ROP bei Extremfrühchen

Hallo ihr Lieben,

ich wurde am 2.10 in der 25+5 Mama von Drillingen, leider hat es einer nicht geschafft.

Bei meinem kleinsten (610g Geburtsgewicht) wurde eine beidseitige ROP festgestellt. Der Augenarzt (Spezi von ausserhalb) ist ein Stein was Einfühlungsvermögen angeht, ich weiß, dass im schlimmsten Fall eine Erblindung droht, aber ich kann mir unter der Behandlung nichts vorstellen und wuerde gerne wissen, wie eure Babies auf die Injektionen reagiert haben. Ich sage selber immer, jedes Frühchen reagiert anders, aber ich hab halt 0 Erfahrungsberichte.

Natürlich werde ich die Ärzte wie immer mit meinen Fragen löchern, aber vielleicht kann mir die ein oder andere Mami berichten, wie es bei euch war.
(achja Aussage des Steins: es ist noch vieeel schlimmer als er es erwartet hat🤷‍♀️)

Vielen Dank schonmal🥰

1

Hallo, das tut mir wirklich leid für euch....
Ich wünsche dir und deiner familie viel Kraft.

Zur rop-erfahrung (5 Jahre her):
Nachdem feststand, dass beide Augen behandelt werden müssen, bekam unsere Tochter unter Narkose avastin gespritzt. Ich hatte furchtbar Angst, aber das ganze war innerhalb von 20 min vorbei und mini-maus ging es sehr gut.
Sie wurde mit einem halben Jahr für 3 Monate auf einem Auge gepflastert, weil sie leicht schielt. Da hat sich aber herausgestellt, dass es ein kosmetisches schielen ist, weil wohl die Linse durch die rop etwas verrutscht ist. Doppelbilder sieht sie nicht und es fällt auch nicht wirklich auf.
Mit 4 Jahren hatte sie für ein halbes jahr testweise eine brille wegen einer Hornhautverkrümmung. Hat sich aber von selbst erledigt.
Bei der Kontrolle Anfang des Monats war alles okay, sie sieht normal, minimale Hornhautverkrümmung und keine Brille.
Es hat sich echt gelohnt.
Und ja augenärzte scheinen oft so zu sein. Unserer war 2 Meter groß mit Händen so groß wie ein schuhkarton. Mir wurde schlecht, wenn er kam, weil ich an die mini kleinen Äuglein der minis denken musste. Geklingelt hat es dann auch überall wo er war- puls an die 200 war keine seltenheit. Da auch er wortlos ankam, wortlos verschwand und seine handschrift in der Akte nicht zu entziffern war, hab ich mich mit meinen 1,60 vor ihm aufgebaut und ihm mal die Meinung gesagt. Er musdte dann herzhaft lachen und seit dem Zeitpunkt hat er seinen Kopf immer in den Aufenthaltsraum gesteckt und gefragt, ob eltern da wären, die Auskunft wollten.
Es lohnt sich manchmal seine Rechte einzufordern und dazu zählt ganz gewiss die Information über den Gesundheitszustand und die Behandlung deiner Kinder.

Viele Grüße 👋

2

Hey :)

vielen Dank fuer Deine Antwort.

Wie "alt" war deine Maus, als das gemacht wurde?

Zum Glück ist der Augenarzt nur Untersucher und nicht Behandler. Das machen dann die Ärzte von der Station und die sind bisher alle toll ^^

Ich weiß nicht, was ich mir dachte, aber das mit der Narkose wusste ich nicht :/ ich hab schon Bammel vor der Leistenop die ihm noch bevor steht, da hieß es aber, solange es nicht akut ist, wird nicht vor 2,5kg operiert..
Es ist der Wahnsinn, was die kleinen alles durchmachen muessen :(

3

Huhu, das muss so um die 36zigste woche gewesen sein. 13 wochen war sie da alt.
Ich fühle mit dir. All deine liebe und deine Hoffnung liegt da und schaut dich mit einem tiefen Blick an, greift und drückt deine Hand. Sie sind von so viel wohlwollen und richtigen Entscheidungen abhängig und müssen viel ertragen. Es zerreißt einen, nicht selbst etwas abnehmen zu können und diese Angst auszuhalten kostet viel Kraft. Und erst recht sie jmd mitgeben zu müssen, der sie operiert.
Bei mir tut und tat sich ein fass ohne boden auf, wenn ich nur daran denke.
Aber weißt du wie dieses Medikament wirkt? Bei unserer tochter waren schon nach kurzer zeit deutliche verbesserungen erkennbar. Und der kosten/nutzen-faktor spricht eindeutig für diese op.
Ihr schafft das 🍀