Extrem Frühchen bitte Mut machen

Es ist gerade alles richtig scheiße. Ich bin 26 SSW (25+2) und kämpfe nun seit 2 Wochen mit SS-Colestase. Trotz Medikamente werden die Werte immer schlechter. Nun auch noch deswegen der Verdacht auf SS-Vergiftung. Muss jetzt wieder ins Krankenhaus.
Wie lange kann man mit SS-Colestase und SS-Vergiftung schwanger bleiben? Was, wenn die Babys jetzt schon geholt werden müssen? Wenn sie überleben, können sie gesund sein oder muss ich mit Bejinderu rechnen?
Wer hat ähnliches erlebt und kann mir Mut machen?

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Hallo,

erst mal Alles Gute, ich drücke Euch die Daumen dass Ihr noch eine Weile durchhaltet. Mit jeder Woche die Euer Kind länger im Bauch bleibt schwindet auch die Gefahr für schwerwiegende Beeinträchtigungen. Ich bin jetz gerade etwas in der Zwickmühle, ich kann jetzt kaum schreiben dass alles super werden wird wenn ich 3,4 Beiträge weiter unten meinen Frust rausgelassen habe darüber dass der Förderbedarf von Extremftrühchen oft unterschätzt wird. Wobei man immer aufpassen muss was ein "Extremfrühchen" ist und was eine Behinderung ist. Laut Gesetz sind ja viele Sachen schon eine Behinderung die man als Eltern und auch als Betroffener nicht so empfindet, Bei Frühchen kommt es immer wieder voir dass sie laut den Vorgaben im Laufe ihrer Entwicklung als behindert eingestuft werden könnten aber keiner würde davon sprechend dass es eine Behinderung ist wenn man weiß dass das Kind nach 1, 2 Jahren Förderung aufgeholt hat. Verzögerter Spracherwerb ist da z.B. so ein Punkt.
Eine 29. SSW ist auch ein Extremfrühchen aber in keinster Weise mit den ganz Kleinen hier (Ich glaube wir haben hier im Forum ein paar 23+ Frühchen gegen die selbst unserer mit 24+2 ein kleiner fideler Mops war). In den Bereichen merkt man bald schon jeden Tag.

Die Allermeisten, auch die 24 er SSW, haben zum Glück keine schwerwiegenden Behinderungen und sind soweit "gesund", klar merkt man oft noch die Probleme mit der Lunge in den ersten Jahren (unserer hatte frühkindliches Asthma das erst gegen die Einschulung rum komplett verschwand), aber sie werden in den meisten Fällen ein gesundes eigenständiges Leben führen können, allerdings heißt es zumindest bei den sehr jungen Extremfrühchen (Die Statistiken macht da glaube ich nochmal so einen deutlichen Einschnitt bei um die 1000 gr) leider doch "einmal Frühchen, immer Frühchen" und kleine "Ecken und Kanten" haben sie. Ohne Frühförderung, Logo oder Ergo im Kindergarten- oder auch Schulalter kommen zumindest die 24er und 25er SSWs nicht aus und auch die 26. und 27. SSW haben in unserem Umfeld alle zumindest mal ein paar Stunden Ergotherapie oder Logopädie im Kindergarten gehabt.

Aber es ist mit Förderung extrem viel machbar, und die oberste Prämisse lautet einfach "Frühchen lernen nicht schlechter, nur anders". Man muss halt öfter mal "was tun" für Dinge die vielen Kinder in meinem Umfeld in den Schoß zu fallen scheinen. Allerdings habe ich inzwischen gelernt dass da auch viele oft "einen Schubser" brauchen oder zumindest gut gebrauchen könnten.

Extremfrühchen sind in ihrer Etnwicklung noch viel mehr von einem zugewandten, engagierten Elternhaus abhängig und reagieren noch mehr als reif Geborene auf negative Einflüsse wie stundenlanges vor der Glotze geparkt werden. Wobei laut SPZ auch alles zur Förderung beiträgt, wir haben viel über "Ergo im Familienalltag" gelernt und es ist wirklich so dass selbst die simpelsten Dinge wie Socken sortieren (Farben/Formen erkennen), Tisch decken (rechts/links), Plätzchenbacken mit der "Becherküche" (da ist fast alles dabei was das Therapeutenherz freut :-) und Spülmaschine aus und einräumen einfach positive Effekte hat. Vieles erreicht man finde ich schon wenn man einfach nur etwas bewusster lebt. Und die Kindergartenalterförderung passiert fast nur über Gesellschaftsspiele. Wir haben inzwischen fast 50 Spiele für unseren Lütt die er auch rauf und runter spielt. Kein Tag vergeht ohne dass wir nicht mindestens ne Runde gespielt haben. Da tun sich Welten, unser Lütt (24+2) hatte bei den Untersuchungen im SPZ immer Auffälligkeiten, Sprachentwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung (Spiegelungen nicht erkannt zb), langsames Arbeitstempo, geringe Aufmerksamkeit etc,aber mit den richtigen Spielen erzielte er da merkliche Verbesserungen. Auf der einen Seite haben wir immer irgendeine Baustelle offen, aber auf der anderen Seite spielte er mit 6 Jahren dann schon viele normale Familienspiele, so "Spiel des Jahres" Format. Also nein behindert sind die Frühchen in unserem Umfeld alle nicht und auch gesund, ein wenig speziell aber auf Teilgebieten dann aber doch schon ;-)

Aber man wächst da voll rein, die Relationen verschieben sich und man lernt dann eben auch dass auch bei den reif geborenen Kindern nicht alles Eitel Sonnenschein ist.

