Hallo Zusammen
Vielleicht kann mir hier jemand ein wenig Unsicherheit nehmen.
Unser Sohn ist vor knapp drei wochen ende 34. Ssw zur welt gekommen. Wier sind jetzt also in der 37. Woche. Er hatte beibder geburt über 2kg, nimmt seither fleissig zu, trinkt selbsständig von brust und flasche und hält die tempi schon fast seit beginn. Nach hause dürfen wir auf grund immer wiederkehrender bradys aber nicht.er hatte nur ein einziges mal einen stimulationsbedürftigen abfall, da hat er einmalig coffein bekommen.
Der monitor bei mir im zimmer bimmelt über den tag verteilt immer mal wieder und in der regel sehe oder höre ich, dass der wurm wohl ein problem hat, da er meist bei einem abfall so komisch japst. Die meisten dieser abfälle werden von den ärzten, die das einmal pro tag am computer anschauen, als nicht relevant eingestuft und es heisst dann er habe sich bewegt, war zu kurz etc. Zählt daher nicht (auch wenn er offensichtlich ein problem hatte und es nicht an falscher ableitung der sonde auf grund bewegung lag... ???)
Aber so alle 2-3 tage wenn wir wieder hoffen, dass er die 72h knackt, macht er wieder was gröberes laut ärzten relevantes...
Meine fragen:
1. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die abfälle aufhörten?
2. Hatten eure würmchen dann vor der entlassung gar keine alarme mehr, oder ist das normal, dass es immer mal wieder einen gibt, der aber zu kurz, zu wenig tief etc. ist, dass er gewertet würde?
3. Irgendwie kommen mir die auswertungen hier so ein bisschen hangelenk mal pi vor... die schwestern schreiben dem arzt auf,wenn sie auf dem pager einen abfall der unter die grenwerte fallen registrieren, der arzt kontrolliert das dann am programm nochmal. Schon mehrfach haben aber die werte am monitor überhaupt nicht mit denen auf den pagern des personals übereingestimmt... war das bei euch auch so? (Bin hier ja nicht in einem wald und wiesen spital sondern in einer grossen uniklinik, aber kommt mir trotzdem einiges spanisch vor hier...)
Ich möchte natürlich schnell nach hause aber ich möchte mich da auch sicher fühlen und nicht jedes mal wenn der kleine japst in panik verfallen.
4.gibt es andere ursachen nebst der unreiffe des atemzentrums, die für die bradys und O2 abfällen verantwortlichvseööö sein könnten?
Vielen Dank fürs lesen!
Apnoe-Bradykardie Syndrom
hallo, unsere jungs hatten nach geburt in 32. woche noch sechs wochen kh-aufenthalt vorrangig deswegen. es war ein stetes auf und ab und gerade später kamen noch einige heftige anfälle, zu deiner zweiten frage, ja, wir hatten auch oft so fehlalarme, aber aber auch bis zum ende hin ab und an stimulierungspflichtige anfälle, sonst wären wir auch eher rausgekommen. mir persönlich war es fast zu früh, weil es zwischendurch eben auch phasen gab, wo nichts war. wer kann einem schon sagen, dass diese 72h (ich meine bei uns waren es eher weniger) nicht auch nur eine phase sind? ich kann zu 3 und 4 nicht so viel sagen, nur so viel: ich habe mich mit händen und füßen dagegen gewehrt, entlassen zu werden, so lange ich mich nicht ausreichend sicher gefühlt habe. und ganz sicher war ich mir nie, ob es nicht zu früh war. aber man hat da wenig einfluss. wir haben anfangs noch oft an den bettchen gestanden oder neben ihnen gelegen, aber naja, das ist natürlich utopisch, man kann sie nicht 24 h überwachen... letztlich alles gut gegangen :)
Hi,
meine Drillinge kamen bei 30+3 auf die Welt. Bei uns konnte leider die Lungenreife nicht mehr vollständig vollzogen werden, daher haben meine einmalig Surfactant bekommen, das ist für die Stabilisierung der Lungenbläschen. Sie haben auch ca. drei Wochen C
Koffein erhalten. Verlassen haben wir das Krankenhaus dann bei 35+4.
Hat er denn wirklich nur einmalig Koffein bekommen? Hast du die Ärzte denn nochmals darauf hingewiesen, dass du das Gefühl hast, dass er japst, wenn ein solcher Abfall kommt? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man wirklich hinter den Informationen her sein muss, sonst bekommt man immer nur so halbe Bruchstücke mitgeteilt. War bei uns auch so.
Die Jungs hatten vor der Entlassung eigentlich keine Abfälle mehr, die Geräte sind sehr scharf gestellt, also geben schon sehr früh Alarm, so dass diese leichten Schwankungen ganz normal waren. Haben wir auch, nur bei uns misst man das halt nicht.
Unsere Tochter musste noch zwei Nächte bleiben, da sie in der Nacht vor der Entlassung nochmals einen relevanten Abfall hatte, danach aber keinen einzigen mehr.
Man muss zwischen den gelben und roten Alarmen unterscheiden lernen, fiel mir auch sehr schwer. Gelb weniger relevant, rot relevant.
Bei uns wurde jeden Tag, wie auch bei Euch, der Verlauf kontrolliert. Einmal in der Woche kam dann noch der Chefarzt und hat die ganze Woche begutachtet. Wenn möglich, würde ich an deiner Stelle mal bei der Chefarztvisite dabei sein, da konnten wir noch gute Fragen stellen.
Bei uns kamen die Atemabfälle gegen Ende hauptsächlich vor, wenn sich die drei beim Trinken verschluckt haben.
Wenn du aber beobachtest, dass dein Zwerg einfach Probleme hat, wenn ein solcher Alarm kommt, dann besteh darauf, dass da nochmals genau bei ihm kontrolliert wird, ob die Lungen auch offen sind.
Alles Gute
Hey,
Mein Sohn wurde bei 36+2 geboren und hatte das Apnoe bradycardie Syndrom bis er etwa 8 Wochen alt war. Wir wurden nach 2 Wochen kh Aufenthalt mit heimmonitor entlassen. Vielleicht wäre das auch eine Option für euch...?! Mein Sohn hatte zu Hause noch einige Abfälle, nichts stimmulationsbedürftiges (hatte er nie) aber sättigungsabfälle bis 70%. Frag doch mal die Ärzte ob ihr nicht zur Sicherheit einen heimmonitor bekommen könnt. Ich habe unseren Monitor nach gut 2 Monaten nach Rücksprache mit dem Kinderarzt abgegeben. Genehmigt war er für 1 Jahr...LG und alles gute
Hi, also wir hatten ein ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom und in unserer Klinik mussten die Kleinen 5 Tage am Stück abfallsfrei sein. Wenn es ich zu lange hinzog, wurde angeraten, mit Monitor nach Hause zu gehen.
Wir hatten bspw. an Tag 4 wieder Abfälle und mussten von vorne anfangen. Ich war fix und fertig, wurden irgendwann dennoch entlassen (hatte vermutlich andere Hintergründe) als er 3 Tage abfallsfrei war - außer beim Trinken oder Niesen, Gähnen, Verschlucken etc. durfte er welche haben.
Liebe Grüße
Ihr lieben, danke für das teilen eurer erfahrungen.
Ja es ist wirklich zermürbend immer wieder das gefühl zu gaben es geht vorwärts, jetzt schafft ers und dann kommt doch ganz plötzlich wieder ein abfall.
Rauswerfen tun sie uns mit den bradykardien (im gegensatz zu frühchen, die noch mühe mit der tempi oder dem trinken haben...) zum glück nicht. Die grennze liegt klar bei 72h ereignisfrei. dann wird der monitor abgebaut und es folgen 48h im austrittsbettchen. Da wird dann noch mehrmals pro tag zur kontrolle über kürzere zeit ein monitor angehängt und wenn nach diesen zwei tagen weiterhin keinerlei probleme auftauchen, darf man nach hause. Heimmonitor scheint kein thema zu sein, die ärztin sagt, das würde nur in speziellen fällen jenseits der 40+0 in frage zu kommen.
Es scheint ja auch durchaus besser zu werden. Vor zwei wochen hatte er noch mehrere relevante abfälle pro tag, jetzt ist es im schnitt noch einer so alle 24-48h. Heute sind wir bei 37+0 und ich hoffe ganz fest dass sich das problem in den nächsten 1-2 wochen ganz verwächst.