Hallo ihr Lieben,
ich schreibe euch heute mal wie es uns geht und hoffe das vielleicht der ein oder andere mir seine Erfahrung schreiben möchte...es geht um Melina ihre Lunge. Der Linke Flügel geht einfach nicht auf 😪 Nachdem die Ärtze immer nur mit "Floskeln" kommen also immer nur sagen das sie Zeit braucht habe ich mir jetzt mal den Oberarzt geschnappt und ausgefragt. Er sagte das er nicht daran glaubt das ihre Lunge noch aufgeht, den das dauert einfach schon zu lange, nun ist sie fast 2 Monate auf der intensiv und es tut sich rein gar nix. Ihre rechte Seite ist aufgebläht und zu groß, also auch nicht gesund, ihre linke Seite ist nahezu komplett geschlossen und das ohne erkennbaren Grund. Der Doc sagte das die rechte sich seiner Meinung nach normalisieren wird aber Die Linke ist ein Rätsel was nur in einem mrt geklärt werden könnte, doch dafür ist Melina zu instabil. Sie müsste ohne Druck und mit weniger Sauerstoff atmen können um diese Untersuchung zu machen für die sie transportiert werden müsste. Er meinte das wohl ein angeborener Fehler vorliegt und Die Linke Seite nie gesund werden würde. Ich bin nun natürlich ziemlich geknickt und frage mich wie es dann für uns weiter gehen soll und ob es irgendwelche Möglichkeiten, Medikamente oder sonst was gibt was sie bekommen könnte um ihr zu helfen. Seiner Aussage nach kann man nix weiter tun außer warten (cortison Behandlung bekommt sie immer wieder mal und auch was zum entwässern)
Sonst ist Melina weiter eine kleine Heldin. der Oberarzt sagte auch das er total beeindruckt von ihr ist wie sie mit dieser kranken Lunge umgeht, das atmen strengt sie unheimlich an, der Brustkorb zieht sich massiv ein dabei und trotzdem hält sie seit Wochen durch bei ca 25 bis 35 Prozent Sauerstoff und 5,5 Druck. das wäre sehr beeindruckend meinte er. Er meinte er rechnet ca Mitte März damit das sie eventuell vom cepap kommt und da das mrt gemacht werden könnte. Nach Hause würde sie wohl ca im Mai kommen, generell hätte ich sie natürlich gern Zuhause aber ich wünsche mir so sehr das ihre Lunge besser wird. Ich meine klar kann sie mit einer gesunden Lunge überleben doch mit vielen Einschränkung. Hat jemand Erfahrung damit?
Sonst geht es ihr ganz gut, sie wiegt nun 2300 Gramm fast schon 1 Kilo mehr
als bei Geburt, ich darf jetzt auch alles selbst machen, waschen, umziehen, wiegen, sogar raus und rein legen. Wir kuscheln täglich am Wochenende sogar 2 mal, da ist die große dann bei Oma. Drückt uns bitte weiter die Daumen
Danke fürs Lesen, vielleicht hat jemand Erfahrung mit schlechter Lunge oder dem Leben mit einer Lunge, würde mich freuen.
Update Melina
Hallo liebes ..
Ich verfolge eure Geschichte schon von Anfang an .. ich kann dir leider nicht helfen aber meinen grössten Respekt , ihr seit beide ganz tolle kämpferinen .
Ich wünsche euch weiterhin alles alles gute und der kleinen melina gute Besserung ❤
Ich kann Dir nur den Tipp geben, Dich mal bei Rehakids.de umzusehen...hier
einfach weitersuchen und selber einen Thread erstellen:
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic101789.html
Alles Gute für euch. Liebe Grüße von Moni
Erfahrungen habe ich keine, drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen!!!
🍀🍀🍀👍👍👍🍀🍀🍀
LG🤗
Hallo,
auch ich verfolge Deine Geschichte von Anfang an und freue mich, von Euch zu lesen.
