Hallo alle zusammen,
Ich hatte ja schon mal wegen der Mukoviszidose geschrieben, ist schon eine Weile her.
Es wurde ein Bluttest gemacht, bei dem der entscheidende Wert leicht erhöht war. Ich solle mir keine Gedanken machen, weil Kinder, die es haben, bei denen soll wohl der Wert bedeutend höher sein. Und sie haben den Test bei Luana gemacht, weil sie am Anfang dieses Mekonium nicht ausgeschieden hat, was ja ein Anzeichen dieser Erkrankung ist.
Die Ärzte haben gesagt, das sie sonst keine Anzeichen zeigt. Was ich nicht so glauben kann. Jetzt wo sie daheim ist, kann ich das ja beobachten. Habe mich mal ein bisschen durchs Internet gelesen, was denn so für Symptome es gibt.
Es wird geschrieben, das die Betroffenen Kinder immer viel Stuhlgang haben. Das trifft bei unserer voll zu. Von 7 Windeln am Tag hat sie 5 bis 6 voll mit Stuhlgang, der immer etwas schleimig aussieht. Das kann aber auch vom Öl kommen, das mit in die Milch rein kommt.
Und ich finde, das sie manchmal, wenn sie etwas schwitzt sehr salzig schmeckt, ich kann mir das auch einbilden, weil ich glaube das es so ist. Und sie ist für ihre 5 Monate immernoch sehr leicht und klein. Gut sie ist ein Extremfrühchen, aber manch anderes Extremfrühchen wiegt schon viel mehr in diesem Alter. Sie hat im Krankenhaus so schlecht und langsam zugenommen. Und Betroffene haben ja eine Gedeihstörung.
Ach Mensch, ich mache mir so Sorgen. Wenn sie 3500g hat müssen wir zum Schweißtest. Ich habe so Angst, schaue meine Kleine an und könnt nur heulen.
Und verschleimt ist sie auch im Hals. Lunge ist frei, waren letzte Woche im Krankenhaus zum abhören. Aber es kommt da soviel zusammen, was alles heißen kann oder nichts. Kann kaum klar denken.
Liebe Grüße Nancy
Ich habe so Angst
Bitte bitte mach Dich noch nicht verrückt - ich kenne das schon auch, aber es hilft Dir nichts.
Zum ersten:
"aber manch anderes Extremfrühchen wiegt schon viel mehr in diesem Alter."
Enkelmaus Leonie ist HEUTE noch, mit 6 1/2 Jahren zu klein und zu leicht - na und ?
Dieses Kind nimmt sowas von zäh zu, die braucht für 1 kg 2 Jahre, ebenso für 1 cm Wachstum ! Aber sie ist ansonsten fit. Gut wir lassen sie demnächst auch mal untersuchen, ob das noch okay ist, aber aufregen hilft nicht. Du kannst Dein Kind weder auf die Streckbank legen noch mästen !
Zum anderen: Du musst einfach abwarten, was bei den Tests rauskommt, gehst Du in ein Spezialzentrum ? Ich würde mich da nicht auf eine "normale" Klinik verlassen bei so einem heiklen Verdacht.
Wir hatten bei Leonie auch sehr viele Ängste wegen ihrer Hüftoperationen - kann sie überhaupt gescheit laufen lernen, wird sie Schmerzen haben, wie gehts weiter - und zu 90% ist sie nun gesund - den Rest müssen wir einfach auch abwarten.
Ich wünsche euch ehrlich alles Gute !
LG Moni
PS: Manchmal ist es besser, man googelt nicht allzuviel - nicht alles stimmt, was man so liest !!!! Die einzig wirklich hilfreichen Antworten findest Du evtl. bei den Rehakids - da dort eben Betroffene zu finden sind.
Ja das Liebe Internet ist Segen und Fluch. Man liest zu viel, was einen beunruhigt.
Ach Gott die kleine Maus ist ja wirklich eine Zarte. Aber ich sage auch, Hauptsache im Kopf fit. Unsere hatte Gott sei Dank nie etwas im Kopf.
Sie macht auch einen fitten Eindruck, trotz das sie so klein ist. Man glaubt es kaum, aber sie sieht schon richtig. Sie schaut uns richtig in die Augen und wenn man ihr etwas vor hält, dann verfolgt sie es mit den Augen. Hätte ich nicht gedacht, das das schon sein kann.
Aber von so einem Extremfrühchen wird man immer wieder überrascht.
Ich danke dir Moni, baust einen immer wieder auf.
Liebe Grüße Nancy
Hallo Nancy!
