Hallihallo, ich hätte ein großes Anliegen, vielleicht haben ja hier auch andere Elternteile schon Erfahrungen gemacht. Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat durch eine Krebserkrankung im Säuglingsalter leider einen inkompletten Querschnitt und einen neurogene Blase. Vor einem halben Jahr war mit der Blasenfunktion alles noch einigermaßen ok, er machte halt einfach in die Windel und der Restharn war noch nicht so viel. Leider hat sich alles drastisch verschlechtert und wir sollen alsbald anfangen, ihn 5-6 mal am Tag zu kathetern. Unser KIndergarten hat nicht unbedingt Freude damit und muss sich jetzt erst einmal absichern, ob das Katheterisieren dort rechtlich funktioniert (zwecks eigenem Raum, etc.). Meine Frage nun: macht das irgendjemand von euch auch und kann man vormittags, wenn das Kind im Kindergarten ist, auch mal eine 5stündige Katheterpause einlegen???? Was kann denn passieren????? Den restlichen Tag würde ich alle 3-4 h kathetern, auch in der Nacht so um 23.00 Uhr ca.
Ich würde mich riesig über Antworten freuen.
LG Petra
Neurogene Blase - Kleinkind katheterisieren Bitte um Hilfe!
Ist denn mit einer Besserung zu rechnen, sprich ist davon auszugehen, dass das Katheterisieren nur für eine kurze Zeit notwendig wäre?
Oder ist davon auszugehen, dass der Zustand längerfristig andauert? In dem Fall würde ich auf einem suprapubischen Blasenkatheter bestehen, kann ja nicht sein dass man das Kind x mal täglich quält, ihm eine sinnvolle Teilnahme am Alltag ausserhalb des Elternhauses fast verunmöglicht und es dem massivst erhöhten Infektionsrisiko aussetzt.
Besserung könnte sein, wir erhöhen sein Medikament und sehen dann Mal weiter. Uns wurde gesagt, ein suprapubischer kommt nicht in Betracht, weil dann die Blasenfunktion komplett aufhört und sich nie verbessern kann.
Wenn man sein Kind katheterisiert, wird es weder gequältnoch eine sinnvolle Teilnahme am Alltag ausserhalb des Elternhauses fast verunmöglicht!!
Was sind das denn für unwahre Äußerungen??
Hallo.
Du könntest sonst einen Pflegedienst beauftragen morgens um die Katherisierung zu übernehmen. Die könnten auch den Kindergarten anfahren.
LG
guten morgen 
,
ob die katheterpause über fünf stunden medizinisch vertretbar ist, kann eigentlich nur der kinderurologe oderder euch begleitende kinderarzt sagen. wenn es ein problem mit rückstau in die nieren gibt, wird das vermutlich schwierig. wenn es eine spontanmiktion gibt und die restharnmenge ist in einer größenordnung, dass fünf stunden tolerabel wären - dann würde ich aus zwei gründen das katheterisieren im kindergarten erstmal auslassen:
1. der hygienisch einwandfreie umgang mit dem katheterisieren ist immens wichtig, weil sonst keime direkt in die blase gelangen können. hier würde es eine schulung für alle erzieherinnen benötigen und die frage ist, ob euer vertrauen groß genug wäre. lernen kann das jeder - richtig durchführen ist eine andere sache.... ein geschlossener raum, oder die möglichkeit, den raum für ein bestimmtes zeitfenster zu schließen, sollte doch in jedem kindergarten zur verfügung stehen. kein kind, egal welchen alters, sollte pflegerisch so versorgt werden, dass die gesamte gruppe dabei zusehen kann.
2. eine krankenschwester könnte zwa vormittags kommen und wäre dann auch die qualifiziertere person für das katheterisieren. wenn, dann sollte das über einen ambulanten pflegedienst für kinderkrankenpflege organisiert sein und es sollte sicher gestellt sein durch den pflegedienst, dass nur 2-3 verschiedene pflegende diesen auftrag übernehmen, sonst turnt nämlich jeden tag jemand anderes durch die kita und das wäre eine zumutung für dein kind, welches ja einen invasiven und intimen eingriff erlebt - das sollte durch eine vertraute person geschehen! zudem bedeutet es eine sonderrolle in der gruppe: da kommt extra jemand, was passiert denn da.... das kann man vorher nicht abschätzen, ob das vielleicht stigmatisierend wirkt. vor allem, wenn die pflegenden in auffälliger klinikklamotte daher kommt, zivilkleidung wäre da vorzuziehen.
intermittierender katheterismus ist bei kindern immer erste wahl und dem suprapubischen katheter vorzuziehen: ein dauerzugang ist keimanfälliger, es liegt ein fremdkörper in der blase, das stoma kann sich entzünden und zudem ist die verletzungsgefahr durch externe schläuche und beutel erhöht. nicht zu vergessen das körperselbstbild und die stigmatisierung. eine beutelversorgung ist komplett kontraindiziert und der urinabfluss wäre durch ventilöffnung zu gewährleisten, somit bliebe die blase was füllung und leerung angeht im training - aber an sich ist das immer nur die schlechtere lösung. den intermittierenden katheterismus können kinder relativ fix selbst erlernen - und haben dadurch einen sehr wichtigen schritt in sachen selbständigkeit erreicht, wenn die blasenentleerungsstörung doch dauerhaft sein sollte.
also, ich würde mit allen meinen fragen zum doc gehen, die bedingungen klar benennen lassen, dann meine handlunsgalternativen abchecken, dann entscheiden und dann auf den weg bringen.
alles gute für euch
Hallo an alle,
erst einmal möchte ich mich entschuldigen, dass ich so lange nix von mir hören ließ. Hatte irrsinnig viel um die Ohren, da bei Felixs Zwillingsbruder eine Polypen-OP nötig war und er nun ein Hörgerät bekommen hat.... wir waren also recht viel unterwegs die letzte Zeit.
