Hallo,
für diejenigen die uns nicht kennen erstmal kurz erzählt
Meine Zwillis geboren in der 27+3SSW sind mittlerweile 14 mon. Während Marten sich einigermaßen entwickelt (mit der Motorik hängt er noch etwas hinterher) hält Lasse uns mal wieder ganz schön auf trab.
Er bekommt immer noch 24 std.Sauerstoff,obwohl wir ja so gehofft haben,spätestens wenn wir den 1. Geburtstag feiern wird es weniger. Leider liegt er auch mal wieder im KH. Dort hält er uns und auch Ärzte und Schwestern ganz schön auf trab.
Er kann sehr gut Brei essen,
beim trinken verschluckt er sich aber ständig und es kommt zu sehr hohen Sättigungsabfällen. Aus diesem Grund hat er jetzt erstmal wieder eine Magensonde damit er die fehlende Flüssigkeit sondiert bekommen kann. Wir haben uns schon mit dem Eingriff einer PEG evtl angefreundet, da die Sonde auf Dauer natürlich nicht so gut ist.
Leider ist es im KH schon 2 mal dazu gekommen das er wieder bebeutelt werden musste 
( was wir seid ca. 1/2 Jahr eigentlich nicht mehr von ihm kennen )
Heute hat man uns zusätzlich erklärt was eine Fundoplikatio ist.
Da sollten wir uns Gedanken drüber machen, da die Ärzte davon ausgehen das er Schwierigkeiten hat mit dem Reflux und auch immer dann komplett dicht machen könnte. Wenn wir den Eingriff nicht machen, denken sie das wir ihn auch Zuhause immer wieder bebeuteln und absaugen müssen.
Nun endlich zu meinen Fragen
Wer hat ein Kind bei dem so ein Eingriff gemacht wurde, bzw kennt jemanden? Wie ist die OP verlaufen? Wie kommt das Kind damit zurecht?
Wir müssen es nicht sofort entscheiden, wir nehmen Lasse auf jedenfall erstmal ohne irgendein Eingriff nach Hause. Ich habe die Hoffnung das es auch einfach sein unwohlsein im KH ist und er bei uns wieder ganz der "alte" ist
Ich wünsche mir viele Erfahrungsberichte
LG Meike mit Marten und Lasse
Fundoplikatio
Hallo Meike,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Zur Fundoplikatio Op kann ich Dir selbst keine Erfahrungsberichte geben, aber ich lese auch noch in einem anderen Forum und da wird schon des öfteren dieses Thema erwähnt. Das Forum heißt "Rehakids", vielleicht kennst Du es ja schon, wenn nicht schau da einfach mal rein, hilft dir vielleicht.
Ja und jetzt zum Thema Sauerstoff, unsere Pflegetochter ist jetzt 13 Monate ist auch Zwilling und in der 29SSW geboren, sie hat auch noch kontinuirlich Sauerstoff und eine Magensonde, denn das Essen und Trinken ist ein sehr großes Problem bei ihr. Sie wird fast ausschließlich sondiert, da sie es aufgrund der Lunge und kein Hungergefühl nicht schafft die Mengen zu sich zu nehmen, die sie braucht.
Wie groß und schwer ist lasse jetzt und wieviel Sauerstoff braucht er noch?
Unsere zwei haben viele ähnlichkeiten!
