Hallo ihr lieben
Meine Tochter Lilli ist schon am 8.11.17 in der 26+6 SSW mit 1170 gramm geboren. Seit dem sind wir auch im Krankenhaus unsere maus hat schon so sehr kämpfen müssen in ihrem Leben das ist unfassbar wir haben schon ein lungenbanding hinter uns ein Herzkatheter Ductus stent und dann am 18.4 ihre große Herzoperation. Jetzt ist unsere einziges aber größtes Problem die schlechte Lunge sie ist am Anfang vier Wochen beatmet worden und seit der Herz OP wieder. Sie sagen sie hätte immer Ma wieder einen extremen Lungenhochdruck und das kommt dadurch das die Lunge so steif wäre es muss wachsen und gesund heilen. Dieses auf und ab immer wieder macht uns so fertig wir mussten schon so oft um das leben unserer Kämpferin Haren. Habt ihr vielleicht Erfahrung und könnt sie mir erzählen. Habe viel im Internet gesucht und würde mich einfach gern mit Gleichgesinnten austauschen
26+6 SSW und Herzfehler
Hi also vorerst: es tut mir unheimlich leid welch große Ängste ihr ausstehen müsst und welche Belastung auf eurer Familie liegt.
Ich kann dir nicht viel dazu schreiben, wollte aber auch nicht einfach so weiterklicken.
Nur 2 Gedanken dazu:
1. ich würde mich an deiner Stelle bei REHAkids anmelden und dort erneut fragen.
2. ich hoffe man betreut euch gut und an die Synagis wird gedacht für den 2. Winter. Ihr entspricht den Indikationsrichtlinien und die Synagis Prophylaxe hat schon viele schwer kranke Frühchen vor dem RS Virus beschützt.
Mehr kann ich dir leider nicht schreiben. Wir hatten zwar einen persistierenden ductus ateriosus aber es verlief gut. Wir hatten bds Pneumothorax mit Intubationen und Dainagenlegungen, allerdings ohne BPD in Folge - glücklicherweise.
Hirnblutungen und noch dies und das, aber wir keine gefährlichen, akuten Baustellen mehr als wir entlassen wurden.
Ich drücke euch von Herzen die Daumen und deine Post geht mir echt sehr sehr Nahe.
PS: ich kenne zwei Extremfrühchen mit schwerem Herzfehler und mehreren OPs. Diese Mädls dürften heute 12 und 6 Jahre alt sein. Aber leider habe ich keinen Kontakt mehr, aber sie beide hatten die vielen OPs überstanden. Ob sie zusätzlich Lungenprobleme hatten, weiß ich leider nicht. Damals hatte ich noch kein Frühchen und war diesem Schicksal so fern.
Alles alles Liebe dir, deiner Kleinen und der ganzen Familie
Snow
Hallo unser Sohn ist am 5.11.17 bei 36+4 auf die Welt gekommen, zwar etwas weiter als deine Maus aba auch mit einem schweren Herzfehler. Er hat eine Loch zwischen den Kammern und ein zwischen den Vorhöfen und seine lungenschlagaderklappe ist kaputt, dadurch hat er leider viel zu kleine lungengefäße. Wir mussten mit ihm auch schon sehr schwere Wege gehen und er hat auch schon soviel gekämpft und er hat die alle geschafft. 3 Wochen nach der Geburt hatte er seinen ersten Herzkatheter um den ductus zu stenten, dabei hatte er leider einen atemstillstand, musste intubiert werden und kam auf Intensivstation, zunächst sah auch alles gut aus und und es wir dürfen nachhause, das hätte Anfang Dezember sein sollen. Leider hat er sich aba wieder verschlechtert und seine Sättigung ging immer wieder runter. 