Angst um Extremfrühchen nach 5 Wochen

Hallo zusammen

Nach sehr langer Zeit melde ich mich zurück bei Urbia. Meine SS nahm plötzlich eine schnelle Wendung - ging präventiv ins KH wegen Bluthochdruck, blieb eine Woche (in dieser Zeit Lungenreife) und entwickelte innert ein paar Stunden eine schwere Präeklampsie. Am 18.12.2021 kam mein Sohn bei 24+1 auf die Welt (hatte einen Vollnarkose-Kaiserschnitt) und ist seit dem im Inkubator 😞 er wog gerade mal 510gr und war 28cm lang.
Er hatte bisher zwei Infekte, einen operativen Ductus-Verschluss und zurzeit das Rotavirus (könnte vom Jungen gegenüber übertragen worden sein meiner Meinung nach). Nun hiess es, dass er seit 2 Tagen vermehrt Abfälle macht (gestern hiess es aber, dass er seit 2 Tagen ziemlich ruhig ist und auch die Abfälle seien völlig im Rahmen) und sehr ruhig ist im Gegensatz zu dem, wie man ihn sonst kennt. Er brauche scheinbar auch mehr Sauerstoff zur Unterstützung "und ja, man muss das jetzt halt vermehrt beobachten" (in einem besorgniserregenden Ton). Langsam habe ich das Gefühl, dass es je nach Pflegerin anderst ist.

Ich bin völlig verängstigt und habe wirklich schreckliche Angst, den Kleinen zu verlieren. Er ist heute bei 29+2 und keiner kann mir nur annähernd eine Prognose geben, in welche Richtung es sich entwickeln wird 😭 mein FA meinte letzte Woche "Sie können ziemlich sicher sein, dass er nach Hause kommen wird. Er hat nun schon 4 Wochen geschafft und die ersten paar sind die kritischten. Aber jetzt haben Sie, meiner Meinung nach, das Schlimmste überstanden". Mein HA hat dieser Aussage so gut wie zugestimmt.

Wer von euch hatte auch so ein Extremfrühchen und es ist alles gut ausgegangen? Ich habe manchmal das Gefühl, ich und die Mama von nebenan sind die einzigen, die so extrem früh ein Kind bekommen haben 😞 mit der Suchfunktion auf Urbia komme ich noch nicht so klar.

Ich wäre echt happy, wenn ich mal positive Berichte und Mutmacher lesen könnte. Auf Google findet man nur Horrorgeschichten und ich bin schon so am Ende 😞

Danke euch im Voraus ❤️

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Hallo LaliRainbow,

Ich habe keine Extremfrühchen (meine geboren bei 31+5), möchte dir aber trotzdem antworten:
Ich hab mal mit dem Begriff Extremfrühchen hier im Forum gesucht, da kommen einige positive Berichte:

https://www.urbia.de/forum/49-fruehchen/2997424-wielange-waren-eure-extremfruehchen-im-kh

Schau mal ein wenig unter deinem Beitrag, dann findest du den Betrag von Papagei91 zum Thema Beikost. Sie hat letztes Jahr auch Extremfrühchen bekommen.

Deine Situation ist in Moment sehr schwer. Deine Fragen solltest du unbedingt an die Ärzte im Krankenhaus adressieren und falls es psychologische Betreuung im Krankenhaus gibt, nimm diese in Anspruch. Über seine Sorgen sprechen hilft ungemein!

Dir und deinem Baby alles Gute!

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Hey,

glückwunsch zum kleinen Kämpfer!

Meine Drillinge kamen an 25+5 nachdem ich fast 6 Wochen wegen einem doppelten Blasensprung im KH lag. (anfang Oktober 21)

Was soll ich sagen... Einer lebt jetzt im Himmel, mein Großer (er hatte eine Plazenta und Fruchtblase für sich) ist seit 3 Wochen daheim. Mein kleiner, dessen eineiige Zwilling verstorben ist, seit ueber 110Tagen im Kh.. Er hatte ein Geburtsgewicht von 610g,hat die ersten zwei Wochen alleine am Cpap geatmet und musste dann intubiert werden.. Man hat gemerkt, dass er am Anfang nicht wollte.. Uns wurde niee eine Prognose darueber gegeben, ob und wann einer oder beide heim dürfen, da, so bloed es auch klingt, immer wieder was passieren kann.

