüssigkeit im Brustkorb hat sich schon vor 2Wochen von selbst komplett zurückgebildet.
Aber trotzdem suchen die Ärzte nach einem Grund dafür,also wurde auch auf das Noonan-Syndrom getestet,das Ergebnis war gut,also nichts festgestellt.
Alle Ergebnise waren super,darum wissen wir nicht warum die Flüssigkeit da war.
Wir wissen erst nach der Geburt ob der Kleine gesund ist oder nicht.Sonst ist alles bestens,keine herzfehler oder sonstiges.
Hatte deine kleine auch einen hydrothorax während der schwangerschaft?
Lieben Gruss alpina

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Huhu,

nein, ein Hydrothorax war es nicht direkt - aber sie hatte auch Flüssigkeitsansammlungen in Lungen & Bauchhöhle.. bei ihr war die Ursache ein totaler Kehlkopfverschluß, in der vorgeburtl. OP wurde dann ein Röhrchen eingesetzt (in den Kehlkopf) damit die Flüssigkeit raus konnte!

Das die Flüssigkeit wieder weg ist, ist ja super evtl. ists nur eine "Kleinigkeit" (z.B. mit dem Kehlkopf o.ä.) gewesen? Sonst war nichts "auffällig"?

LG Ramona

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