Ich hoffe ich habe Dir jetzt nicht zuviel um die Ohren gehauen. Wir lieben das Leben mit unserem Frühchen und ich bin eine andere und auch bessere Mama geworden als ich es mit einem "Normkind" geworden wäre ;-)

Was wir Euch noch als Tipp geben kann ist schon mal einen Musikwürfel zu kaufen und ein Speichermedium mit leiser, ruhiger Musik und selbstvorgelesenen Geschichten zu bespielen die Dein Kind dann hören kann, das wäre gut für seine Psyche und die erste Frühförderng die man machen kann :-)

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Was für ein toller Beitrag 🙏🏽

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Wahnsinns Beitrag! Danke dafür. Ich habe auch ein Extremfrüchen (27+2) und er liegt seit dem 26.09. Im KH. Dein Beitrag hat mir sehr sehr gut getan ♡

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Hallo,
Lungenreife schon bekommen und hat dein Neo1 Kapazitäten und ist darin gut? Falls ja sind die Cahncen, dass alles gut ausgeht gar nicht schlecht. Auf perinatalzentren.org kannst du dir dazu Zahlen anschauen. Die Daumen sind gedrückt!

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Bei mir ging es in der 25ssw los. An 35+1 hab ich dann einen Kaiserschnitt bekommen, da dann nichts mehr ging mit Medikamenten.
Ich wünsche dir alles liebe und gute.

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Was hast du für Medikamente bekommen und wie hoch?

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Methyldopa höchstdosis, metoprolol höchstdosis und als Notfall Medikament nefidipin

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Hallo vielleicht kann ich dir mut machen meine kleine ist in der 22+5 ssw geboren worden und sie wog 400gramm und wahr 25 cm gross und jetzt ist sie unkorrigiert 13 Monate fängt an zu krabbeln und zu quatschen. Sie hatte zum Glück keine Hirnblutung und keine weiteren Probleme wie zum Beispiel darmprobleme oder op. Aber ich habe auch andre frühchen gesehn und kenne gelernt bei den sie es anders aus. Aber deine ssw ist keine extrem frühchen mehr und es kommt auch immer drauf an ob es Mädels oder junge sind und vieles mehr als dir die lungenreife spritze geben auf jeden Fall das ist schon viel wert und wenn du noch fragen hast schreib mir einfach. Meine maus lag fast 5 Monate im Krankenhaus

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Puh, ist das früh. Wahnsinn. Und dann alles gut gegangen. Das macht mir Hoffnung. Bin jetzt bei 25+4.

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Schön das freut mich das es dir mut macht meine kleine Prinzessin wahr such ein zwilling aber der Bruder hat es leider nicht geschafft weiss du was es sind Mädchen oder jungs. Ich hoffe du bist in einer Level 1 Klinik das macht viel aus

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Also wenn du es bis 28+0 schaffen könntest, wäre es natürlich prima. Viele schaffen es auch tatsächlich, wenn man die Vergiftung früh genug entdeckt.

Ich war 4 Monate mit meinen Frühchen (24+2) auf der Intensivstation und konnte somit viele Frühchen kennenlernen.

Es sind leider sehr viele Komplikationen möglich. Dem muss man sich bewusst sein.

Suche dir ein Perinatalzentrum aus mit guten Erfolgsraten. Ansonsten kannst du außer hoffen und bangen eh nichts machen. Es kommt, so wie es kommen muss.

Alles Gute! 🍀

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Hey,
ich habe auch Extremfrühchen (28+2ssw) neben mir liegen. Wie lange du noch kommst, kann ich dir leider nicht sagen. Ich lag 2 Tage im Kh, dann musste sie aufgrund Hellp geholt werden. Wir haben gerade so noch die Lungenreife geschafft, das ist viel Wert. Der Weg war schon hart und lang (11Wochen,sicher waren andere länger im KH). Es lohnt sich die ersten Tage sind entscheidend, ob die kleinen Hirnblutungen haben. Meine Kämpfermaus war extrem stark und ist ohne Komplikationen durchgerauscht. Sie lag 3 Wochen auf der ITS und dann auf der Nachsorgestation. Es wird in der Zeit immer wieder Höhen und Tiefen geben, aber du musst deinem Würmel vertrauen. Meine Maus hatte am Anfang oft Sättigungsabfälle, ich war echt verzweifelt, weil es nicht aufhörte. Aber es kam der Tag, an dem war sie stabil.
Was ganz wichtig ist, ist das kuscheln haut an haut
Das gibt den Kleinen so viel Kraft.
Sie entwickelt sich jetzt super, sie ist unkoorigiert fast 11 Monate. Sie robbt durch die Gegend und es sind Ansätze zum krabbeln erkennbar. Sie labert in einer Tour und hat so einen starken Charakter. Sie ist kleiner und zierlicher für ihr Alter, aber das wird sie noch lange bleiben.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und das ihr es noch lange schafft. 🍀 Vertraue deinem Baby.

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Ich bin wieder nach Hause gekommen am gleichen Tag. Die SS-Vergiftung hat sich nicht bestätigt. Ich werde weiter medikamentös eingestellt. Muss jetzt doppelt so viel nehmen. Da es aber nicht besser wird mit dem Juckreiz, sondern eher schlechter, muss ich ab heute nochmal erhöhen. Jetzt bin ich bei der Höchstdosis angelangt. Wenn es weiter nicht besser wird, dann wir weiter versucht mit noch weiteren anderen Medikamenten zu probieren. Morgen bin ich bei 26+0. Ich kämpfe nun seit 3 oder 4 Wochen und kann bald nicht mehr.