Hallo
meine Frage steht ja schon im Betreff ! Brauche mal Euere Hilfe . Gibts hier vielleicht Kinder die an BNS erkrankt sind ? Wenn ja , wie geht Ihr damit um und wie leben die Kinder damit ? Wie sieht es in der Zukunft aus ? Wann ist es aufgetreten und wie habt Ihr das gemerkt ?
Wichtig ist für mich , was das Baby mal für eine Zukunft hat ?
Hoffe das ich Antworten auf meine vielen Fragen bekomme
Dani
Hat hier ein Baby BNS ?
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Hallo Dani!
Vielleicht ist das eine kleine Hilfe bei deiner Kontaktsuche:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=23&id=620602
Auch im Forum von http://www.rehakids.de geht es häufig um das Thema West-Syndrom / BNS-Epilepsie.
Liebe Grüße und alles Gute!!
Sabine
...Freundin von Eric, früher mit BNS-Krämpfen, mittlerweile mit Nachfolgeepilepsie. Nach wie vor leider therapieresistent 
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Hi Dani,
in der Regel tritt BNS ca. zw. dem 6-8 Lebensmonat auf.
Florian hat öfters die Augen und den Kopf verdreht und später kamen die üblichen Symptome dazu.
Eine Prognose für die Zukunft wird Dir hier keiner vorhersagen, auch Ärzte halten sich zurück. Jedes Kind ist individuell und es entscheidet, was es draus macht. Hinzu kommt, ob es "nur" Epilepsie hat, oder noch andere Diagnosen. Wie bei uns zum Bsp. eine PVL(Hirnschädigung).
Es sind viele Faktoren die einwirken und leider ist dies unberechenbar.
vlg
Bianca
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Kann Dir auch nur empfehlen ins Forum bei rehakids.de zu kommen.
Wir sind da ganz viel Mamas und Papas von Kindern mit epilepsie aller Art, auch viel BNS