Hallo Zusammen,
Meine eineiigen Zwillingsjungs sind mittlerweile fast 7 Wochen alt, geboren sind sie an 28+0, heute wären sie 34+5.
Der Kleinere hatte nur 790 Gramm, der Größere 990 Gramm. Geholt werden mussten die beiden, weil beim kleineren ein Nullfluss festgestellt wurde. Er hatte außerdem kaum noch Fruchtwasser und war deutlich leichter als erwartet. Die Lungenreife wurde bereits zehn Tage vor Entbindung verabreicht.
Nun zum momentanen Ist-Zustand:
Der größere ist wohl ein Überflieger lt. Ärzten und Schwestern. Von Anfang an hat er ohne Sauerstoff, zu Beginn mit CPAP und dann High flow, nur mit Raumluft geatmet und seit ca. 2 Wochen ohne jegliche Unterstützung. Er benötigt zwar noch die Ernährungssonde, trinkt aber schon 2-4 komplette Mahlzeiten Muttermilch aus dem Fläschchen. Gewicht derzeit liegt schon bei 1900 Gramm.
So nun zu unserem kleinen Sorgenkind. Er muss jeden Tag kämpfen, seine große Baustelle ist die Atmung. Die ersten zwei Wochen hatte er auch nur CPAP mit Raumluft benötigt. Und dann ist es plötzlich gekippt. Der Sauerstoffbedarf ist ohne erkennbaren Grund immer mehr angestiegen, er benötigt 30% um ausreichend zu Sättigen. Also nicht wahnsinnig viel aber ohne geht es gar nicht. Erst vor zwei Tagen wurde komplett von CPAP auf Highflow gewechselt, davor war ein Wechsel alle drei Stunden. Gewechselt wurde einfach nur versuchsweise und nicht weil sich etwas gebessert hat. Es macht ihm aber große Mühe, er ist immer wieder Tachypneu, deshalb wurde schon überlegt wieder auf CPAP zu wechseln, der Sauerstoffbedarf ist unverändert bei 30%. Es wurden Infektlabore gemacht, auf CMV getestet, Röntgen und Herzecho wurde gemacht, er hat bereits zwei Erykonserven erhalten und seit gestern erhält er Diuretika. Auch die Gewichtszunahme geht nur sehr schleppent voran, er wiegt noch unter 1500 Gramm.
Ich habe momentan das Gefühl des Stillstandes, seit Wochen geht gefühlt nichts voran. Im Arztgespräch werden wir immer nur darauf vertröstet, dass er ja noch bis zum eigentlichen Entbindungstermin Zeit hat und gleichzeitig wird eine vermutliche BPD angesprochen. Ich habe einfach so Angst, dass er noch ewig nicht vom Sauerstoff weg kommt. Er wirkt so angestrengt, wird so oft mit irgendwelchen Untersuchungen geplagt. Er ist noch immer so winzig klein.
Es übersteigt derzeit meine Vorstellungskraft, das es demnächst von alleine besser wird bzw. bis zum eigentlichen ET mitte Oktober. Und was dann? Noch ewig auf der Neo festsitzen? Mit Sauerstoff nach Hause?
Wie war das bei eucheren Frühchen die über die 34 ssw Sauerstoffbedarf hatten, bis zu welcher Woche benötigten sie CPAP bzw. Highflow mit zusätzlich Sauerstoff?
Lg Jenny
Wie lange zusätzlicher Sauerstoffbedarf?
Hallo.
Unsere Maus kam letzten Sommer bei 26+2 mit 970g und 33cm per Notkaiserschnitt zur Welt. Ihre große Baustelle war immer die Atmung trotz Lungenreife die ich 3 Wochen im Vorfeld wegen vorzeitigen Blasensprung
Gespritzt bekommen habe. Sie war die ersten 4 Tage intubiert,dann erfolgte langsam die Umstellung auf CPAP. 9 Wochen später zur Heimatnahen Verlegung brauchte sie es noch immer. Erst nach einer Woche in der neuen Klinik konnte auf nasenbrille mit Sauerstoff umgestellt werden. Ewig kam sie nicht davon weg und der Arzt wollte sie mit Sauerstoff, Monitor und ambulanter Pflegekraft entlassen, was für mich eine unmögliche Vorstellung war da zu Hause noch mein 18 Monate alter Sohn war. Dann kam auch die BPD zur Sprache wurde aber eingestuft als mild/moderat und von heute auf morgen durften wir ohne jegliche Unterstützung nach 12 Wochen neo nach Hause. Ich wünsche euch wahnsinnig viel Kraft. 🙏 der Spruch der sich mir in all den Wochen Neo eingeprägt hat, Frühchen machen gerne 1 Schritt vor und 3 zurück. Haltet durch, ihr schafft das!