2ter Herzkatheter dann am 4.12.17, brachte nix also hieß es OP. Diese erste OP war dann am 5.12 in dieser Op haben sie seine Klappe ersetzt und seine Löcher verschlossen, danach ging es ihm wirklich gut waren noch 3 Wochen nach OP im Krankenhaus, mit Hochs und Tiefs konnten aber schließlich 2 Tage vor Weihnachten heim gehen, allerdings mit Sauerstoff und monitorüberwachung für zuhause. Einige Zeit ging es ihm wirklich sehr gut. Im Februar dann allerdings der Schock sein Herz war am Versagen, weil durch seine Engstellen in den lungengefäßen nicht genug Blut in Lunge fließen konnte und es zuviel Druck aufgebaut hat. Also wieder stationär und warten und hoffen, am 26.2.18 dann der 3.te Herzkatheter, brachte auch nicht die gewünschten Erfolge also wurde er am 2.3.18 zum 2ten mal operiert. In dieser Op wurden allerdings nur seine Lungengefäße so vergrößert das genug Blut fließen kann. Er erholte sich schnell und am 18.3.18 konnten wir das Krankenhaus wieder verlassen und diesmal ohne Sauerstoff und Monitor für zuhause. Mein Sohn ist mittlerweile 8 Monate alt und qitschfidel, er entwickelt sich super die Ärzte sind mega zufrieden, er wiegt zurzeit 8,5 kg auf 70cm also alles normal und wenn man es nicht wüsste würde man denken er ist vollkommen gesund. Er muss allerdings noch öfter operiert werden da eine neue Herzklappe benötigt aba das überstehen wir alles auch noch. Ich hoffe ich konnte dir damit etwas Mut machen und sich etwas beruhigen, herzkinder sind sehr stark, was die alles überstehen da können wir nur den Hut ziehen vor. Ich wünsche euch natürlich auch nur das beste der Welt und das ihr bald nachhause könnt.
Liebe Grüße :)
Achja vergessen zu erwähnen mein Sohn nimmt Medikamente die das lungengefäß Wachstum anregen.
Lieben Dank für die ausführliche Antwort
Ja was ich ganz vergessen habe unser zweites großes Problem ist dass Lilli immer wieder den crp ( Entzündungswert ) erhöht hat. Die Ärzte werden einfach nicht mehr schlau daraus egal was sie machen trotz Antibiose steigt der Wert dann haben sie schon einige Male einfach nix gegeben dann ist er gesunken dann wieder gestiegen es ist echt zum verrückt werden. Dann wechseln sie regelmäßig alle Zugänge aus nehmen alle nur möglichen proben ab um irgendwas zu finden und es hört nicht auf. Dann haben sie Cortison gegeben das brachte auch wieder eine Woche was und weiter geht's :( hat jemand Erfahrungen damit
Hallo liebe Amalia,
Ich möchte Dir viel Kraft schicken!
Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass ihr das gut übersteht!
Alles alles Gute,
Deine Clara
Vielen lieben Dank
Hallo!
Also unser Sohn wurde auch bei 26+6 am 3.11. geboren. Wir sind ebenfalls seitdem im Krankenhaus. Unser Sohn hat auch einen schweren Herzfehler. Unterbrochener Aortenbogen, VSD und schwere BPD. Hirnbluten, Leistenbruch und alles was noch so üblich ist hat er auch mitgenommen...
Monatelang haben wir um sein Leben gekämpft und eine Klinik gesucht, die ihn operiert denn ohne OP wäre er gestorben. Er stand auch so kurz davor aber er wollte Leben!
Dann haben wir einen Professor gefunden, der ihn operieren wollte. Die OP hat er überstanden und sein Herz ist nun perfekt rekonstruiert. Sein Problem ist nun auch die Lunge. Er war bis zur OP beatmet und danach auch noch, insgesamt ca 7 Monate. Jetzt hat er Highflow mit mal mehr mal weniger Sauerstoff...
Jonah ist ein absolutes Wunder und ein Kämpfer!
Ich kann nicht viel dazu beitragen, weil meine Kinder Gott sei Dank gesund sind. Aber mein Cousin hat auch einen schweren Herzfehler, was genau weiß ich leider nicht. Aber da fehlte einiges und er musste sehr oft operiert werden, lag die ersten zwei Jahre fast durchgängig im Krankenhaus. Die Ärzte hatten ihm nur ein paar Monate gegeben.
Inzwischen ist er 19 Jahre alt :)
Zwar mit künstlicher Herzklappe, Herzschrittmacher usw, aber ein lebensfroher, freundlicher junger Mann :)
Das Kämpfen trotz vieler Rückschläge hat sich gelohnt. :)