Mein kleiner hat seinen zweiten Infekt jetzt, er macht seine Sache gut, aber die kleinste Kleinigkeit wirft ihn so dermaßen aus der Bahn, dass er zurück auf die Intensivstation und die Beatmung muss.
Es ist normal, dass Abfälle mal mehr mal weniger sind. Unsere haben auf Veränderungen immer stark reagiert, oft wenn es nur 1ml mehr zu essen gab.
Ihr habt noch einen langen Weg vor euch, sei fuer dein Baby da, kuschel so oft es geht, wir durften gleich am naechsten Tag mit beiden Känguruhen, das tat uns allen immer sehr gut.

Ich wuensche euch alles alles Gute!

LG Yuumi

P.s wir waren und sind nachwievor die einzigen mit Extremfrühchen (seitdem wir dort sind) auf der Intensiv, die meisten Frühchen kamen so ab der 29.ssw, waren max. 4 Wochen auf der Intensivstation und sind dann auf die Nachsorgestation gekommen. Dort waren wir auch (mein großer 1 Woche bevor er heim durfte, der kleine 2 Wochen, bis zum Infekt) habe die Babies alle nicht mehr oben gesehen, weil die schon daheim sind.

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Zudem hat mein kleiner die ersten zwei Monate insgesamt nur 300g zugenommen, was die ganze Sache natürlich noch mehr in die Länge zieht. Er durfte dann mit knapp 3 Monaten und 980g ins Wärmebettchen umziehen, weil der Inkubator einfach zu warm war.

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Hallöchen,

Meine eineiigen Zwillinge kamen bei 29+3 und wir durften keineswegs nach 4 Wochen heim!

Klar war meine Ssw besser, aber das heißt noch lange nicht, dass es auch schneller heim geht, weniger Komplikationen kommen können usw.

Mein kleiner Zwilling war 19 !!!! Wochen auf der Intensiv. Also wie du siehst, hat das nicht immer alles mit der Ssw zu tun.
Wir hatten genauso Komplikationen, Operationen, Intubation, Infekte, Blutvergiftungen, Hirnhautentzündung etc pp.

Ich kann durch meine 19 Wochen Intensivstation auch von Fällen berichten, wo die Kinder zwischen ssw 25 - 29 kamen, mit einigen habe ich noch Kontakt. Die Kids entwickeln sich super, eben nach ihrem Tempo. So wie bei meinen. Der eine ist viiiiiiele monate schneller als der andere, sei es jetzt krabbeln, laufen usw.

Kleiner Zwilling hat bis heute extreme Probleme mit dem Essen, dementsprechend ist seine Gewichtszunahme recht mühsam.

In den Kleinen steckt so viel mehr, sie sind richtige Kämpfer, vergess das nicht. Auch wenn es drei Schritte zurück geht - und das wird es- darfst du nicht vergessen, dass unsere wundervollen Geschenke das alles noch gar nicht können sollten. Gib ihm, gib euch die Zeit.
Die Angst ist ein ständiger Begleiter wenn man Kinder hat und die wird auch nicht weggehen 🤣
Vertrau den Ärzten, vertrau deinem Kind und vor allem vertrau deinem Gefühl, frag den Ärzten Löcher in den Bauch und wenn du jeden Arzt in jeder Schicht die gleichen Fragen stellst...egal. Abfälle mal mehr, mal weniger hatten wir auch
Es wird ein langer Weg, ich selbst hab es unterschätzt.
Auch danach kommt einiges auf euch zu, Frühförderung, Heilpädagogik usw.

Aaaaaber es ist das alles wert, wenn sie dich anlächeln!

