So,
waren ja heute vormittag beim Doc. Er hat Larissa´s KU gemessen, geguckt wie sie Dinge greifen kann etc. Dann wurde ein EEG gemacht, wobei leider herauskam, daß 2 Linien nicht zusammenpassen und sehr auffällig aussehen. Sind irgendwie Linien von ner Elektrode die hinter den Schläfen sind (also weiter hinten in der Ebene).
Jetzt müssen wir zum MRT, wobei wir da erst mitte MAI einen Termin bekommen 
Es sollen Hirnanomalien ausgeschlossen werden.
Auf unserem Ü-Schein steht jetzt:
ausgeprägter Plagiocephalus rechts mit Hemiparese links bei Mikrocephalie z.B. Hirnschäden Läsion?
Weiß nicht was ich davon halten soll. Der Doc meint ich soll mir keine Sorgen machen, aber das ist immer leichter gesagt, als getan ...
Müssen jetzt einfach abwarten. Das WARTEN geht weiter 
LG,
Mukkelchen
Neuigkeiten von uns ...
....und nichts ist schlimmer als die Warterei auf eine Diagnose - kann ich nachfühlen.
Aber ich denke mal, wenn der sagt, Du sollst Dir keine Sorgen machen, sieht er die Diagnose nicht soooo sehr schlimm, meine ich mal. Wenn er einen aktuellen Handlungsbedarf gesehen hätte, hätte der höchstselbst angerufen und einen schnelleren MRT Termin erwirkt, das geht ohne weiteres. Die haben nämlich immer Kapazität frei für Notfälle (und Privatpatienten
)
Und auf den Überweisungsscheinen stehen sowieso oft halbe Katastrophen drauf, aber genau die sollen ja ausgeschlossen werden...
Alles Gute
LG MOni
Ich kenn das mit der Warterei nur zu gut; wir mußten knapp 5 Jahre auf eine Diagnose warten....
ich sende dir ein bischen Kraft und Geduld 
ich denke auch, wenn es sehr dringend gewesen wär hättet ihr sofort einen Termin zum MRT bekommen
Oh wei! Lass Dich erstmal drücken!
Diese Warterei ist ja unerträglich! Und sonst hat er Dir nichts weiter gesagt???
LG
Kerstin
Hi Mukkelchen,
ich fühle mit dir.
Wie du sicher gelesen hast, wurde bei meiner Maus erst 3,4 Jahre später die Diagnose Hirnschaden (periventrikuläre Leukomalazie) festgestellt.
So nun mal "Klartext" 
Mein Kinderarzt hat gesagt das es normal ist, das im Gehirn was zu bruch gegangen ist ... woher sollen auch die Lähmungserscheimungen kommen.
Sowas liegt immer am Gehirn!
Yasmin hatte am Anfang (mit 20 Monaten) die Diagnose Hemiparese links bekommen.
Seit September 2009 wurde daraus eine Tetraspastik.
Der Hirnschaden ist ungünstig mitgewachsen, somit ist es eher schlimmer geworden.
Es kann aber auch besser werden.
Unsere 4 Therapien pro Woche helfen ihr sehr gut.
Larissa ist erst 10 Monate da wird das MRT eh in Narkose gemacht, besteh doch einfach auf ein früheren Termin ... das ist dein Recht als Mutter.
Und zur Not drohst du damit das MRT woanders machen zu lassen 
das hilft bestimmt.
Alles gut.
Noch Fragen? Dann her damit!
Danke, Deine Worte helfen mir zur Zeit sehr gut.
Wegen dem MRT Termin - ich werd Montag mal diverse Röntgenpraxen anrufen und nachfragen, wo noch ein MRT in Narkose gemacht werden kann und wann dort der nächst mögliche Termin ist.
Vielleicht ist ja auch alles gut und wir machen uns unnötig Sorgen. Wer weiß .... und ich möchte gar nicht wissen, was wäre, wenn wir damals bei unserem 1. KiA geblieben wären (der da meinte "ach, der Kopf wird schon wieder. Platt? na und? Wenn Haare da sind, dann sieht man nichts mehr" 
Danke Dir 
Am besten eine riesen Radiologische Praxis, die sind wie die Klinik auf dem aller neusten Stand der Geräte.
Am Besten so eine Praxis Klinik, wo X Ärzte drin sind, vorallen eine Anästhesie ... die arbeiten immer alle zusammen.
Ich hatte bei meiner großen Warzen am Fuß wegmachen lassen ... erst Narkose in der Anästhesie dann kam der Kinderchirurg und schnippelte das Zeug weg.
Und eine Diagnose werden ihr leider zu 100% bekommen, weil von nix kommt die Hemiparese nicht.
Schau dir Yasmin an, sie ist so stolz auf ihren Rolli.
Naund dann hat sie halt ein, andere Kinder müßen laufen .
LG
ausgeprägter Plagiocephalus = Kopfdeformität
Ist das Lagebedingt???
Hemiparese = Lähmung einer Körperseite
(Halbseitenlähmung)
Wie wurde das festgestellt?
Ich Klugscheiss mal ein bisschen.
Eure "Behinderung" ist sicherlich Frühgeburtlich.
Also entweder eine ... infantile Zerebralparese
Unter dem Ausdruck infantile Zerebralparese oder Cerebralparese − von cerebrum (Gehirn) und parese (Lähmung) − versteht man Bewegungsstörungen, deren Ursache in einer frühkindlichen Hirnschädigung liegt.