Aber nun zu Felix: vielen Dank für vielen Antworten, es tut gut zu lesen, wie es anderen Betroffenen geht. Ich katheterisiere Felix seit gut 2 Monaten und es funktioniert recht gut. Mein Mann und ich haben dann mit der Unterstützung eines mobilen Kinderteams von einem nahen Krankenhaus nochmals mit den Urologen gesprochen und vormittags eine Katheterpause von max. 4 Stunden vereinbart. Das heißt, ich bringe die Kinder in der Früh hin, katheterisiere kurz vorm Kindergartengehen und gleich nachdem ich sie wieder abhole. Sie sind dann so 3,5 bis knapp 4 h dort. Das ist für uns momentan die beste Lösung gewesen, weil ich so nicht extra vormittags nochmal hinfahren muss und die Kinder einen ungestörten Vormittag haben.
Ich bin in der Zwischenzeit auch der Meinung, dass intermittierender Katheterismus für Felix die beste Lösung ist, auch wenn es am Anfang eine große Umstellung war, den Tag durchzuplanen. Einfach schnell mal wohin fahren war am Anfang für mich einfach nicht drin, weil ich es immer nur zu Hause gemacht habe. Zwischenzeitlich funktionierts auswärts auch schon ganz gut, hab mir eine neue Tasche gekauft, in der immer Platz für die Katheter etc. ist und die hab ich eigentlich immer mit.
Mal sehen wie es weitergeht, Ende Februar steht eine Blasendruckmessung an und dann werden wir mit den Ärzten alles weitere besprechen. LG Petra
Hallo Petra,
unsere Tochter hat seit Geburt eine neurogene Blase, sie wird also seit Geburt alle paar Stunden katheterisiert.
Das ist bei Spina Bifida übrigens fast die Regel, kenne daher viele Kinder, denen das genauso geht!
Es gibt leider Kindergärten, die damit ein Problem haben, da erkennt man dann sehr gut die Spreu vom Weizen!!!
Das rechtliche ist natürlich nur vorgeschoben, es gibt keinerlei Grund, das zu verweigern, außer der Bequemlichkeit.
Das ist ganz klar eine Ausgrenzung und Inklusion ist rechtlich vorgeschrieben!
Darauf mit weniger Katheterisieren zu reagieren würde ich mir gut überlegen und mit dem Arzt zusammen entscheiden.
Denn der Grund des Katheterns (sparemir jetzt die korrekte Bezeichnung), ist ja, dass die Nieren vor Keimen geschützt werden.
Ganz klar gesagt: wir schützen damit unsere Kinder vor der zukünftigen Dialyse!
Jedes verdammte Mal kathetern ist wichtig, denn der Urin muss raus. Sonst bilden sich schnell Keime, die sich in der Blase ausbreiten.
Jedes Kind hat eine individuelle Blase, daher sind regelmäßige Kontrolle wichtig und der Arzt sollte genau darauf schauen, welches Katheterintervall dein Kind braucht.
Es kann halt sein, dass längere Intervalle riskant sind, dass ein Harnwegsinfekt auftritt oder sich ein Reflux entwickelt.
Bei uns ist es so, dass wir alle drei Stunden kathetern und wenn es mal länger dauert, merken wir sofort, dass der Urin trübe wird.
Fazit:
du kannst die fünfstündige Pause ausprobieren, musst aber genau beobachten. Habt ihr Urinteststreifen zuhause? Kennt ihr die Anzechen eines HWI (Harnwegsinfektes?).
Wenn als Folge der langen Pause der Urin umkippt, ist es ein Zeichen, dass es eben nicht geht.
Das würde ich aber nie ohne einen Arzt im Rücken ausprobieren.
Viel Glück, reykja
PS: Bei uns wurde sie im Kindi übrigens zwei Jahre von den Erzieherinnen/der Leitung kathetert, auf dem Wickeltisch der internen Krippe.
Als sie das personell nicht mehr leisten konnten, kam dazu der Pflegedienst.
Dieser kommt nun seit zwei Jahren in die Schule, diese hat dazu in einem Extraraum, der in dieser Zeit nicht genutzt wird, eine Liege aufgestellt.
Sie geht auch in den Hort, der hat keine Räume zu kathetern, was zB in den Ferien um neun und um zwölf ja dann nicht in der Schule geht.
Neben dem Hort ist ein Kindergarten vomselben Träger, dessen Wickeltisch benutzen wir dazu, also bringen die vom Hort sie um diese Uhrzeiten rüber und der Pflegedienst kommt dann direkt da hin. Die hätten nicht die Zeit, sie selbst beim Hort abzuholen, das ist stark getaktet.
Sie sind aber supernett zu meiner Tochter, da ist ganz viel Wärme zu spüren.
Hallo,
ich musste meine Tochter eine zeitlang katheterisieren. Sicher ist es bei einem Mädchen noch etwas einfacher als bei einem Jungen, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die Erzieherinnen das bei euch dürfen.
Verstehe ich es richtig, dass er noch urinieren kann, aber enorm viel Restharn in der Blase verbleibt?
Ich würde es mit dem Arzt besprechen und sollte eine längere Pause während der Kita Zeit nicht möglich sein, müsste eigentlich ein Pflegedienst drin sein, der dies bei deinem Sohn in der Kita übernimmt.
Wird er denn "normal" in der Kita betreut oder hat er einen Integrationsplatz?
LG Kathrin