Meine Maus ist zwar kein Extremfrühchen (31+6) aber auch noch klein und leicht... sie nimmt einfach auch langsam zu. Hab deswegen auch vor paar Tagen schon hier geschrieben, weil ich mich so verrückt gemacht hab.
Aber das bringt nichts...unsere Kinder sind so wie sie sind.. und sie haben schon so viel erlebt in ihrem jungen Leben, wir müssen Ihnen einfach die Zeit geben.
Und meine Maus röchelt auch noch manchmal. Habe mal gelesen, dass das Frühchen machen.
Möchte dich einfach bisschen beruhigen, da man merkt wie verzweifelt du bist. Versuche stark zu sein für deine Maus.
Auch ich habe sehr große Angst, dass da noch irgendwas ist. Da uns in der SS ein Professor gesagt hat, die Maus wird sterben. Bis jetzt hat sich nichts bestätigt, aber da ist einfach diese riesen große Angst. Die kann man leider nicht abstellen, aber man muss lernen seinem Kind zu vertrauen.
Sie ist vielleicht klein und leicht und vielleicht haben sie auch eine kleine Baustelle aber es sind unsere kleine Mäuse und wir werden sie für immer lieben, egal was sie haben oder machen.
Ich wünsche euch ganz viel Glück, dass es sich nicht bestätigt.
Fühl dich 
LG Franzi
Liebe Nancy,
Ich kann dir nur einen Rat geben: Nicht weiter im Internet nachlesen. Das macht einen nur kirre und man ist hinterher nicht schlauer. Man ist nur total verunsichert und gestresst
Zu dem Öl in der Milch: Öl kann auch abführend wirken. Gibst du Mumi? Gibt es nicht eine andere Möglichkeit die Milch anzureichern? Fm85 o.ä.?
Liebe Grüße
MOE
Hallo
Also mein Großer hatte anfangs wirklich viele Komplikationen auch mit dem Kindspech, dass nicht raus gekommen ist und ihm ein Loch im Darm verpasst hat. Er hat daher anfangs auch nicht schnell zugenommen. Und das obwohl er immer gegessen hat wie ein Weltmeister. Ich weiß, dass ich ihn öfter mal 10mal am Tag wickeln musste, weil er Kaka drin hatte. Und ja die war auch schleimig. Ist doch normal am Anfang wenn sie nur Milch trinken.
Und schmeckt Schweiß nicht immer salzig?
Und das Röcheln muss auch noch nichts heißen. Die Kleinen können noch nicht alles hochhusten.
Im Krankenhaus meinte der Chirurg der den Darm damals operierte, dass mein Sohn Mukoviszidose hat. Ich dachte mir, dass ich mich damit nicht außeinander setzen werde, weil wir da noch schlimmere Baustellen hatten. Habe dann eine Schwester angesprochen die meinte, dass das völliger Quatsch ist und sie das überhaupt nicht denkt. Wenn ich gegoogelt hätte hätte ich mir sicher auch Angst und Sorgen gemacht, weil er ja eigentlich auch viele von dir beschriebenen Anzeichen gehabt hat. Aber es hat sich nie bestätigt. Er ist jetzt 4 Jahre und keiner denkt mehr, dass er sowas haben könnte.
Liebe Grüße Bobinha mit großem Mr. Habe-wieder-viele-neue-Sachen-gelernt und kleinem Mr. Mama-Mama-Mama
Hallo,
Tim musste den Test auch machen, weil er diverse Anzeichen hatte für diese doch schwere Stoffwechsel Erkrankung. Er hatte als Säugling auch sehr oft Stuhlgang gehabt und viele andere Dinge die du nennst. Ich hab mich damals bewusst dagegen entschieden zuviel nachzulesen, genau aus dem Grund das man noch ängstlicher wird. Bei uns war der Schweißtest glücklicherweise negativ, hatte aber wären dessen schon sehr große Angst. Auch jetzt mit knapp 27 Monaten ist Tim immer noch zu klein und zu leicht im Vergleich zu seinen Altersgenossen. Und, Kinder sind so individuell, egal ob Frühchen oder reifgeboren, jedes Kind wächst anders und nimmt anders zu, das seh ich auch an meinen eigenen 3 Kinder.
Lg Hsiuying
Hallo,
darf ich fragen, welche Nahrung ihr füttert?
Meine Zwillinge hatten die ersten Lebenswochen mindestens 10 Windeln pro Tag voll mit schrecklich faulig stinkendem, flüssigem Stuhl. Sie haben dann letztlich einfach ihre Nahrung nicht vertragen.
