Hallo ihr lieben,
bei Joël wird ja ein immundefekt vermutet.man hatte ihm viel blut abgenommen und auch hautzellen nach paris geschickt.
nun bekam ich von der charite hier in berlin den anruf,dass sich ein defekt bestaetigt hatt.
er nennt sich der NK-zelldefekt(nk=natuerliche killerzellen)
diese zellen,von denen er zu wenige hat sind fuer die erkennung von virusbefallenen zellen zustaendig.d.h.: er ist besonders gefaehrdet fuer alle virus krankheiten.
nun meine frage:kennt das jemand von euch?gibt es hier eventuell jemand,dessen kind das auch hat und kann mir ueber erfahrungen erzaehlen?
lg charli
Wer kennt diesen Immundefekt?
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Vielleicht stellst Du diese Frage mal auch bei Rehakids.de ein - da dürftest Du evtl. mehr Betroffene finden.
LG Moni
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das ist ein gute idee.werde ich mal machen
lg
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Hallo
Wollte dich mal fragen was man nun dagegen machen kann???
Denn Cihan hat auch eine Immunschwäche,er wurde darauf aber nicht getestet.Musste aber in 11Monaten 33.mal Antibiotika bekommen und hat alle 1-2wochen einen dicken Infekt,das seit seiner Geburt.
Hatte mal gefragt wegen diesen Bluttest,da wurde ich nur belächelt.Weil man 1.es ja sieht das er einen Immundefekt hat und 2.mal eh nichts daran machen kann und es denen nichts bringen würde es schriftlich zu haben
Oder ist es bei euch noch was ganz anderes?
Liebe Grüße
Sarah mit Luca 3,5Jahre und Cihan 12,5Monate
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Hallo Sahra,
ich verfolge eure Geschichte immer noch regelmäßig. Habe ja im Dezember mal ne Collage von deinen zwei gemacht.
Das dir im KH gesagt wurde es würde eh nichts gemacht, finde ich ganz schrecklich. Gerade in eurer Situation.
Meine Kleine hat auch eine Immunschwäche - sie hat zu wenig gamma Immunglobuline und mittlerweile haben wir auch eine Subklassendifferenzierung machen lassen. Unserer Kinderärztin hat am Anfang auch gesagt, man macht bei so kleinen nichts , mittlerweile hat sie sich erkundigt und ihre Meinung revidiert. Sie war nämlich auch der Meinung es bringt uns nichts, wenn wir es wissen.
Also uns wurde jetzt gesagt (bei ihrer Art der Schwäche) gibt es die Möglichkeit Immunglobuline zu spritzen, wenn sie andauernd schwere Infekte hätte und regelmäßig ein Antibiotikum bräuchte. (Ist bei euch ja der Fall)
Außerdem müssen wir jetzt noch einen Antikörper - Test machen lassen, ob die Impfungen überhaupt angeschlagen haben und sie welche gebildet hat. Wenn nicht, müssen wir immer und immer wieder impfen in der Hoffnung, das es irgendwann greift.
Sorry, das es doch noch so lang geworden ist. Wenn du noch Fragen hast kannst dich gerne melden.
LG Ivonne
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hallo,
also das ist gar nicht so einfach zu beantworten.
also gegen diesen defekt kann man wohl nichts machen.es besteht noch die chance,dass sich das mit der zeit stabilisiert.daher wird in ca nem 3/4 jahr nochmal kontroliert.
es gibt allerdings noch viele andere defekte.ob man da was gegen machen kann weiss ich nicht.
der arzt in der charite sagte uns,dass diese ganzen diagnostiken,die bei joël laufen ne mega stange geld kosten und von forschungsgeldern bezahlt werden.nun muss ich aber dazu sagen,dass mein kleiner eine sogenannte neugeborenen herpesinfektion hatte und seit seiner zweiten LW medikamente bekommt.da sein koerper keine antikoerper dagegen aufbaut,muss er dieses medikament bis auf weiteres nehmen.alles andere wuerde den tod bedeuten.er hatte ja nun schon eine gehirnentzuendung,da es damals zu spaet entdeckt wurde.
ich denke deswegen wird bei ihm da so geforscht.mir graut es auch schon davor,wenn ich daran denke das er in den kindergarten kommt......
lg charli