Ich kenne mich mir Deinem speziellen Problem nicht aus, jedoch haben meine Frühchen beide eine BPD aufgrund langer Vollbeatmung. Besonders meine Tochter hing sehr lange an der Beatmung, da hatte ihr Bruder schon längst das CPAP abgestreift. Immer wieder versuchten die Ärzte, sie davon loszubekommen und immer gab es Rückschläge. Es dauerte Monate, bis sie selbst wackelfrei atmete.
Die Ärzte entließen uns mit der Mitteilung, daß besonders sie immer mit der Lunge zu kämpfen haben würde, sie bläßlich und schlapp bleiben und auch sonst keine Sportskanone werden würde.
Wir haben ab dem Tag der Entlassung getan, was wir konnten, um Lunge und Abwehrkräfte zu stärken. Wir haben unsere Tochter nicht geschont. Auch sie mußte als Säugling im Winter in der Therme mit uns nach draußen schwimmen. Sie kam mit auf tägliche lange Spaziergänge, besonders bei Nebel und Regen und am Meer. Wir haben viel mit Salzlösung inhaliert und ich habe einen Luftbefeuchter neben ihr Bett gestellt. Der erste Winter war sehr schlimm, sie war ständig krank: Lungenentzündung, Bronchitis wochenlang.
Aber im darauffolgenden Sommer war gar nichts. Wir waren viel draußen, baden bei jedem Wetter, Beeren naschen im Wald vom Strauch, nackig durch den Regen, nur keine Wattepackung für meine Frühchen. 😊 Mancher Arzt war ganz entsetzt. 😁 Sie wurde immer wacher und gesünder. Wurde braun in der Sonne und ein richtiges Barfuß-Apfelbäckchennaturkind. Jetzt, im zweiten Winter ist es viel besser. Bronchitis war auch wieder dabei aber nicht mehr als bei Reifchen. Sie ist ein aufgewecktes, fröhliches Kind und NICHTS ist mehr übrig von ihrem schlappen Frühchendasein am Anfang. Jetzt kommt der Frühling und die Kleine ist nicht aufzuhalten. Sie hat so viel Energie, daß man das Gefühl hat, sie will alles nachholen, was sie im ersten Jahr verpaßt hat.
Ich möchte Dir mit meiner Geschichte Mut machen. Bei meiner Tochter sah es auch viele Monate echt schlimm aus aber der Körper ist so ein Wunderding, er findet fast immer eine Möglichkeit.
Alles Gute Dir und berichte gern weiter.
Vielen Dank erstmal für deine Worte und die Hoffnung die du mor machst. Wir wissen allerdings noch gar nicht ob Die Linke lungenseite von Melina überhaupt aufgeht und wenn ja wieviel. Ich weiß jetzt nicht wie eure Lunge aussah bei Entlassung, war sie verklebt oder nicht belüftet oder was fehlte ihr den genau? Der Doc hörte sich so an als würde er nicht dran glauben das ihre Lunge aufgeht. er meinte es dauert schon zu lange daher gehe ich vom schlimmsten aus, nämlich das Melina mit einer lunge leben muss.
Hallo,
Amanda hatte (und hat) ein schweres bpd-Syndrom, das ist die sog. Beatmungslunge. Das bedeutet, Teile ihrer Lunge sind nicht oder nicht richtig entwickelt und durch die lange Beatmung geschädigt. Hinzu kommt ein Loch in der Herzscheidewand, das ständig das angereicherte Blut mit dem anderen vermischt. Da die Lunge aber für unser normales Leben überdimensioniert ist, hat der Rest alles einfach kompensiert.
Ich persönlich kenne zudem einen Erwachsenen, der schon viele Jahre mit nur einer Lungenseite ein ganz normales Leben führt (Verlust durch Unfall).
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke doll die Daumen!
Hallo,
ich habe nur Erwachsene mit einer Lunge erlebt und das geht, sofern keine weiteren Erkrankungen vorliegen. LG
Hallo Liebes,
Wollte mal nachfragen, wie es inzwischen Dir und Melina geht?
Alles Liebe euch!