Hallo ihr lieben...
da sich bei uns wieder einiges getan hat dachte ich mir, ich schreib euch mal wieder.
lara gehts zur zeit sehr gut, und sie macht große schritte.
ende letzter woche wurde sie ja extubiert, und seit samstag hat sie sogar schon wieder ihre eigene angefertigte maske über CPAP und das macht sie ganz toll. die sedierungsmedikamente werden auch immer weiter ausgeschlichen und heute war sie sogar wach und lächelte mich sofort an als ich ins zimmer kam 
. das war so schön. als mutter gibt es doch nix schöneres.
morgen soll der blasenkatheter gezogen werden und mit den medikamenten wollen sie morgen auch raus sein, so das die sich demnächst von dem ZVK verabschieden können. auch die kreislaufstabilisierenden medikamente sind raus. das schafft sie nun auch gaaannnz alleine den stabil zu halten. und auch sonst sind ihre werte super.
die op zeigt auch ihren erfolg und lara hat seitdem noch kein einzigstes mal mehr gespuckt. auch der nahrungsaufbau klappt super. wir sind nun bei 6 x 150 ml. das hatten wir vorher noch nie soviel. wir sind so happy.
auch die 10 kg-marke hat sie nun geknackt. zwar noch mit ihren schläuchen, aber trotzdem schön 
ja, wie ihr seht gehts bei uns zur zeit steil berg auf und ich wollte meine freude mit euch teilen. noch letzte woche sah es ja alles andere als gut aus. von daher hätten wir es uns nach so kurzer zeit nie zu träumen gewagt, das es wieder so gut aussieht.
ich freu mich so.
lg chris
Mit großen Schritten voran
Ach Mensch Chris das freut mich ja so für Euch.
Hoffentlich geht es weiter so mit Lara und dann darf sie bestimmt bald nach hause und hoffentlich dann mal für ganz ganz lange.
Drück Dich und gebe Lara mal ein Küsschen von uns auch wenn wir Euch nicht persönlich kennen.
ELa
Hi Chris,
das freut mich aber WIRKLICH sehr zu lesen!!!!
Nachdem wir heute wieder einen kleinen Rückschlag erlebt haben ist es umso schöner zu lesen,dass Lara so grosse Fortschritte macht! Das zeigt mir doch wieder "Alles ist möglich!".....
Ganz liebe Grüsse von Carrie
Halo carrie...
habe deinen beitrag gelesen und kenne das mit dem jojo-effekt des gewichts leider auch zu gut. immer wenn wir uns gefreut hatten das lara zugenommen hat, schwups, wars wieder runter. lara hatte auch immer zusatzmilttel in der milch mit drin, und auch nicht jedes brachte den erwünschten erfolg. was bei uns gut eholfen hatte war duocal, ist leider sehr teuer und wird von daher nicht gerne gegeben. matodextrin half bei uns zum beispiel garnicht.
das mit dem stillen tut mir leid. ich habe auch gleich von anfang an abgestillt, den ich hätte die milch erst noch wochelang einfrieren müsen und um ehrlich zu sein war mir das egoistischer weise zu blöd. ich war immer der meinung die nahrungen die es zu kaufen gibt sind auch gut genug. naja, rückgängig zu machen ist es nicht mehr.
aber das der darm nun schon wieder zurückvelegt werden soll ist das nicht gut? ich stell es mir nicht so schön vor mit dem künstlichen darm ausgang.
lg chris
Hi,
also mit den Mittelchen kenne ich mich noch nicht so gut aus...er bekommt Ceres Öl pur durch die Sonde und in die Milch FMS oder so?! Weiss nicht genau wie es heisst...
Ich hoffe es schlägt endlich mal an...er sieht so dürr aus und faltig an Armen und Beinen.
Mmmmh das mit dem Ausgang ist garnicht so schlimm (wenn die doofen Beutel halten würden!!).Es ist sogar ziemlich hygienisch! Man saugt den Stuhl (der aus dem Dünndarm eh recht flüssig kommt) mit einer Spritze aus dem Beutel und schmeisst die dann einfach weg.Nichts verschmiert oder so....riecht auch nicht.
Aber das soll ja nicht auf Dauer so sein - und MIR wäre es schon lieber der Darm wäre wieder normal.Nur sind ja erst gut 2 Wochen seit der OP vergangen und sie wollen dem operierten Darmstück halt die Belastung noch nicht zumuten.Je länger er ruhen und heilen kann umso besser...
Aber jetzt ist es ja auch eh erstmal noch aufgeschoben und sie probieren es jetzt noch mit der erhöhten Trinkmenge!
LG Carrie
Hallo Chris!
Das freut mich rießig das Lara so große Fortschritte macht.
Schön auch das sie jetzt nicht mehr spuckt und so gut zunimmt. 
Ich wünsche Euch das es Lara weiter so gut geht und bald wieder zu Euch nach Hause darf.
Viele liebe Grüße 
Sylvia 
super
glg sonja
SUPER!!! Das klingt doch echt spitze!!!!
Liebe Grüsse
lexi
ich habe so einen riesen-Respekt vor Lara.
So eine wahnsinnigen Lebenswillen.
Einfach nur : Weiter so!
#herz
Liebe Chris,
ich wußte doch das Eure Lara ein kleines grosses Wunder ist.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und gebt die Hoffnung nie auf.
knuddel-baerchen
hallo chris und lara ,
das sind ja endlich mal gute nachrichten , ich wünsche euch von herzen das sich alles zum guten wendet und lara durch ein wunder doch gesund wird.
herzliche grüsse nancy und familie
Hallo Chris,
das sind ja spitzen Nachrichten.Lara ist halt eine super Kämpferin,dass hat sie schon so oft bewiesen...ihr könnt echt stolz auf euch sein,so eine tolle Tochter zu haben.
Und zu letzter Woche wollte ich noch sagen,dass ich verstehen kann,dass dich die Nachricht sehr umgehauen hat,aber du siehst:
"Wenn man meint es geht nicht mehr,kommt irgendwo ein Lichtlein her!"
Und das ist eure Lara,sie gibt euch diese Kraft,sie will leben und das zeigt sie euch damit,dass sie kämpft und trotz allem immer ein fröhliches Kind ist.Und warum?Weil sie die beste Familie der Welt hat,die alles für sie tut....
Ich wünsche euch alles erdenkliche Gute und dass Lara nun weiter stabil bleibt und ihr bald als Familie wieder zuhause vereint seid.
Alles Liebe von Katrin und Noah
hallo chris.
(sorry dass ich mich lange nicht bei dir gemeldet habe)
das macht doch richtig freude sowas tolles von lara zu lesen!!!
sie ist so ein wahnsinniges käpfer-girl.
einfach zu bewundern wie sie die kraft und energie immer wieder aufbringt um jeden zu zeigen wie willenstark und lebensfroh sie ist.
und das hat sie alles ihrer lieben familie zu verdanken , die durch alle höhen und tiefen mit ihr gehen und immer wieder kämpfen und an sie glauben!!!!
die immer für sie da ist. die millionen von kilometer zurücklegen um sooft wie möglich bei ihrer kämpfermaus zu sein, die mit ihr weinen und mit ihr lachen, die toben und kuscheln, ihr wärme, nähe und geborgenheit geben und die kraft zum leben schenken!!!!
ihr seid so unbeschreiblich stark und könnt stolz auf lara und euch sein!!!!
lg ines