Hallo, Ich denke und fühle mit euch. Unsere kleine hatte über 4 Monate Sauerstoff, 6 Monate waren wir stationär.
Fruchtwasser wird auch zur lungenreifung von den kleinen benötigt. Vielleicht könnte das die Unterschiede zwischen deinen minis erklären. Einer hatte genug und damit sind die lungenbläschen prima, bei dem anderen nicht ganz so doll.
Gerade bei Zwillinge ist es schwierig keine Vergleiche zu ziehen, wenn der andere quasi direkt daneben liegt.
Es fiel mir auch schwer, aber zu vergleichen macht bei frühchen unglücklich. Einen selbst und auch später die Kinder. Jeder geht seinen eigenen einzigartigen weg.
Gib euch Zeit. Alles wird gut.
Hallo,
ich hab Zwillingsjungs die wegen FFTS in der 24. SSW auf die Welt kamen.
Unsere Kleiner hatte sehr lange Sauerstoff, am Anfang auch immer mal wieder intubiert. Er tat sich verdammt schwer mit der Atmung und war auch 2x mit der Sättigung auf 0. Wie schon jemand schrieb, Frühchen machen oft 1 Schritt vor und 3 Schritte zurück. Bei uns war dies so. Er brauchte bis 38/39 Woche die High Flow und dann ging es ganz schnell, so dass er am errechneten Geburtstermin ohne Sauerstoff, Monitor nach Hause konnte.
Gib deinem Kleinen Zeit auch wenn es schwer fällt Geduld zu haben.
Unser Großer hatte auch Probleme mit der Atmung und dazu eine Gehirnblutung.
Mittlerweile sind sie fast 6 Jahre alt, freche Lausbuben und wenn alles klappt geht es nächstes Jahr auf die Regelschule.
Euch weiterhin viel Kraft .
LG
Michi
Meine kleine Kämpferin wird nächsten Monat 1 Jahr alt und sie ist in der 22+5 ssw geboren worden per Not Kaiserschnitt. Die kleine maus lag 2 einhalb Monate auf der Intensivstation und 2 einhalb Monate frühchen station. Sie wahr 3 Wochen intubiert und dann am cpap und alles andre und sauerstoff 30 % . Und entlassen wurden wir mit sauerstoff und monitor und es wahr garnicht schlimm nach drei Wochen zu Hause brauchte sie kein sauerstoff mehr. Und wie gesagt gib den kleinen mann Die Zeit die er braucht egal wie lange und . Ihr müsst immer dran denken es geht Treppen hoch aber es kann auch wieder ganz schnell 2 Etagen runter gehen aber dann ist es auch nicht schlimm die gehn auch wieder hoch. P.S ich hoffe ich konnte euch ein bisschen mut machen und wenn irgendwelche fragen sind kannst du mir gerne schreiben. Aus welcher Stadt kommt ihr in welcher Klinik seit ihr wir wahren in der uni Köln die sind die besten danke noch mal an den ach ja meine maus hat 400 Gramm gewogen und hat bis 250 Gramm ab genommen. Sie hat 8.mal bluttransfusion gekriegt
Das Cortison aus der Lungenreife war zum Geburtstermin bereits wieder abgebaut.
Warum machen sie mit CPAP so lange rum. Frage doch, ob nicht ein paar Tage Vollbeatmung helfen können, dass er mal zur Ruhe kommt. Auch unter Vollbeatmung können die Kinder mit atmen, wenn sie WOLLEN und KÖNNEN.
Ich verstehe, dass dir diese Zeit ewig vorkommt.
Halte durch und sprich viel darüber.