Hallo bin 23 Jahre, mein Sohn ist 16 Monate und mit einer Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Gehörgangsatresie li. auf die Welt gekommen. Wir waren bei der Humangenetische Beratung als er 5 Monate alt war, die haben aber kein Blut abgenommen, da er ja "nur" eine Ohrmuschelfehlbildung hat und keine weiteren Auffälligkeiten. In dem Arztbrief den wir danach erhielten stand, das sie ihn in einem Jahr zur Kontrolle sehen wollen, auch stand dort, das bei weiteren Kinder kein erhöhtes Risiko besteht, obwohl sie nicht ausgeschlossen haben das die Fehlbildung aufgrund eines Gendefektes entstand. Da mein Mann und ich zwar gerne noch weitere Kinder hätten, aber Angst haben, das sich die Ohrmuscheldysplasie bei weiteren Kindern wiederholt oder gar beide Ohren betrifft, ist meine Frage ob hier Eltern sind die ein oder mehrere Kinder mit einer Dysplasie haben und wie sie damit umgegangen sind mit dem Wunsch und der Entscheidung zu weiteren Kindern.
Ohrmuscheldysplasie III. Grades
Hallo
mein Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie Grad III. am rechten Ohr.
Er ist jetzt 2 1/4 Jahre alt.
Wir sind in München Großhadern in Behandlung. Wir müssen 1 mal im Jahr zum Hörtest gehen.
Großhadern ist sehr kompetent was Ohrmuscheldysplasie angeht.
Wenn du noch mehr wissen willst kannst mich ja über meine VK anmailen.
Ach noch was ich habe auch mehrere Kinder und nur Elias hat die Dysplasie. Und soweit ich informiert bin ist das auch kein Gendefekt. Also ich würde mir da keine Sorgen machen.
Würde mich gerne mit Dir austauschen.
Lg
Luna1366
Hallo luna,
hab dir über deine VK geschrieben, weiß nicht ob du es erhalten hast.
Hat dein Sohn noch andere Sachen? Meiner hat zum Beispiel eine partielle Doppelniere und nur einen funktionsfähigen Hoden.
Würd mich nämlich interessieren ob das vielleicht zusammenhängt.
Gruß Sabrina
Hallo Sabrina
habe Dir gestern auf deine Mail geantwortet auf deine gmx Mail Adresse.
Sollte du Sie nicht bekommen haben melde dich doch nochmal.
Also Elias hat sonst nichts.
Bei Ohrmuscheldysplasie- Kindern soll es schon häufiger vorkommen das sie Nierenfehlbildungen haben. Ich habe Elias mit ca 8 Monaten komplett Untersuchen lassen. Damal wurde nichts festgestellt.
Wann hat man denn die Doppelniere bei deinem Sohn festgestellt? Und wie habt Ihr das gemerkt?
Freue mich auf deine Antwort.
Lg
Doris