Emily 29SSW BPD

Hallo,
wir haben eine Pflegetochter 7Monate korregiert 4. Sie hat eine BPD mit Sauerstoff und Monitor zu Hause. Sie hat zur Zeit 1,5L Sauerstoff über Freddy Sonde und hat auch noch eine Magensonde, da sie wenig selbst trinkt, nur 200ml.
Ansonsten ist sie gesund.
Wäre sehr interessiert von anderen mit BPD zu hören, wie schnell sie vom Sauerstoff ab waren und so weiter....

Vielen Dank Julia

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Da kann ich Dir - Gottseidank ;-) - nicht weiterhelfen! Aber ich wollte bloß mal sagen, dass ich es total Klasse finde, dass Ihr ein Frühchen, das ja bestimmt sehr pflegeintensiv ist - aufgenommen habt! Viele Eltern scheitern fast selber daran... Wirklich Hut ab!

Was ich mir jedoch noch schwerer vorstelle, ist der Moment, wenn man sie wieder abgeben muss... :-( Deshalb kam ein Pflegekind für mich nicht in Betracht. Ich bin so besitzergreifend was Kinder angeht... ;-)

Liebe Grüße
Punkt

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Hallo,
es steht aber schon zu 99% fest das wir sie behalten dürfen. Das freut uns natürlich auch um so mehr. Wir lieben sie vom ersten Tag an so sehr.
Julia#baby

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Och, um so besser! Dann drücke ich mal alle Daumen, dass es auch dabei bleibt! Hoffentlich kommt Deine Kleine bald von allen Geräten los! Aber hier wirst Du bestimmt ganz viele kompetente Antworten bekommen, musst nur ein bissel warten ;-)

Die Frühchenmamas sind zu den unmöglichsten Zeiten im Netz #rofl

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Hallo

Can hat auch BPD aber wir brauchen gott sei dank kein o2.Can lag 5,5monaten im kh,die meiste zeit über mit o2.Als wir dann daheim waren das erste mal bekam er n virus infekt und war mit der sättigung bei 66-70.da hat er dann 2 wochen wieder o2 gebraucht.am anfang zimelich viel und dann wars 0,5L.Zum ende hin war der o2 aus aber immer noch 1-2blubberbläschen waren da...die hat er halt gebraucht.jetzt sind wir seit ca 5 wochen daheim und haben bisher nichts mehr gebraucht...toi toi toi 3x holz klopf

Wir haben aber auch für notfälle einen o2flasche da...

wir müssen jez nur noch 3x0,1ml Lasix,1x5mg Spironolacton nehmen und 2x Pulmicort2,5mg und 2x 4tropfen Sultanol inhalieren...

Ich muss sagen das es ihm richtig gut geht und das wir das nicht gedacht haben wenn man bedenkt wie "schwer" seine lunge doch erkrankt ist.Seit 3 tagen ist es sogar so das er eine daeur Sättigung von 97-100 hat!!#ole

der kleinen alles gute und das es ihr auch mal so gut geht!!#klee#blume

glg jessie + can 27+3ssw

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psssst nicht so laut sonst hört can dich noch ;-)

nicht das er sich dann nicht mehr benimmt :-p


LG yv

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#rofl

hehe stimmt!Can darf man nicht so viel loben......#aerger

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Hallo Julia,

mein SOhn hat auch eine mittlere BPD. Auch wir wurden mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde entlassen.

Die Magensonde hab ich ihn zu Hause gleich gezogen, was zwar zur Folge hatte, dass wir den ganzen Tag getrunken haben, aber er das nach ein paar Tagen ganz gut raushatte.

Sauerstoff hatten wir anfangs noch 1/4l, nach ein paar Tagen konnten wir ihn tagsüber schon immer ab und zu rausdrehen, dann hatte er ihn irgendwann nur noch nachts und nach 3 Monaten zu Hause war er sauerstofffrei. Wir haben ihn einfach genz langsam "entwöhnt" - immer wieder rausgedreht wenn`s ohne ging, auch wenn`s nur 5 min waren. Zum Schluss hab ich ihm keine O2-Brille mehr gegeben, sondern nur noch den Schlauch in die Nähe seines Kopfes gelegt. So kam dann nur noch ein Hauch an. Und dann gings irgendwann ohne :-)

Ich wünsch euch weiterhin alles Gute und wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

LG Kristin und Lukas *01.07.08 bei 26+0

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Hallo Kristin,
wieviel hat Lukas denn getrunken bevor Du ihm die Magensonde gezogen hast?
Wie weit ist Lukas jetzt in der Entwicklung und wie groß und schwer wenn ich fragen darf, würde mich mal interessieren.

Vielen Dank
Julia

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Also er sollte bei Entlassung immer 90ml trinken. Meist hat er so 50-60 geschafft. Zu Hause hab ich ihm dann einfach die Menge gelassen. Hat natürlich auch gereicht - muss ja nicht immer alles nach Tabellen sein #aha. Anfangs haben wir bis zu 90min dafür gebraucht, dann wurde es aber immer besser und als ich dann auch mal dahinter gekommen bin, dass ich ihn nach Bedarf füttern kann (eine lange und andere Geschichte #augen), hat er seine Flaschen in nicht mal 10min weggezogen. Allerdings hatte ich dann auch die Sauger gewechselt. Im KH hatte er die NUK und ich hab dann irgendwann alle Saugerarten durchgehabt und festgestellt, dass er mit den MAM-Ultivent am besten Trinken kann.

Lukas ist jetzt fast 15 Monate alt, korrigiert 11,5. Seine Entwicklung ist wirklich sehr gut. Als Laie würde ich sagen, er entspricht dem korrigierten Alter ;-) Er krabbelt fleißig, setzt sich hin, zieht sich zum Stehen hoch, läuft an Möbeln entlang. Er ist aber hypoton und hat eine Tonusregulationsstörung. Daher bekommen wir einmal die Woche KG nach Bobath. Dazu haben wir auch einmal die Woche Frühförderung.

Lukas ist jetzt 70cm groß und wiegt 7kg. Er isst zwar gut (für seine Verhältnisse #gruebel), aber setzt irgendwie nicht an #kratz. Er ist ein richtiger Wirbelwind und kann keine Minute still sitzen #augen. Wahrscheinlich verwertet er einfach gut #schwitz Mein KIA meinte aber, dass gerade die unterversorgten Frühchen (er wog nur 520g) oft mit dem Gewicht zu kämpfen haben.

Wie geht`s denn Emily? Habt ihr, abgesehen vom Sauerstoff und Magensonde, noch andere "Probleme"?

LG Kristin

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