Hallo, ich wollte mal nachfragen, wie sich eure Extremfrühchen im ersten Lebensjahr entwickelt haben.
Eine Bekannte von mir hat ihr Söhnchen 14 Wochen zu früh bekommen. Der Kleine ist nun fast 10 Monate alt. Korrigiert gute 6 Monate. Er hatte einen schweren Start. Während man hier im Forum ganz viel von "Bilderbuchverläufen" liest, ging bei ihm einiges schief. Unter anderen hat er einen dauerhaften Lungenschaden und einen Schaden am Gerhirn erlitten, da er kurzzeitig nicht mehr versorgt gewesen ist. Wie sich der Schaden am Gehirn auswirkt, können die Ärzte aber nicht sagen. Auf den jetztigen Bildern ist er wohl nicht mehr darstellbar. Er durfte nach 5 Monaten Krankenhaus mit einer halben Intensivstation nach Hause. Die ganzen Geräte braucht er zum Schlafen immer noch. Mit den Augen scheint er auch Probleme zu haben. Im Krankenhaus wurden die bereits gelasert. Ein Augenarzttermin steht noch aus. Er bekommt seit längerem Krankengymnastik und Frühförderung. Er wird viel getragen, besungen...
Zunehmen tut er auch nicht gut. Er wiegt jetzt 4 kg. Die Beikost musste wegen starker Bauchschmerzen wieder verschoben werden.
Jetzt ist es so, dass er bisher nur lächelt, Sachen die man ihm gibt festhält und in den Mund steckt. Kein selbstständiges Greifen, kein Unterarmstütz. Ich habe als Vergleich immer nur meine Tochter, die 3 Monate älter ist als der Kleine. Da ist der Unterschied natürlich gravierend.
Jetzt meine Frage, was könnten eure Frühchen in dem Alter. Und hat er eine reelle Chance das wieder einigermaßen aufzuholen? Ich mache mir viele Sorgen um den süßen, kleinen Mann. Auch weiß ich nie so recht, wie ich reagieren und was ich ihr sagen soll, wenn sie mir davon erzählt.
Entwicklung Extremfrühchen
Ich kann jetzt nur von meinem Kleinen reden, der ja 17Wochen zu früh kam. Er hatte einen schweren Start, weil er spontan in einem Krankenhaus ohne Level1 kam. Dort gab es nur die ganz normale Entbindungsstation und mehr nicht.
Für diesen beschissenen Start hat er sich allerdings super entwickelt. Er ist nach 16Wochen ohne Sauerstoff nach Hause gekommen, hatte keine Op´s, keine Probleme mit den Augen und auch nicht mit dem Essen.
Jetzt ist er genau 11Monate alt(korrigiert also 7Monate), wiegt schon über 9kg,ist ein wahnsinnig fröhlicher kleiner Kerl, der schon sehr früh den Kopf super halten konnte. Er dreht sich vom Rücken auf den Bauch und umgedreht...das Ganze auch links und rechts rum. Er geht auf die Knie und wird sicherlich in den nächsten Tagen loskrabbeln. Mit den Beinen krabbelt er schon...nur die Hände wollen noch nicht zeitgleich los. Er greift mit beiden Händen alles was er fassen kann...auch verschiedene Sachen. Ich muss sagen...er ist aber auch extrem ehrgeizig und ärgert sich tierisch, weil er noch nicht so richtig krabbeln kann, es aber unbedingt will. Und er brabbelt so süss.
Ich denke...jedes Kind braucht seine Zeit. Bei den einen geht es schneller und bei einem anderen dauert es länger. Wenn er natürlich noch etliche Baustellen hat, wird es sicherlich um einiges länger dauern. Und es kommt sicherlich auch darauf an wie groß die Schädigung im Gehirn war/ist. Da heißt es wohl abwarten und fördern, fördern, fördern....
Vielleicht gibt es ja in der Nähe einen Frühchentreff an den man sich wenden kann. da findet man sicherlich eine Menge Menschen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen. Sie muss ja sicherlich auch regelmässig ins SPZ und zum Kinderarzt...die sollten doch auch Prognosen stellen können.
LG und alles Gute für den kleinen Mann
zauberpunsch
Hat sie sich eigentlich schon um Physiotherapie und Frühförderung gekümmert? Das halte ich für sehr wichtig.