LG,
delfinchen
Luana bekommt die Nestle beba Frühgeborenennahrung Stufe 2. Habe mich auch schon gefragt, ob es daran liegt. Im Krankenhaus hatte sie das noch nicht so extrem. Da hat sie die fertige flüssige Nestle beba Nahrung bekommen. Seit sie das Pulver hier daheim bekommt ist das so mit dem Stuhlgang, und der stinkt auch richtig fies. Meinem Mann wird oft schlecht davon. Mich hat es auch schon gewürgt.
Vielleicht verträgt sie lactose nicht. Am Montag müssen wir eh zum kia und da Frage ich mal nach. Aber sie hat kein bauchweh oder so. Halt nur viel Stuhlgang, der fies stinkt.
LG Nancy
Hallo,
ob meine beiden Bauchweh dabei hatten, kann ich nicht sagen, sie konnten ja nicht sprechen 
, aber ich gehe davon aus, dass sie Schmerzen hatten, sie haben sehr viel und oft stundenlang geweint .
Allerdings war der Gestank auch schrecklich, klar, es riecht natürlich nicht nach Rosen, aber das war, wie du schreibst, richtig fies. In dem Moment, in dem sie reingedrückt haben, musste man wickeln, weil es nicht auszuhalten war. Dagegen war dann der Beikost-Stuhl gar nichts 
.
Bei uns lag es an dem H-Zusatz (Hypoallergen). Nachdem wir die Nahrung gewechselt haben, hatten wir andere Kinder, ausgeglichen, ohne dieses permanente Zucken und ohne stundenlanges Gebrüll.
Alles Gute für euch,
delfinchen
Deine derzeitige Angst kann ich total nachvollziehen.
Unsere Püppi hatte nach der Entlassung von der Neo ständig mit obstruktiver Bronchitis zu tun, einmal auch eine fette, lebensbedrohliche Lungenentzündung. Es war immer viel Schleim im Spiel, den sie nur schwer abhusten konnte.
Ich dachte mir nix dabei, Püppi war halt einfach sehr anfällig. Und dann kam unsere Kinderärztin mit dem Vorschlag, doch mal auf Mukoviszidose testen zu lassen. Ich hatte davon schon mal gehört, hatte aber keine genaue Vorstellung, was dahinter steckt. Also gleich gegoogelt... Und mir wurde ganz anders.
Ab dem Zeitpunkt war ich sehr angespannt. Beobachtete Püppi genau, bildete mir auch irgendwie ein, dass sie salzig war (sie schwitzte zu dem Zeitpunkt auch sehr stark). Die Zeit bis zum Schweißtest war furchtbar.
Und der erste Test klappt dann auch nicht mal, weil kein Schweiß in der Sammelschnecke landete. Wieder eine Woche Wartezeit bis zum nächsten Termin.
Da funktionierte es, und mir wurde gesagt, dass mir meine KiÄ dann telefonisch das Ergebnis mitteilen würde. Ich wartete und wartete, Tag vergingen. Dann hielt ich es nicht mehr aus und rief selbst in der Praxis an - ach nee, alles gut, Werte sind in Ordnung. Die Arzthelferin sagte da so lax daher, ich selbst hätte vor Freude heulen können. Eine riesige Erleichterung.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird!
LG
Hallo Nancy,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Bitte mache dich nicht so verrückt. Ich weiß es ist leichter gesagt als getan.
Faulig riechender und öliger Stuhlgang kann - muß aber nicht - ein Hinweis auf Mukoviszidose sein.
Kinder mit Cystischer Fibrose (CF) schmecken wesentlich salziger an der Stirn als Kinder ohne CF. Wirklich annährend so als würde man die Zunge in den Salzstreuer stecken. Wir haben selbst ein Kind mit CF und ein gesundes.
Auch Gedeihstörungen können - müssen aber nicht - ein Hinweis auf CF sein. Das liegt daran, weil die Bauchspeicheldrüse bei den meinsten CF-Patienten nicht mehr oder nicht mehr richtig arbeitet und somit das Fett nicht richtig aufgespalten wird, es wird wieder ausgeschieden. Die Patienten nehmen nicht zu, haben meistens Untergewicht und wachsen folglich auch nicht recht. Ist eine CF diagnostiziert bekommen die Patienten Enzyme zu jedem fetthaltigen Essen, von daher ist das mit der Bauchspeicheldrüse dann auch wieder geregelt.
Ich möchte dir sehr zu einem Schweißtest raten. Zum einen um die CF wirklich auszuschließen, zum anderen damit du diese Gedanken, die dir so große Sorgen bereiten, aus dem Kopf bekommst.
Ich drücke euch die Daumen.
Herzliche Grüße.