Postnatale CMV wieder reaktiviert.. extrem Frühchen

Hallo ihr lieben,

Ich bin neu hier in dem Forum und suche Mamis die Erfahrung damit haben, das ihre Babys nach der Geburt sich mit cmv infiziert haben.

Er hat es sich im Krankenhaus zugezogen. Ich selbst bin negativ, und seine Trockenblut Untersuchungen haben bestätigt, das er es nach der zweiten Darm op in der 32. Woche bekommen hat. Mit schlimmen Folgen:.. Gelbsucht, Leberwerte erhöht und NEC entwickelt.

Unser Sohn kam 24+6ssw und wir waren aufgrund dieses viruses 5,5 Monate im Krankenhaus. Zudem hatte er auch zwei Darm OPs und wurde an den Augen wegen ROP gespritzt.

Der CMV wurde im Krankenhaus mit Ganciclovir drei Wochen venös behandelt. Danach waren keine Kopien mehr nachweisbar.

Jetzt hat sich das Virus schon wieder reaktiviert.. bemerkbar macht sich das, das die Leber werte sich wieder verdoppelt haben und trotz Antikörper das Virus wieder wütend.. (0ber 10k Kopien im Blut m)

Ab heute soll er wieder Ganciclovir bekommen, allerdings den Saft, da wir bereits zuhause sind.

Ich bin echt am Ende meiner Kräfte und habe furchtbare Angst ihm schon wieder dieses Medikament zu geben, da es richtig üble Nebenwirkungen hat…

Hat jemand auch diese Behandlung durch? Vielleicht auch schon Erfahrungen, wie sich die kleinen entwickelt haben? Gab es Spätfolgen?

Mache mir so unglaublich viele Gedanken… danke schon einmal im Voraus.

Liebe Grüße

Tora

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Hallo,
Ich weiß, dass es mal so einen thread mit cmv im letzten jahr hier gab. Vielleicht meldet sich diese mama bald #klee
Wir hatten dieses programm ohne cmv, von daher möchte ich dir einen festen drück schicken und hoffe mit dir, dass ihr dieses blöde virus bald in die wüste schicken könnt #klee
Viele Grüße
Nadine

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.urbia.de/forum/49-fruehchen/5608434-cmv-infektion&ved=2ahUKEwiDsfPjx7z8AhU8_rsIHYESCGwQFnoECA8QAQ&usg=AOvVaw3RGU_Vd6YusGKO4CEBW8ZF

Da hab ich es gefunden, eventuell hilft es dir etwas.

Bearbeitet von schommern
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Danke dir für den Link ❤️❤️❤️ und für deine liebe Nachricht

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Hey,

unser kleiner Zwilling hatte es kurz vor der eigentlichen Entlassung bekommen, durch meine Mumi. Da es schon nach ET war, hatte erst keiner mehr damit gerechnet.

Ihm ist es sehr auf Nieren und Leber geschlagen.
Insgesamt ging die Therapie über einen Monat, auch erst intravenös danach oral.

Wir hätten es daheim auch geben sollen, da aber durch den erhöhten Sauerstoffbedarf seine Augen nochmal geschädigt wurden und doch nochmal operiert werden musste, verzögerte sich seine Entlassung so lange, dass auch die Therapie vorbei war.

Er hatte noch lange Nierenprobleme. Haben regelmäßige US Kontrollen gehabt, da er ein guter Trinker ist, gab es keine zusätzlichen Medis.

Seine Augen waren teils noch gelb, auch nach Entlassung. Es hat sich zum Glück viel verwachsen.

Ich bin ehrlich, ich kenne die Nebenwirkungen nicht und muss es auch nicht. Wir nehmen hier alles so wie es kommt. Heute, ca 1 Jahr nach Infektion, hat er damit zum Glück keine Probleme mehr.

Wünsche eine gute Besserung.

LG Yuumi mit 💙💙💫 aus der 25+5

P.s. Je näher sie an das erste Lebensjahr kommen, desto einfacher wird es :)

Bearbeitet von Yuumi
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Hallo Yuumi,

Bei uns ist es auch die Leber, Niere und Darm… im Krankenhaus war er komplett gelb. Dann hat der das Medikament für drei Wochen als Infusion bekommen und es ging weg. Jetzt ist es wieder ausgebrochen… und die Leberwerte haben sich auch verdoppelt… er bekommt den Saft.. aber ich glaube es tut ihm nicht gut…😢

Darf ich fragen wie seine Augen operiert wurden? Hat er spritzen bekommen oder Laser?

Die Geschichte klingt wirklich ähnlich zu unserer…

Die Nebenwirkungen wurden uns direkt im Krankenhaus gesagt.. 😢

Aber deine Nachricht gibt mir richtig viel Mut.

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Der arme.. macht grad viel durch.. wiedermal.. die Infektion, das Medikament.. Alles nicht ohne.

Seit wann nimmt er das jetzt wieder?
Ich muss gestehen, ich weiß garnicht mehr, wie meiner drauf war, als er es Oral bekommen hat. Ich war einfach nur froh, das es geholfen hat.
Was sagen denn die Ärzte, was passiert wenn er es nicht mehr nehmen kann? Oder bekommt er dann was gegen die Nebenwirkungen?

Unser kleiner wurde insgesamt zweimal gespritzt und dann schlussendlich doch gelasert.

Mein Sohn hatte noch einen vorzeitigen Blasensprung, lag (wir wissen es nicht genau) 3-5 Wochen auf dem trockenen, deshalb war bei ihm alles sehr unreif.

Wir starten demnächst mit der Sehfrühförderung, bin gespannt was die dann so machen.

Ich hoffe sehr, dass sich dein Sohn schnell erholt.

Lg🙋‍♀️