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Julia
Hallo Meike,
auf dem Gebiet bin ich mittlerweile leider auch Expertin. Mei ne Zwillis kamen bei 30+0 mit einem GG von 680gr und 1400 gr. auf die Welt. Beide hatten von Anfang an auch große Probleme mit dem Reflux. Wärend sich bei Jara ( dem größeren Mädchen ) der Reflux mit 11 Monaten langsam gebessert hat, wurde es bei der kleinen Maus immer schlimmer. Da sie auch immer wieder die Nahrung total verweigert hat, ( Schuld war sicher auch teilw. die durch den Reflux verursachte Oesophagitis ) und eine Sondenentwöhnung von der Nasogastralsonde mit 18 Monaten leider nicht geklappt hat-bekam sie auch eine PEG Sonde gelegt. Aus heutiger Sicht hätten wir das viel viel früher mahcen sollen. Eine Nasogastralsonde in Kombination mit einem Reflux ist eine Höllenqual für das Kind. Wir haben es nur deshalb versucht rauszuzögern, da wir große Hoffnungen in die Sondnenetwöhnung gesteckt haben ( Jona ist organisch ja gesund und hätte essen können ) Der Reflux wurde die Zeit hindurch immer nur mit dme Antra Mups behandelt, da die Ärzte die Fundoplikatio sehr kritisch sehen. Insgesamt wurde Mausi im Verlauf 4 mal gastroskopiert ( immer in Verbindung mit Eingriffen die ohnehin eine Vollnarkose erfordert haben ) und ich bin sehr dankbar das die Ärzte den Eingriff wirklich als letzte Möglichkeit betrachtet haben. Also Jona ungefähr 26 Monate alt war ( und ca. 8 kg wog-sie ist also anch wie vor sehr unreif ) begann sich der Reflux langsam zu bessern und wir hatten auch immer mehr Erfolg mit pürierter Beikost vom Löffel ( lange Zeit ein absolutes No-Go ) Seit da bricht sie zwar immernoch häufiger wie ihre Schwester und insbesondere bei dnne Mahlzeiten, aber das liegt an dem sehr sensiblen Gaumen/ Rachenbereich durch die lange Sondenzeit.
Also meine Erfahrung ist-> PEG ja-absolut sinnvoll und für die Kinder eine große Erleichterung insbesondere beim Esstraining; -> Fundoplikatio-vermeiden sofern es irgendwie möglich ist. Die Risiken/Nachteile der OP sind einfach zu groß und e sist auch nichtmehr rückgängig zu machen.
Bei weiteren Fragen kannst Du mich auch gerne über die VK anschreiben...
Liebe Grüße
Yumah
Vielen vielen Dank für deinen Bericht
Die PEG ist warscheinlich wirklich besser für Lasse und wir werden uns wohl auch dafür entscheiden. Es ist nur so traurig denn er hatte es das letzte halbe Jahr ohne Sonde geschafft (das Trinken war nur total schwer und anstrengend für ihn)
Die Fundoplikatio setzen wir auf jedenfall noch sehr weit nach hinten, denn ich bin mir sicher das er irgendwann ganz normal essen möchte (wie er es von seinem Bruder dann ja auch sieht) und dann??
Ich wünsche euch alles Gute
LG Meike
Hallo Meike,
ich denke das ist vernünftig so wie ihr es seht.
Jona hat als sie aus dem KH entlassen wurde auch selbst getrunken, aber es war stetig ein Kampf. Der Reflux und die zunehmenden Beschwerden ( und der stärker werdende Wille ) hat das Ganze dann auf die Spitze getrieben. Nach der PEG Anlage ( Jona war da 18 Monate un dich glaube wir hatten ca. 6,5 kg ) war die Kuh endlich vom Eis. Die ersten 8 Wochen mussten wir zwar voll sondieren, dann haben wir in Absprache mit den Ärzten begonnen am Tag die Flasche anzubieten und wenn sie abgelehnt hat ( meist ging das Gebrüll schon los wenn sie gehört hat, dass ich die Flasche richte ) habe ich Flasche gleich weggepackt. Das haben wir zu allen MZ so gemacht und die fehlende Menge ( zu ihrer errechneten Mindestkalorienmenge-sie bekommt das Bioni Energy Fibre ) über Nacht mit dem Sondomaten einlaufen lassen. Das war zwar eine Gradwanderung mit dem Spuken-den der Reflux war im Tiefschalf oft besonders heftig, aber so hat die Maus zunehmend gelernt ein Hungergefühl zu entwickeln. Naja und auch ich konnte das Ganze gelassener sehen.
Für uns war das ein guter Weg....
Ich wünsche Euch auch alles Gute ( übrigends bekommt Jona mit viel Glück die PEG bzw. den Button ) noch vor ihrem dritten Geburtstag im Juni raus *freu*
Liebe Grüße
Yumah