Übrigens hat mein Mini bei der Geburt 390g und war zarte 26 cm

Alles alles Liebe, ihr seit nicht allein

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Ich meinte auch nicht heim nach 4 Wochen, sondern runter von der ITS auf die Nachsorgestation, die auch extra fuer Frühchen ist.

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Und trotz Ssw waren wir 19 Wochen auf der Intensivstation 🙈

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Hallo schönen guten Abend und herzlichen Glückwunsch zur den kleinen Kämpfer Zwerg. Vielleicht können wir euch bisschen mut machen meine kleine kam in der 22+5 ssw mit 400 Gramm und 25 cm gross. Wir wahren 13 Wochen auf der Intensivstation und knapp 7 Wochen auf der frühchen station. Wir haben vieles durch alles jetzt auf zur schreiben währe zur lang und zur kompliziert . Aber wenn du fragen hast zur Einzelheiten dann kannst du natürlich fragen. Aber eins kann ich dir jetzt schon schreiben so wie es bergauf geht , geht es leider auf wieder berg ab und die Zwerge sagen und machen ihr eigenes Tempo nicht nur im Krankenhaus auch später zur Hause noch. Wir kamen mit sauerstoff und monitor nach Hause und die kleine maus wird jetzt 16 Monate und ist im Februar ein Jahr zur Hause. Füll dich gedrückt und wenn du fragen hast dann kannst du sich gerne melden.

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Hallo und Herzlichen Glückwunsch zu Deinem kleinen Kämfper!

Unser Kleiner ist ein Extremfrühchen von 24+2, mit 740 Kilo geboren. Er hatte auch teilweise lebensbedrohliche Komplikationen und auch sein Duktus musste operativ verschlossen werden. Auch bei uns war es ein stetes Auf und Ab, er hatte eine Phase in der jedes Wochenende pünktlich von Samstag auf Sonntag die Werte runterrasselten, er vermehrt bimmelte, vorsorglich Antibiotika bekam, und am Montag war wieder alles in bester Ordnung. Wir waren insgesamt 8 Wochen auf der ITS, was für die SSW schon sehr gut ist. Bei uns waren viele Extremfühchen auf Station und wir waren nicht mal die Kleinsten. Insgesamt waren wir 4,5 Monate im Krankenhaus und konnten erst kurz vor Weihnachten, 3 Wochen nach ET heim. Und das bei einer laut Ärzten sehr tollen Entwicklung, also auch wenn es länger dauert wäre das noch voll im Rahmen.
Heute ist er ein gesunder 7 Jähriger, wir hatten zwar lange mit der Lunge zu tun und frühkindliches Asthma das mit Cortison etc behandelt werden musste, aber sonst ist er zb komplett "Speifrei" was ich sehr angenehm finde, lediglich 2 oder 2 MD Infekte mit Erbrechen in 7 Jahren ist ein echter Segen :-) Wir mussten zwar auch einiges an Therapien machen, Physio, Logo, Ergo, Helmtherapie wegen stark verformtem Schädel etc und jetzt wird gerade geprüft ob er nicht doch zumindest für die 2. Klasse dann eine Schulbegleitung braucht da er sich im Unterricht mit der Aufmerksamkeit doch sehr schwer tut, also komplett ohne Folgen ist das ganze nicht geblieben, aber alles in allem ist es bei uns schon gut ausgegangen, eigentlich sehr gut ausgegangen.

Alles Gute Euch!
Pikku

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Hallo,

herzlichen Glückwunsch zu deinem kleinen Kämpfer.

Ich hab gleich zwei extreme Frühchen (24+2) und wir waren knapp 4 Monate auf der Intensivstation. Es ist eine harte Zeit und wenn es zwei Schritte vorwärts geht, geht es wieder einen zurück. Es gibt viele Höhen und Tiefen, aber ich möchte dir auch Mut machen.
Meine Beiden sind mittlerweile 6 Jahre alt und bis auf kleinere Baustellen sehr fit. Es war bis heute ein harter Weg, welchen ich am Anfang unterschätzt habe, aber es hat sich gelohnt. Wir hatten und haben immer noch viele Therapien, aber trotz schwerer Gehirnblutung sind es freche Lausbuben, die viel Unsinn im Kopf haben und im Herbst in die Regelschule (mit Schulbegleitung) kommen.
Ihr habt schon die ersten sehr kritischen Wochen überstanden und leider gibt es oft auch danach immer wieder Infektionen, die wieder erhöhten Sauerstoffbedarf und schlechteren Allgemeinzustand bedeuten.
Glaub an deinenkleinen Kämpfer, die Kleinen sind so stark.

