Hallo liebe Eltern,
eine liebe Freundinn hatt letzte Woche die traurige Diagnose "Polymykrogyrie" ihrer Tochter erhalten.
Gibt es hier Eltern mit Erfahrung dieser Behinderung??
Es ist alles noch ganz frisch und schwer vorstellbar, ihr Baby entwickelt sich zur Zeit noch fast normal.
Uns interessiert der Verlauf dieser Behinderung, wie andere Eltern mit ihren Kindern das Leben meistern u.s.w.
Ich bin für jede Antwort dankbar.
schönes Wochenende Manja
Polymykrogyrie??????
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Hi,
es gibt ein sehr grosses Forum, extra für Eltern von besonderen Kids.....frag doch da mal nach
http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
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Hallo Manja
Sylke hat völlig Recht, wenn sie euch einen Besuch bei rehakids.de empfiehlt: Gerade bei seltenen Besonderheiten ist man dort meist gut aufgehoben. Zum Stichwort Polymikrogyrie finden sich aktuell zum Beispiel folgende Beiträge im Forum:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=10052&highlight=polymikrogyrie
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=22244&highlight=polymikrogyrie
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=9593&highlight=polymikrogyrie
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=3050&highlight=polymikrogyrie
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=9038&highlight=polymikrogyrie
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=8871&highlight=polymikrogyrie
Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Polymikrogyrie bestellt werden und beim Infotelefon kann man wegen Kontaktwünschen anfragen. Beides zu finden unter:
http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „P“ wählen
unter der Anzeige 81-85 sind die Infos zum Thema Polymicrogyrie zu finden
Alles Gute für die Kleine und deiner Freundin viel Erfolg bei der Kontaktsuche! 
Es ist prima, dass du ihr dabei hilfst!!
Liebe Grüße,
Sabine
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Hallo Sabine,
vielen Dank für die zahlreichen Links.
Für uns ist das gerade eine echt schwere Zeit, ich versuche ihr zu geben, aber letztendlich ist sie allein.
Ich habe gerade eben erfahren wie unfair doch manchmal das Leben spielt.
Ich weiß nicht wie ich reagiere, ich weiß nicht was meine Freundinn jetzt braucht..
Verdammt, ich hoffe nur sie schafft das alles.
liebe Grüsse Manja
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Hallo Manja,
habe grad erst dein Beitrag gelesen und wollte jetzt eigentlich wissen, wann die Polymicrog. festgestellt worden ist und wie alt das Baby jetzt ist und wie ausgedehnt die Pmg ist?
Meine Kleine hat auch PMG und ist nun 20 Monate alt und bis auf eine sehr diskrete Hemiparese rechts entwickelt sie sich normal. Wie gesagt, es kommt darauf an wie grossflächig die Polymicrogyrie ist. Hat das Kind auch eine Epi??
LG, Ana
PS. auf Rehakids gibt es leider nicht viel "Material" zu PMG, ich glaube mit mir gibt es nur noch 2 Mamas mit PMG-Kids und alle sind unterschiedlich entwickelt!!! PMG ist leider nicht so gut erforscht und eine sehr sehr sehr seltene Fehlbildung der Gehirnrinde.