Hallo,
Ich habe Ende September meine Zwillinge entbunden. Ich hatte leider durch eine Infektion vorzeitige Wehen. Die beiden hatten durch die Infektion leider sehr schlechte startbedingungen. Mein Sohn hatte um ein Vielfaches höhere Entzündungswerte als meine Tochter. Er ist drei Tage später (nach sehr starken Hirnblutungen) gestorben. Er passt jetzt als Schutzengel auf seine kleine Schwester auf.
Mathilda hatte zweitgradige Hirnblutungen bds. Hat jedoch von Anfang an nur mit CPAP geatmet und ist sonst fit. Sie verträgt ihr essen mittlerer super und hat heute die 1000g geknackt 🎉 (730g geburtsgewicht, bis auf 605g abgenommen).
Leider sammelt sich bei ihr hirnwasser und sie wurde schon ein paar mal punktiert. Am Donnerstag soll sie ein Rickham Reservoir bekommen. Hat jemand Erfahrungen damit und mit der weiteren Entwicklung? Ich hab unheimlich Angst davor wie alles weitergeht. Ich liebe sie natürlich so wie sie ist, aber ich würde mir für sie wünschen, dass sie sich gut entwickelt und nicht eingeschränkt ist.
Frühchen 25+3
Hi, oh man, mein herzliches Beileid - ich hoffe du hast Menschen um dich, die Dir etwas Halt geben können...
natürlich auch Glückwunsch, ich finde das wichtig dazu zu sagen.
Also ich kann dir bzgl deiner Frage(n) wärmsten Herzens nur eines raten:
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Ich kann dir REHAkids wirklich empfehlen.
Liebe Grüße Snow
Hallo
Erstmal mein Beileid zu deinem Engel.
Ich habe auch Zwillingsfrühchen aber 30+2. Beide hatten laut Ärzten schon vor der Geburt Hirnblutungen. Die beiden sind jetzt 17 Monate. Mein Sohn hat durch die Blutungen Zysten im Gehirn die aber stabil sind und entwickelt sich normal und läuft seit Mitte August. Meine Tochter bekam 2 Wochen nach der Geburt auch ein Rickham Reservoir und wurde während des KH Aufenthalt je nach Sono Ergebnis punktiert. Die letzte Punktion fand etwa 2,5 nach der Op statt und ist seit dem stabil. Geplant war das sie einen Shunt gekommen wenn sie mehr Gewicht hat, aber das wurde erstmals ausgesetzt da das Hirnwasser wieder abfloss was ja durch die Blutungen gestört war. Sie ist im Gegensatz zu ihrem Bruder motorisch entwicklungsverzögert. Seit fast 4 Wochen kann sie etwas robben. Allerdings ist sie sprachlich ihrem Bruder voraus. Leider kann dir keiner Vorraussagen welche und ob überhaupt deine Maus Beeinträchtigungen hat. Aber das Gehirn ist sehr flexibel. Die Aufgaben der geschädigten Region kann von einer ungenutzten Region übernommen werden wenn es trainiert wird. Da haben Babys den Vorteil weil sie eh alles erst lernen müssen.
Danke für deine Antwort! Darf ich fragen welchen grad die Blutungen hatten und ob sie auf beiden Seiten waren?
Klar kann keiner eine Prognose stellen. Das ist ja das schwierige. Aber es tut trotzdem gut Erfahrungen zu hören...
Das kann ich dir noch nicht mal genau sagen welchen Grades. Das wurde nie erwähnt (oder hab es nicht war genommen)und hab ich jetzt auch auf Anhieb nicht in den Unterlagen gefunden. Beidseitig ja.
Sprich doch noch mal mit den Ärzten. Die wissen das am besten. Frage nach einem ausführlichen Gespräch mit den Docs. Besprich deine Ängste und Frage was sie denken das möglich ist für dein Kind. Die kennen deinen Spatz am besten und können dir die beste Auskunft geben.
LG
Hallo,
Meine Tochter kam 2007 auf die Welt bei 28+0 mit 1040g. Sie hatte eine Hirnblutung Stadium II-III. Sie hat mit 4 Wochen einen VP-Shunt bekommen, da das Liquor nicht mehr ablaufen konnte. Ich möchte dir etwas Mut machen. Sie ist jetzt 11 Jahre alt und geht in die 6. Klasse Realschule und bringt gute Noten mit nach Hause. Am Anfang war sie in der Entwicklung etwas hinterher (Freies Laufen mit 18 Monaten, Sprechen mit 2;10 Jahren). Sie war im Integrationskindergarten und hatte dort Frühförderung bis sie in die Schule kam (mit 6 Jahren). Seitdem ist sie komplett Therapiefrei und hat sich super entwickelt. Mittlerweile ist sie voll in der Pubertät angekommen und niemand würde erkennen, dass sie ein Frühchen war. Sie hat eine leichte Spastik linksseitig, aber sie kann das super kompensieren und mit viel Übung kann sie jetzt sogar mit der linken Hand auf der Tastatur schreiben und Klavier spielen.
Kopf hoch, es kann alles gut werden. Es wird immer wieder Rückschläge geben, aber dann gehts wieder aufwärts. Ich drücke euch auf jeden Fall alle Daumen.
Liebe Grüße
Pantherd
Vielen Dank für eure Antworten! Die kleine Maus hat jetzt eine Rickham Kapsel bekommen, damit sie leichter punktiert werden kann. Die Ventrikel sind jetzt auch schon viel kleiner. Wir hoffen jetzt,dass sich die Engstelle durch das häufiges punktieren resorbiert. Wenn nicht bekommt dir einen Shunt, dazu ist sie aber noch zu klein.
Eure Geschichten machen Mut. Wir machen einfach das beste aus der Situation. Sie bekommt alle Förderung von uns die sie braucht! Und dann werden wir sehen wie sie sich entwickelt.
Ich habe schon öfter versucht eine Prognose zu bekommen, die Ärzte sagen nur, dass sie sicher entwicklungsverzögert ist. Sie kann motorische Probleme haben. Aber in welchem Ausmaß können Sie mir nicht sagen, es sei alles möglich.
Ab heute ist meine Lieblingsärztin wieder da, sie hatte Urlaub. Ich werde diese Woche nochmal mit ihr sprechen und sie fragen was sie meint...