Das bekommt er beides. Die Frühförderung aber noch nicht ganz so lange.
Dein Kleiner hat sich ja ganz toll entwickelt. Das freut mich total. Erstaunlich wie unterschiedlich das aber ist.
Ich drücke dem Kleinen meiner Bekannten einfach so die Daumen, dass sich der Schaden am Gehirn nicht so schlimm auswirkt und das demnächst mal ein ordentlicher Schub kommt. Er war schon so tapfer. Er ist ja leider mit allem zurück 
Hallo!
Eine konkrete Antwort kann ich Dir nicht geben, nur von der Entwicklung unserer Maus berichten:
Geboren wurde sie 12 Wochen vor dem errechneten ET, aufgrund eines Pneumothorax hat sie erst einige Tage nach dem errechneten ET ohne Atemhilfe die Sauerstoffsättigung im Blut halten können. Entlassen wurde sie mit Monitor und knapp 4 kg 5 1/2 Wochen nach dem errechneten Entbindungstermin.
Gedreht hat sie sich das erste Mal mit 10 Monaten, krabbeln konnte sie mit 13 Monaten, eigenständig sitzen/hinsetzen mit 14 Monaten und frei gelaufen ist sie mit 17 1/2 Monaten. Bis zum freien Laufen haben wir Physiotherapie nach Vojta in Kombination mit etwas Bobath gemacht und die Übungen auch daheim mindestens 3 mal am Tag mit ihr wiederholt. Wir sind der festen Überzeugung, dass sie das motorisch sehr gut voran gebracht hat.
Hirnblutungen hatte sie nicht, die Augen sind auch ok (wir gehen immer noch 2mal im Jahr zur Kontrolle). Mit ca. 6 Monaten hat sie angefangen, sich für ihre Umgebung zu interessieren und nach Dingen zu greifen, sie zu betrachten und so weiter.
Im Vergleich zu den anderen Frühchen, mit denen wir Kontakt auch nach der Entlassung haben, hat sich unsere Maus erst deutlich langsamer entwickelt. Beim Pekip mit Kindern, die ihrem korrigierten Alter entsprachen, war sie erst auch immer hintendran. Mit der Zeit hat sich die Schere aber erfreulicherweise verkleinert bzw. es gibt sie nicht mehr. Es ist also möglich, dass die Kleinen aufholen. Den Bayley-Test zum korrigierten 2. Geburtstag hat sie gut gemeistert (Durchschnitt), momentan besteht kein Förderbedarf.
Ach ja, vom Gewicht her liegt sie jetzt etwas über der 3. Perzentille, sie lag sonst immer drauf bzw. knapp drunter. Aber sie ist mit Appetit, daher sind wir soweit nicht sonderlich besorgt.
LG
wippsteert
Das gibt ja etwas Hoffnung, dass noch alles kommen kann und dann doch ein gesundes Kind aus ihm wird. Er muss ja auch soviel Verarbeiten. Wahrscheinlich ist er damit noch sehr beschäftigt.
Hallo,
Ich kann dir nur den Rat geben reha-kids.de nach zu lesen. Dort findet man viele der nicht "Bilderbuchverläufe". Dort kann man Dir sicherlich mehrere Antworten geben.
Mir konnte dort schon bei spezifischen Fragen geholfen werden.
Viele Grüße
Arsrun
Vielen Dank. Die Seite werde ich mir mal angucken.
Hallo!
Hier mal ein nicht Bilderbuchverlauf.
Unser Jüngster kam "nur" 11 Woche zu früh, ist heute knapp 1 3/4 Jahre alt (unkorrigiert), kann nicht sitzen, krabbeln, laufen.
Dafür kann er ganz toll lachen und mit seinen Geschwistern "Quatschmachen". Er bewegt sich robbend fort, hat eine Hemiparese rechts aufgrund einer Hirnblutung 3.Grades links. Seine Beinchen sind beide betroffen und leicht spastisch. Wann, ob und wie er laufen wird, kann uns niemand sagen.
Wir sind mittlerweile so stolz auf den kleinen Kerl und auf das, was er schon geschafft und geleistet hat.