Oder eine ... periventrikuläre Leukomalazie
Unter einer periventrikulären Leukomalazie (PVL) wird in der Medizin eine der häufigsten durch erheblichen Sauerstoffmangel verursache Schädigung der weißen Substanz im Gehirn verstanden. Die PVL tritt besonders häufig bei frühgeborenen Kindern im Säuglingsalter auf.
Yasmin hat die PVL und bei ihr ist rechts im Gehirn eine massive Schädigung dank MRT zu sehen ... links nur gering.
Wenn die Vernarbungen im Gehirn nicht richtig mitwachsen kann es zu Wachstumsbedingter Verschlechterung kommen.
Wie bei Yasmin ... bei ihr trat Wachstumsbedingt eine Verschlechterung ein.
Deswegen wurde nun linksbetonte Tetraspastik Diagnostiziert.
Klingt alles irre gefährlich ... aber es ist wirklich gut Therapierbar.
Was bei einer Parese aber IMMER zu beachten ist ... lass bitte die Hüfte kontrollieren.
90% der Paresen Kinder leider durch den erhöhten Muskeltonus an Hüftdysplasie.
Bei uns wurde es zwar erkannt, verschlechtert sich aber zusehends und muss nun in einer schwierigen und langen OP behoben werden.
Wieviele OP´s es sein werden weiß keiner.
Auch soll Yasmin nach der OP Botox in die Beine bekommen, das die Muskeln durch die Spastik nicht erneut Schaden anrichten können.
LG
Oh mann, ich glabe im Gegnsatz zu Euch sind wir noch gut dran.
Der Doc hat mir NICHTS genaueres gesagt, als das was auf dem Ü-Schein steht.
Frühgeburtliche Behinderung? Keine Ahnung, ihr KU war ab der 19.SSW immer deutlich zu klein, im Vergleich zum Rest.
Nach der Geburt? Hmmm, ja, ab und an mal ein paar Sättigungsabfälle und 3x abnoe, aber laut Ärzten und Schwestern, alles nicht dramatisch .....
Drücke Euch die Daumen, das die OP gut verläuft und das es nicht all zu viele insgesamt werden! 
Es sind 3 geplant, hoffe auch das es nur dabei bleibt.
Aber schau mal Larissa ist 10 Monate und ihr habt eine Diagnose.
Bei Yasmin hat keiner was bemerkt und nur auf Muskelschwäche links geschoben.
Erst als sie mit 20 Monaten laufen konnte, sah man das Drama.
Sie zog ihr linkes Bein ganz komisch nach und den Arm immer fest im rechten Winkel am Körper gepresst mit Faustschluss.
Als dann mit 3 Jahren die ersten schmerzen anfingen wurde schnell klar das die Hüfte kaputt ist, keine 3 Monate später kamen schwere Neurologische Ausfälle hinzu ... und da stand sie die Diagnose.
Ich hab geweint, weil man schon mit 2 Monaten ihr Hirnschaden hätte feststellen können.
Nein man hat das ganz Körper MRT nur halb ausgewertet!!!
Naja 2x Physiotherapie, 1x KG im Bewegungsbad, 1x Frühförderung und I-Kind im KiGa.
Ab März gibts dann Ergotherapie im KiGa 
da wollen wir unbedingt hin 
.
mit dem ersten Teil kann ich dir helfen www.cranioform.de... da steht es auch bescchrieben...
wobei ich mich frage, habt ihr es selber nicht gesehen ? Hat euch keiner gedaht, dass es behandelt werden sollte ?
Meine Tochter hatte es auch und wenn man mit der Behandlung rechtzeitig anfangt, verschwindet es auch...wenn deine Tochter aber shocn 10 Monate alt ist...musste man sofort anfang sonst ist es eher zu spat...
Ich weise aber daraufhin, dass ich mich nur mit dem ersten Teil der Diagnose auskenne, ich habe keine AHung, wei kompliziert es dann wird wenn noch die Hirnbeteiligung dazu kommt...da habe ich null Ahnung..
ich hoffe dir bischen geholfen zu haben..
LG Papazei
ubrigens..Plagiozephalus an sich waere auch unbehandelt nur halb so schlimm...lese dich durch vllt bist du ja schlauer
Wir sind bereits Helmcheträger :)
Seit 3 Monaten. Schneller ging es nciht, da wir damals 3 Monate Wartezeit auf den 1. Termin bei Cranio hatten (sind in hannover in Behandlung).
Damals hatte sie einen ausgeprägten Brachio - Plagiocephalus! Hat sich schon deutlich verbessert.
Danke Dir trotzdem.
Na siehst du, dann habt ihr rechtzitig angefangen und der erste Teil hat sich somit erledigt...und da wir positiv denken wird auch dwer zweite Teil nicht so schlimm sein, ihr musst nur warten
So fur das Warten gibt es von mir :
Jaaa, herzlichen Gluckwunsch im Club der Dickschadel...wir haben uns shcon hinter uns...bei wie viel Seid ihr jetzt ?
LG
Danke für die vielen liebe Antwoerten und das Daumendrücken 
Wir werden nun versuchen den MRT Termin etwas früher zu bekommen und dansonsten knuddel ich meine Kleine eben noch etwas mehr und spiele lieber mit Ihr, als mir all zu viele Gedanken zu machen. Hoffe das das MRT Klarheit bringen wird und dann sehen wir weiter.
Mukkelchen