LG

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Hey,
Unsere minimaus ist jetzt 5, war damals 23+5 und ab 18+2 gab es schon viele probleme.
Uns wurde damals gesagt, dass es 6 Wochen bergauf und bergab geht und sich in dieser zeit entscheidet, welche päckchen sie mitbekommen.
Niemand hatte damals gleichzeitig so viele baustellen, niemand war so viel am weinen, wie wir, niemand gab es, der mehr hoffnung hatte in unser kind, als wir. Und glauben, dass alles gut wird.
Alle sahen ungläubig auf sie und das schild an ihrem bett, bei der visite wurden wir die "oldies" genannt, weil wir so lange da waren. Eingeliefert wurden wir im märz, es lag schnee. Zu hause waren wir am letzten schönen herbstwochenende in des jahres.
Es ist ne harte zeit, aber es lohnt sich noch mal tief luft zu holen und weiter zu machen. Es lohnt sich stark zu sein und es lohnt sich schwach zu sein und auch traurigkeit zuzulassen. Nichts zeigt uns mehr, wie hart , wie schön und wie wertvoll das leben ist, als diesen weg mit unseren kleinen zu gehen.
Ich drück dich fest. Auch für euch wird es wieder leichter 🍀
Viele Grüße von einer mama mit einem dauerquasselndem-turnenden-singenden-malendem-glücklichen-ehemaligem Frühchen

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Bei deinen Worten kommen mir Freude-Trauer-…. Emotionstränen. Es lohnt sich stark und auch schwach zu sein! Danke hierfür… euch unbekannterweise alles liebe

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Mein Patenkind ist bei 23+4 zur Welt gekommen. 485 gr. 27 cm Zwillinge.
151 Tage Krankenhaus.
Die beiden haben alles schreckliche mitgenommen was geht.
Und es muss ein Wunder sein, dass beide Kinder bisher ganz normal entwickelt sind. Ein bisschen kleiner und leichter. Sie sind jetzt 2,8 Jahre bzw 2,5.
Sie können sehen, hören, riechen, schmecken.
Vierwort Sätze sagen.
Sie singen und tanzen und laufen. Fädeln Sachen ein und machen Puzzel.
Es ist unfassbar aber es scheint möglich.

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Hallo du Liebe,

Erst einmal herzlichen Glückwunsch ♡

Ich fühle mit dir ♡ Ich habe auch ein Extremfrühchen. Meiner kam bei 27+2 mit 700 gramm auf die Welt. Leider war er für seine Zeit sogar 2 Wochen zurück.

Wir waren insgesamt 98 Tage im KH. Davon 75 Tage auf der Intensivstation. Es war eine Zeit voller Angst, Sorgen und ganz ganz viele Tränen. Es waren immer wieder auf's und ab's und meiner hatte nach 2 Wochen auch vermehrt Abfälle. Er musste auch öfters stimuliert werden, damit er wieder hochkommt. Seit Anfang Januar ist er daheim. Er ist jetzt 58 cm und wiegt 4.5 kg und man sieht ihm kaum noch an, dass er ein Frühchen ist. Letzte Woche hatte er die U4 und die Ärztin war erstaunt, wie gut er sich machte. Es ist eine verdammt harte Zeit aber ihr seid meiner Meinung nach auch sehr gut weitergekommen und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr auch bald heim dürft. Ich habe mich jetzt etwas kurz gehalten aber wenn du fragen hast, dann kannst du mir auch gerne privat schreiben ♡

LG und alles Liebe und Gute für euch ♡