Das, was für reifgeborene Kinder völlig normal ist, muss er sich hart erarbeiten (im wahrsten Sinne des Wortes).
Wir gehen seit der Entlassung zur Physio, machen mittlerweile noch Frühförderung, Ergo und Logo (Schluckstörung). Unser kleiner Mann ist dünn und laaaaang (10kg auf 85cm)
Er wird seinen Weg gehen und egal in welche Richtung, er bekommt von uns die Unterstützung, die er benötigt.
Wir haben, als er 1 Jahr alt war, Pflegestufe und einen SBA beantragt. Vielleicht wäre das auch was für deine Freundin? Erleichtert manches doch ein wenig.
Und ich kann die auch rehakids.de sehr ans Herz legen.
Alles alles Liebe deiner Freundin und
sei einfach für sie da. Geh mal mit dem Kleinen sazieren, bring ihr ein Essen vorbei - nach Zeit sehne ich mich wirklich.
Lieben Gruß
Nicole mit 1,2,3 Kindern
Vielen Dank für deine Antwort. Ich bin immer ganz beeindruckt wie stark ihr alle seit und bin ganz gerührt von deiner Geschichte. Meine Bekannte sagt auch immer, dass ihr Kleiner toll und perfekt ist, so wie er ist. Und damit hat sie natürlich voll und ganz recht. Er ist so ein Süßer.
Es ist aber auch sehr anstrengend für Sie. Er braucht noch mehr Aufmerksamkeit als ein normales Baby und er schreit so viel. Nachts hat sie eine Pflegekraft da, damit sie zumindest ein bisschen schlafen kann. Man hofft einfach, dass er irgendwann gewisse Dinge alleine kann. Mit der Mobilität ist meine Tochter z.B. viel zufriedener geworden und konnte auch mal alleine spielen.
Hallo!
Es ist auch anstrengend, sehr anstrengend.
@schreien: Unser Kleiner hat im Oktober 2013 nur noch geschrien, ablegen unmöglich, schlafen unmöglich,...
Ich habe dann ziemlich verzweifelt bei "unserem" arzt angerufen und der wollte uns gleich sehen. Unser Kleiner hat einen Hydrocephalus (Wasserkopf) entwickelt und durch den Druck aufs Gehirn hatte er Kopfschmerzen und jeder weiß, wie Kopfschmerzen sind. Der kleine Mann hatte einfach Dauerschmerzen. Seit April 2014 hat er nun einen Shunt und ist wie ausgewechselt und macht seitdem auch motorisch kleine Fortschritte.
ist das abgeklärt worden? Also, Hirndruck etc.?
Ich wünsche deiner Freundin alles Liebe und weiterhin viel viel Kraft!
Hallo
meine Tochter hatte grad auf der NeoIntensiv ihren Einsatz, sie ist Schülerin der Kinderkrankenpflege.
Von ihr weiß ich, dass gerade die Extremfrühchen ihre Zeit brauchen.
Man sagt wohl, dass die Entwicklungsverzögerungen bis zum Eintritt in die Schule mit 6 Jahren beendet sind, sofern nicht bleibende Schäden durch die extrem frühe Geburt entstanden sind.
Deine Bekannte soll dem kleinen Mann Zeit, die Welt kennenzulernen, die nötige Unterstützung geben und ganz viel Liebe bekommt er sowieso!
Manchmal denkt man es geht wochenlang nicht weiter und dann auf einmal macht er einen tollen Entwicklungsschub.
LG
Danke für die Antwort. Ich befürchte der Kleine hat dann doch auch einiges bei der Geburt abbekommen. Da war er ja leider ohne Sauerstoff. Nachdem ich einiges gelesen habe und mir viele Erfahrungsberichte durchgesehen habe, befürchte ich, dass er die Entwicklung nicht mehr aufholen wird. Dafür zeigt er zu viele Baustellen. Ich bin aber gespannt, was er mal können wird. Da ist ja noch viel Luft nach oben. Ich habe ihn auch letzte Woche wieder gesehen. Er ist halt ganz anders, als die Babys, die ich sonst so kenne.
Der Mutter habe ich auch ein paar Tips zum Austausch gegeben, die ich hier bekommen habe. Sie möchte aber keine Foren lesen. Da wird sie zu traurig bei.