Netherton-Syndrom

Hallo,
bei unserem Sohn besteht Verdacht auf Netherton-Syndrom. Gibt es jemanden, der auch betroffen ist, oder etwas darüber weiß?

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Das Netherton-Syndrom, auch Ichthyose mit Bambushaar genannt, ist eine autosomal-rezessiv vererbte Dermatose mit variabler Expressivität. Symptome sind eine generalisierte Ichthyosis linearis circumflexa, dysplastische Haare und, in 3/4 der Fälle, eine Atopie. Die Haare sind trocken und brüchig, in unterschiedlichem Ausmaß besteht eine Alopezie, Wimpern und Augenbrauen sind spärlich oder fehlen ganz. Die Behandlung besteht hinsichtlich der Ichthyose ind einem Geschmeidighalten der Haut mit entsprechenden Salben und Bädern und im Vermeiden einer mechanischen und chemischen Belastung der Haarschäfte. * Autor: C. Blanchet-Bardon, M. D.

Das Netherton Syndrom gehört in die Gruppe der Ichthyosen:

Die Ichthyose (altgriechisch ichthýs - der Fisch), synonym die internationale Fachbezeichnung Ichthyosis, ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die meist durch Gendefekte verursacht werden. Es gibt jedoch auch erworbene Formen. Ichthyosen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und lassen sich mit intensiver Pflege bessern, sind aber nicht heilbar. Sie sind nicht ansteckend. Mitunter bessert sich das Erscheinungsbild im Laufe des Lebens.

Die häufigste Erbkrankheit der Haut, und eine der häufigsten Erbkrankheiten überhaupt ist die Ichthyosis vulgaris. Sie gehört zu den leichteren Ichthyosen und macht sich durch trockene, rauhe Haut, Schuppen und gelegentlichen Juckreiz bemerkbar. Grob geschätzt tritt sie durchschnittlich einmal unter 300 Personen auf.

Die normalen Hautfunktionen werden durch die Ichthyose gestört, so kann die Haut oft nicht schwitzen oder die Hautatmung ist beeinträchtigt. Bei körperlicher Anstrengung kann der Körper schneller überhitzen, daher ist es wichtig im Sommer und beim Sport immer reichlich Wasser dabei zu haben. Schwimmen ist oft ein sehr geeigneter Sport, da das Wasser von außen kühlt.

Die tägliche Hautpflege ist sehr aufwendig. Die Haut muss häufig eingecremt und gebadet werden. Zudem muss die Hornhaut abgetragen werden. Die Behandlung erfolgt mit Urea angereichten Cremes.

Ein Urlaub am Toten Meer wirkt sich oft positiv auf den Zustand der Haut aus.

Alles gefunden in WIKIPEDIA.

wiwo

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Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Netherton-Syndrom bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:

http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „N“ wählen
unter der Anzeige 41-45 sind die Infos zum Thema Netherton-Syndrom zu finden


Liebe Grüße, alles Gute für euch und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine