Hallo alle zusammen,
Ich bin schon seit längerem eine stille Mitleserin, da ich mich ca.4 Wochen auf eine Frühgeburt "einstellen" konnte. Kurz zu unserer Vorgeschichte.
In der 23+4 SSW sah man im Ultraschall kein Wachstum und schlechte Dopplerwerte. Wir haben dann noch bis 27+4 ausgehalten. Auch bei mir wurde der Blutdruck und die Laborwerte bezüglich HELLP immer schlechter, sodass dann eben 27+4 mit abgeschlossener Lungenreife der Kaiserschnitt gemacht wurde.
Unser Kleiner Mann wog bei Geburt ganze 480g und brauchte erst mal nur cpap.
Am 14. Lebenstag war er dann zunehmend instabil. Sie haben ihn intubiert. Die Entzündungswerte stiegen und 3 Tage später wurde er mit V.a. NEC operiert. Es fand sich keine Perforation. Aber einige stark entzündete Stellen. Er hat jetzt einen Anus Praeter und ist weiter intubiert. Die Entzündungswerte sinken so mäßig.
Ich kann ehrlich gesagt gar nicht sagen wie ich mich fühle. Es ist alles wie in Trance. Dass das wirklich mein Kind ist kann ich noch gar nicht glauben und mir tut es so leid für ihn, dass er das alles aushalten muss.
Vielleicht kann mir ja jemand Mut machen, v.a. mit der NEC Geschichte. Ich weiß aber dass niemand in die Zukunft schauen kann und man nicht weiß wies kommt.
Viele Grüße und sorry für den langen Text!
Franny
27+4 geboren wegen Plazentainsuffizienz
Liebe Franny,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes! Zu NEC kann ich nicht viel sagen, aber wir hatten bei 30+4 eine ähnliche Geschichte mit Plazentainsuffizienz, Präeklampsie und HELLP. Unsere Tochter kam mit 900g zur Welt.
Aus den 10 Wochen Krankenhausaufenthalt kann ich dir als Erfahrung sagen, dass die Ärzte und Schwestern dort ganz viel machen können und dass es gute Chancen gibt, dass alles hinter sich zu lassen und irgendwann mit seinem Baby zu Hause zu sein - ohne Kabel und dem ganzen Gedöns.
Dieses Trance-Gefühl kenne ich auch - versuche das zu machen, wovon du glaubst, dass es dir gut tut. Wenn du deine Gedanken aufschreiben möchtest, dann tu das, tausch dich aus, wenn dich das erleichtert. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man in so einer Situation besser mit jemandem reden kann, der einem nicht so direkt nahesteht, ich hatte immer das Gefühl, wenn ich z.B. mit meiner Mutter drüber rede, dass ich auch gleichzeitig trösten muss bzw. immer ne ganz optimistische Sicht vermitteln sollte. Rede mit deinem Sohn, er weiß, dass du für ihn da bist und mit ihm kämpfst!
Ich denke an euch!
Vielen Dank mamamausekind!
Wie geht es deiner Tochter? Und wie geht es dir/ euch (deinem Partner?)? Hast du nach deiner Tochter noch ein Kind bekommen?
Viele Grüße und hoffentlich genießt ihr die Sonne!
Franny
Unserer Tochter geht es gut, sie ist mittlerweile fast 10 Monate alt und kann sich seit ein paar Wochen drehen. Sie ist sehr oft zufrieden und lacht viel, mittlerweile isst sie zweimal täglich Brei, das läuft so langsam an. Trinken war von Anfang an etwas holprig, sie konnte die Milch anfangs schlecht verdauen und musste die Koordination beim Fläschchentrinken erst üben (die Magensonde hatte sie bis 2 Tage vor Entlassung). Mittlerweile haben wir aber das Problem, dass sie kein Fläschchen mehr möchte (wir stillen seit Oktober) und ich jetzt einigermaßen kreativ sein muss, um ihr noch etwas Wasser/Tee zu den Mahlzeiten unterzujubeln.
Mein Mann ist ein absoluter Optimist, was mir auch immer hilft. Ich habe nach wie vor Sorgen und Angst, aber man merkt schon, dass man wieder etwas runterfährt, vor allem nachdem die erste Zeit zu Hause dann um ist. Ich stelle mitunter aber fest, dass ich von manchen Sachen noch ziemlich angetriggert werde (neulich hat uns in der Stadt der Babynotarztwagen mit Blaulicht überholt).
Ob wir ein zweites Kind bekommen werden, wissen wir noch nicht. Wir haben beschlossen, die kleinen Babysachen ersteinmal einzulagern oder an Freunde zu verborgen, ganz weggeben fühlt sich für mich nicht richtig an. Für den Moment vorstellen kann ich es mir nicht.
Viele liebe Grüße und ganz viel Power für euren Kleinen!
Hallo und erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines kindes.
Zu dem NEC kann ich leider auch nicht viel sagen.
Unsere Geschichte ist ähnlich. Bei 32+2 wurde unser Sohn per KS geholt, ich hatte eine Präeklampsie und eine Plazentainsuffizienz. Er wog bei der Geburt 970g.
Morgen ist er 4 Wochen alt und wiegt jetzt 1780g , liegt im Wärmebett und trinkt (endlich) aus der Flasche (wenn auch nur 15g). Wir hatten bisher wirklich Glück und er hat nie Unterstützung beim Atmen gebraucht, wir hatten keine Abfälle und auch sonst geht es ihm gut. Es hätte eben auch anders laufen können. Voraussichtlich bleibt er bis Mai noch im Krankenhaus.
Ich weiß wie schwer die Zeit auf der Neo sein kann, ein Zuckerschlecken ist was anderes. Versuche mit anderen Mamas auf der Station ins Gespräch zu kommen, das hilft mir zumindest ungemein, man weiß dann einfach ich bin nicht alleine in dieser Situation.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und drücke deinem Mäuschen die Daumen 🍀
Liebe mum15.18
Danke für deine Antwort und auch noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Wow, das ist doch toll wie dein Sohn das macht. Da merkt man wahrscheinlich doch die SSW. Ich wünsche euch weiterhin so einen guten Verlauf.
Wann dürft ihr denn nach Hause, ist schon etwas absehbar?
Viele Grüße
Hallo und zunächst erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deines Sohnes! 
Ich kann zu NEC leider auch nicht viel sagen, sehr wohl aber zu Deiner Angst und Deinen Gefühlen, denn ich kenne beides nur zu gut. Meine Kinder (Junge und Mädchen) wurden im März 2017 bei 26+4 geboren, da eine der Plazenten abriß. Vor allem in den ersten Wochen kam mir das ganze so unwirklich vor. Durch den Brutkasten, die ganzen Schläuche und diese Plastefolie, in der sie lagen, konnte ich Null Bindung aufbauen. Sie sahen für mich aus, wie häßliche, kleine Frösche und hatten irgendwie nichts mit mir zu tun. Ich wollte auch nicht lange bei ihnen sitzen und hätte nur heulen können. Was hatte das bitte mit den niedlichen Babys meiner Freundinnen zu tun? So schlimm wie das ist aber ich hatte den Gedanken, es wäre besser, sie sind tot als behindert. Ich sage das so drastisch, um Dir das schlechte Gefühl und das schlechte Gewissen zu lindern, das Du jetzt vielleicht hast. Das geht ganz vielen Frühchenmamas so. Die Schwestern im Krankenhaus waren da sehr einfühlsam und haben mich ernstgenommen. Sie haben mir von Müttern berichtet, die das Zimmer ihres Kindes nicht betreten könnten oder weinten und schrien, wenn sie die Kinder versorgen sollten. Komischerweise hätten es Väter da oft leichter, meinten sie. Vielleicht, weil es für sie immer so ablaufe: plötzlich ist ein Baby da.
Ich bin mal so mutig und verspreche Dir eins: es wird besser! Du wirst Dich an die Situation gewöhnen, daß Dein Kind unter ganz besonderen Umständen zur Welt gekommen ist und die ersten Monate im Krankenhaus verbracht hat. Auch wenn Du es jetzt absolut nicht glauben kannst, wirst Du stolz auf ihn, auf Dich und Deine Familie sein, daß ihr das durchgestanden habt. Und wenn alles irgendwann hinter euch liegt und Alltag eingekehrt ist (Und das wird es! Versprochen!) wirst Du es toll finden und nicht anders haben wollen und ihr alle werdet eine irre Kraft daraus ziehen können, daß ihr das hingekriegt habt. Und noch dazu ist Dein kleiner Mann kein Frühchen, sondern ein Frühling 
Mein Kinder haben monatelange schwerste Beatmung und OPs hinter sich. Das Mädchen war und ist untergewichtig, hatte Probleme beim Essen. Der Junge hat ewig seine frühkindlichen Reflexe nicht abgelegt und mehrfach gab es den Verdacht auf eine Hirnblutung. Und heute? Sind beide topgesund und haben gerade die U6 mit Bravour bestanden. Ich werde oft auf der Straße angesprochen, weil die Leute meine Kinder so schön finden. Ich bin ja selbst nicht objektiv, aber Wildfremde sagen mir, gerade das Mädchen (der ehemals dürre Frosch mit den Stöckerbeinchen) wäre das schönste Kind, das sie je gesehen haben.
Halte durch und hab keine Angst vor Deinen Gefühlen. Die Muttergefühle kommen von ganz allein und sie kommen nicht schneller, wenn Du sie zu erzwingen versuchst. Tut Dir was Gutes an, schlafe ordentlich aus, iß gut und in Ruhe (z.B. in der Krankenhauskantine). Pumpst Du Milch ab oder bekommt Dein Kleiner Pulvermilch? Schläfst Du zu Hause oder im Krankenhaus? Mach es so, wie es sich für Dich gut anfühlt. Ich habe nachts nicht abgepumpt und hab zu Hause geschlafen. Nach dem Ausschlafen, hab ich mich hübsch gemacht und bin ins Krankenhaus gefahren und hab den Rest des Tages dort verbracht. Gegessen hab ich in der Kantine draußen in der Sonne. Abends kam mein Mann und ich bin nach Hause gefahren und habe gechillt und ferngesehen. Bitte mach genau das, was Dir guttut! Ohne schlechtes Gewissen! Dein Kind ist in besten Händen. Nur auf Dich mußt Du selbst aufpassen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. In einem Jahr wirst Du hier auch jemandem Mut zusprechen können. Wirste sehn. 😊
das möcht ich so unterschreiben!
Liebe entralgo,
Vielen Dank für deine Antwort. Ich musste lachen und weinen über das wie und was du schreibst. Du sprichst mir aus der Seele und gibst gleichzeitig soviel Mut.
Ich wünsche euch weiterhin alles alles Gute und hoffe sehr nächstes Jahr ebenfalls einer Neu-Frühchenmama soviel Kraft und Hoffnung zu geben, wie du mir.
Viele liebe Grüße
Liebe Franny,
herzlichen Glückwunsch zum kleinen Erdenbürger!
"Ich kann ehrlich gesagt gar nicht sagen wie ich mich fühle. Es ist alles wie in Trance. Dass das wirklich mein Kind ist kann ich noch gar nicht glauben und mir tut es so leid für ihn, dass er das alles aushalten muss."
Dieser Satz von Dir hat mich so sehr an unsere Geschichte erinnert. Es ist eine wahnsinnig intensive, stressige, traurige, verletzende Zeit. Eine Zeit, in der das Baby noch lange Zeit im Bauch drin sein sollte, die Schwangerschaft doch erst so richtig begonnen hat und schon zu Ende ist.
Eine Geburt, die so nie geplant war. Das Wochenbett so ganz anders ist, als beschrieben und gewünscht. Statt zuhause mit dem Baby zu kuscheln und sich aneinander zu gewöhnen, besucht man sein Kind, macht Verrichtungen unter aller Augen, hat sowenig Intimität.
Gerade wenn man vom Fach ist, ist es nochmals spezieller. Einerseits versteht man vieles besser, weil man es kennt, andererseits wird das noch absurder, weil es doch das eigene Kind ist.
Wir haben das Ganze vor bald 2 Jahren durchlebt. Die Zeit war so schwierig und vor allem auch diese Ungewissheit, die nahe und die ferne; vor jeder Blutentnahme, jeder Untersuchung war ich soo nervös. Unsere beiden kamen 32+3, hatten aber einen sehr guten Verlauf, was sicher auch der Lungenreifespritzen zuvor zu verdanken war.
Ich hatte noch sehr lange dieses Trance-Gefühl und auch lange, bis ich diesen schwierigen Start verarbeitet hatte. Noch heute bin ich sehr traurig darüber, aber auch dankbar, dass es die beiden so gut gepackt haben.
Ich wünsche Dir/Euch und deinem kleinen Sohnemann alles Gute, viel, viel Kraft und dass er die Zeit so schadlos wie nur möglich übersteht!.
Liebe Xanthippe,
Vielen Dank für deine Antwort in schön, dass es deinen zwei gut geht.
Ich bin immer wieder überrascht, dass anscheinend ein Großteil der Frühcheneltern wirklich genau die gleichen Gedanken und Gefühle haben.
Im Moment geht es unserem Kleinen gut. Er erholt sich gut von der OP. Das mit der Verdauung klappt. Er hat zurzeit nur recht viele Sättigungsschwankungen. Also es gibt immer was über was man sich Sorgen machen kann. 
Neben der Angst um ihn und das "sich noch nicht wirklich als Mama fühlen", spielt bei mir immer noch die Trauer um die Schwangerschaft ein Rolle. Ich fühle mich als wär ich gar nicht richtig schwanger gewesen, weil's so früh schon vorbei war. Ich hatte keinen großen Bauch und andere Schwangere kann ich mir nicht anschauen. Obwohl ich weiß dass die auch nichts für unsere Situation können. Es tut mir auch so leid für meinen Mann und die Großeltern. Alle haben sich so gefreut und müssen sich jetzt so viele Sorgen machen anstatt einfach im Sommer ein 3kg Baby bei uns zu Hause zu begrüßen.
Ich hoffe die Zeit heilt Wunden und wir können das alles nachholen, obwohl ich Angst davor hab, dass man nie mehr so unbeschwert mit dem Thema Schwangerschaft und Kind umgehen wird.
Viele Grüße
Liebe Meifranny :)
Wie geht es deinem Kleinen Mann imoment?? :)
Unsere Zwillinge (junge / mädchen) kamen in der ssw 26+0 zur Welt. Das Töchterchen hat sich super geschlgen ohne Probleme... Unsere Sohn war jedoch "immer" das Problemkind. Nach der Geburt direkt nur am Cpap, in der ersten Nacht viel dann seine Lunge zusammen und sein Herz schlug für einige Momente nicht mehr... Er hat es aber nochmals geschafft und wurde dann beatmet. Tja die Ärzte meinten er werde noch mind. 3 Wochen beatmet wenn er es überhaupt überlebt.. keine 24 Stunden nachher hat er selber wieder geschnauft... Dann kam auf beiden Seiten eine Hirnblutung dazu (2. Grades) und 8 Wochen später war auch diese von alleine weg... egal welche Prognose er erhalten hat, immerwieder hat er es allen gezeigt.
Diese kleinen Menschen sind wahre KÄMPFER!!! das kann man sich gar nicht vorstellen. Egal was auf Eurem Wege noch passiert, glaub an deinen kleinen Mann !!
Wir wurden vor 6 Wochen entlassen und er bekam Sauerstoff mit nach Hause. DIesen sollte er für die nächsten 12 Monaten behalten... TJA nach 2 Wochen kam er dann doch weg ;)) die beiden entwickeln sich super (auch vom Gewicht her beide über 5 Kg. / Geburtsgewicht 900Gramm) und ich hoffe dases auch in Zukunft so weiter laufen wird...
Ich Drücke euch so fest die Daumen !! Würde mich über eine kurze Rückmeldung freuen und denke fest an Euch !
Liebe Novwu,
Vielen Dank für deine Antwort. Ich freue mich sehr für euch dass du deine 2 mit nach Hause nehmen durftest und ihr nun hoffentlich das Familienleben genießen könnt.
Unser Kleiner Mann ist wirklich ein wahrer Kämpfer. Letzte Woche hatte er nochmal eine 4 stündige OP, da der Darm einfach doch nicht richtig funktioniert hat. Es wurde letztendlich ein Stück Dünndarm entfernt. Dabei kam es zu einer starken Leberblutung. Aber der kleine tapfere will einfach leben und erholt sich aktuell von der OP. Der Bauch konnte nicht sofort verschlossen werden weil alles zu geschwollen war. Das wird demnächst gemacht und dann geht es hoffentlich einfach nur noch aufwärts. Ich hoffe es so sehr für ihn.
Und natürlich mache ich mir Gedanken bezüglich der Entwicklung usw. Das kennst du wahrscheinlich auch von der Situation mit der Hirnblutung. Und ich weiß dass uns das niemand sagen kann. Aber das ändert nichts an den Gedanken. :)
Viele Grüße und alles Gute für euch!
Hey mit geht's gerade haargebau wie dir nur einige andere Angaben.
Meine Maus wurde wegen sturzblutung plazenta preavia totalis bei 27+3 geholt
.. Sie hat von Anfang an geatmet, wog 1190g und war 37 cm gross. Nun haben wir 10 Tage ohne Komplikationen überstanden. Heute Nacht stellten sie NEC fest
Ich bin völlig am ende und würde mich sehr gern austauschen