Hallöchen 🙋🏼♀️
Ich hoffe jemanden zu finden, der ähnliches durchgemacht hat oder vielleicht noch Tipps für uns hat.
Zu unserer Geschichte:
Unsere Maus kam in der 31. Woche mit knapp unter 500g zur Welt. Sie entwickelt sich prächtig und hat bereits ~ 2500g und ist jetzt 4 Monate alt (korrigiert knapp 2 Monate). Das einzige Problem ist das trinken. Leider hat das Stillen nie geklappt und auch so lief im KH leider einiges schief (sie wurde oft gezwungen zu trinken und hatte auch einmal eine Aspirationspneumonie). Sie erhält MM und Frühgeborenen Nahrung über die Flasche.
Trotzdem hatte sie schon Mengen von 30-40ml geschafft und auch Nachschlag verlangt. Aktuell erhält sie tagsüber 7 Mahlzeiten d.h. Tagsüber alle 3 Stunden 50ml und nachts alle 4 Stunden 60ml. Teilweise trinkt sie seit einer Woche fast nichts mehr selber. Haben alle Sauger die es gibt ausprobiert. Mal trinkt sie 5-15ml, mal wieder nicht. Wir sind auch bei der Logo, Physio etc angebunden. Einen Reflux hat sie wohl auch, aber nichts was andere Frühchen nicht hätten oder was so bei ihr ausgeprägt wäre, dass sie ständig schwallartig spuckt - das ist nicht der Fall. Hungerzeichen zeigt sie auch deutlich. Sie schreit aber oft, wenn Milch kommt, manchmal auch beim sondieren. Die Vermutung ist jetzt, dass vielleicht was mit der Speiseröhre nicht in Ordnung ist (Reizung?). Dafür haben wir nächste Woche einen Klinik Aufenthalt zur Abklärung. Hat jemand andere Ideen oder auch solche Erfahrungen gemacht? Wir möchten organisch alles ausschließen bevor wir sagen hier liegt eine psychische Störung vor zB aufgrund des langen Kh-Aufenthaltes nach Geburt (97 Tage). Sicherlich spielt das auch eine Rolle, aber mein Gefühl sagt was anderes. Wenn sie möchte kann sie so schön trinken. An der Technik oder Atmung liegt es nicht. Wir sind sehr verzweifelt.
Liebe Grüße
Frühchen mit Trinkschwäche / Magensonde
Hallo liebe Minnie Maus,
Es tut mir Leid, dass ihr es gerade so schwer habt.
Ich denke, dass es bei uns nicht ganz so ausgeprägt war wie bei euch. Aber vielleicht interessiert dich unsere Erfahrung.
Meine Maus kam 7 Wochen zu früh. Wir wurden sogar voll stillend aus dem KH entlassen. Doch nach 5-6 Wochen hat sie meine Brust nur noch angeschrien, sodass wir auf Fläschchen mit Muttermilch wechselten. Das klappte dann mehr schlecht als Recht.
Sie zeigte ebenfalls deutliche Hungerzeichen, doch trank nur ganz ganz selten mal mehr als 10-20ml. Wir haben auch einiges untersuchten lassen. Waren im Krankenhaus usw. Doch eine Ursache konnte nicht wirklich gefunden. Anfangs dachten wir es wäre eine Phase, vll ein Schub. Wir haben verschiedene Sauger usw ausprobiert, doch wirklich geholfen hat nichts. Ich muss dazu sagen, dass sie trotzdem immer genügend zugenommen hat und sich normal entwickelt hat. Wir haben aber gefühlt auch iwann jede Stunde getrunken. (Das war im Nachhinein mit Sicherheit auch nicht gut)
Geholfen hat uns letztendlich nur die Zeit...mit 7 Monaten ungefähr wurde es besser. Brei war nicht unbedingt ihr Favorit, doch sie hat dann gerne Maisstangen usw. gegessen.
Ich hoffe für euch, dass es besser wird und ihr vll doch ein "Problem" finden könnt, das sich gut lösen lässt.
Fühl dich gedrückt.
Viele Grüße
Lana
Ach ja, was ich mich frage ist, wie es wäre, wenn ihr das Sondieren weglassen/abbauen würdet, auch wenn sie dann mal nen Tag nicht soviel trinkt. Vll wäre das einen Versuch wert!.
Ich kenne nur ganz vereinzelt Fälle, bei denen nach dem KH-Aufenthalt noch sondiert wird.
Hallo liebe Lana2022,
Vielen Dank für dein Mitgefühl!
Tut mir leid, dass es bei euch auch nicht leicht war.
Ich bin wirklich gespannt ob bei den Untersuchungen was rauskommt.
Dass es nur eine Phase ist haben wir anfangs auch geglaubt, aber langsam kommt die Ernüchterung und vor allem Verzweiflung zum Vorschein. Jeder sagt immer nur wir sollen uns gedulden und entspannt bleiben, und nicht zu viel darüber nachdenken. Aber wie soll das gehen? Natürlich macht man sich sorgen um sein Kind und fühlt sich hilflos. Wir führen fleißig ein Trinkprotokoll und anhand dessen kann man deutlich sehen, dass es eher schlechter anstatt besser wird. Da ist es nur naheliegend nach Lösungen zu suchen.
Die Sonde dürfen wir wegen ihrem noch niedrigen Gewicht noch nicht weglassen obwohl die Klinik in Graz der Meinung ist, dass man sie so schnell wie möglich entwöhnen müsste. Wir wissen auch nicht welcher Weg der richtige ist. Sie hat sich mal selbst die Sonde gezogen und ich hatte sie für paar Stunden weggelassen. Sie war dann deutlich entspannter und „glücklicher“. Sie hat sich auch alle 1-2 Stunden gemeldet aber eben nur 5-10ml getrunken. Für ihr Gewicht ist das natürlich zu wenig da müsste sie jede Stunde ca 15ml trinken um auf ihre Tagestrinkmenge zu kommen. Wobei ich der Meinung bin von ein paar Stunden Sonde weglassen wird sich keine Besserung zeigen, aber hier traut sich keiner den Versuch jetzt schon zu wagen 😩😖. Wir sind wirklich am Rande der Verzweiflung. Ich hab schon Angst zwecks PEG und Essstörung im Kindesalter 😞.
Liebe Grüße 🙋🏼♀️☀️