Kallmann-Syndrom-silopo

    • (1) 20.09.12 - 14:38

      So, nun ist es amtlich. Gestern den Wisch vom Arzt geholt, zwecks der Unfruchtbarkeit meines Partners. Er hat das seltene Kallmanns-Syndrom. Dass er einen Gendefekt hat, der verhindert, dass sein Körper eigenes Testosteron produziert, dass wussten wir bereits seit einigen Jahren. Aber, dass es tatsächlich das Kallmann-Syndrom ist, nicht. Da wir, wie schon mal irgendwo erwähnt, gerade erst am Anfang aller medizinischer Untersuchungen stehen, kann ich dazu auch noch nicht sonderlich viel sagen. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass Spermien vorhanden sind, tendiert in Richtung 0%, weil das eben A-typisch ist.

      Es gibt allerdings eine Therapie, wenn gleich diese von 1-3 Jahre andauern kann und wie es so schön ist, da natürlich keine Garantie, dass es mit der Spermienproduktion auch wirklich klappt :( Ach, was bin ich enttäuscht. Aber gut. Wir machen freilich weiter und lassen nicht locker und sehen, was da auf uns zu kommt. Für die, die Interesse daran haben, ich werde sicher ab und an einmal etwas Posten und auf dem Laufenden halten.

      Wenn jemand ein ähnliches oder gleiches Problem mit dem Partner hat, würde ich mich über Kontakt freuen :) Das Syndrom ist ja doch sehr selten und Leute zu finden, die davon wissen oder Erfahrung gemacht haben ist reichlich schwierig.

      Na, wie dem auch sei, ich kuriere jetzt meine Grippe weiter aus und versuche mich positiv auf die nächsten 'arbeitsreichen' Jahre einzustimmen. Wenigstens mein Partner, nimmt das ganze recht gut und gelassen auf. Ha! So positiv! Ich wünschte, ich könnte auch sooo positiv sein und denken und dabei auch noch so wunderbar gelassen, an alle Untersuchungen heran gehen ^^

      lg Trys

      • (2) 20.09.12 - 15:38

        Hallo Trys,

        der Befund hat Euch sicher erstmal die Schuhe ausgezogen, aber um so mehr bewunder ich Eure Reaktion. Ich habe auch eine genetische Auffälligkeit und kenne dieses Ohnmachtsgefühl...

        Weil ich mit Kallmann Syndrom nichts verbinden konnte, habe ich *na klar* gegoogelt und bin direkt bei Wiki gelandet und fand den Absatz doch sehr ermutigend:

        Familienplanung

        Bei einem Kinderwunsch wird der Patient mit Gonadotropinen substituiert. In vielen Fällen kommt es dadurch zu einer normalen Spermatogenese bzw. Abschluss der Oogenese. Die Therapie ist genau zu überwachen, da die verwendeten Medikamente Proteine darstellen, die auch einmal eine Überempfindlichkeitsreaktion auslösen können. Es sind auch Fälle von Kindszeugungen ohne vorangehende Substitution bekannt.

        Ist die Therapie gemeint und dauert die dann wirklich 1-3 Jahre, wenn vielleicht täglich gespritzt wird?

        Alles Liebe
        netty

        • (3) 20.09.12 - 20:16

          Erst mal vielen lieben dank, dass du auf den Post reagiert hast. Das ist immer ein sehr schönes Gefühl, weil man merkt, dass jemand Anteilnahme nimmt :)

          Naja, zum Einen, was die Reaktion betrifft ... die Dinge sind, wie sie sind. Unabänderlich. Die Schuhe ausgezogen hat es uns tatsächlich, weil das 'Kind' plötzlich einen Namen hatte. Vielleicht hatten wir auch Glück einen so verständnisvollen Arzt vor uns zu haben, der zwar sagte, dass es ab jetzt schwer wird, aber selbst nicht hoffnungslos erschien, sondern frohen Mutes. (*hust* ich vermute ja, dieser Arzt freut sich ein wenig. So ein Kallmann Patient ist sicherlich eine kleine Attraktion -.-!!! Und würde ihm gelingen, dass wir am Ende irgendwann wirklich ein Kind haben und er hat daran mitgearbeitet, wäre das sicher auch für ihn und seine Tätigkeit ein wunderbares Erfolgsgefühl, was ich ihm dann und auch so durchaus gönnen würde ^.^)
          Wir wünschen uns beide dieses Kind sehr :) Ein vielleicht verzweifelter Wunsch, aber ich denke auch, dass er wichtig ist, damit wir beide diesen Weg weiter gehen können, oder im Falle eines Falles, schauen können, was es noch für Möglichkeiten gibt, um eines Tages Eltern zu sein. Noch sind wir relativ jung. Ich bin 30, mein Partner ist 32. Ich glaube also, wir haben rechtzeitig angefangen und vorher, wäre es zu früh gewesen. Ich würde mir zwar wirklich wünschen vor 35 Mutter zu werden, ganz besonders vor 40, aber wenn es so nicht sein soll, kann ich das nicht ändern. Ich werde keine Spermien und keine befruchtete Eizelle in meinen Uterus zaubern können. Damit muss ich mich leider abfinden.

          Den Eintrag bei Wiki, den kenne ich mittlerweile auch, aber tatsache habe ich den Absatz, dass es auch ohne Subtitution gelungen ist, ein Kind zu zeigen, bisher nie wirklich gelesen oO <---blind?! Im Eifer des Gefechts überlesen?! Allerdings denke ich, dass das bei uns nicht sooo unbedingt der Fall sein wird (wobei man ja noch hoffen darf), denn ich verhüte schon seit 8 Jahren nicht mehr. (Naja, drei Jahre davon allerdings probleme mit der SD und nie auf Fruchtbare Tage geachtet.)

          Und ja, damit ist die Therapie gemeint, wenn ich es recht im Kopf habe, nennt die sich Gnv ? Ich habe gestern soviel gelesen, noch nichts gedanklich sortiert oder notiert, daher kann ich es jetzt nicht mehr genau sagen. Diese Therapie kann tatsächlich von 1 - 3 Jahre dauern und es kommt einfach auf den jeweiligen Organismus an, wie gut sie anschlägt und wann. Soweit ich weiß, bekommt man die Tabletten und Spritzen, denn es ist beides, in jedem Fall täglich.

          Was mich dabei ein wenig beunruhigt, ist die Frage, inwieweit es Nebenwirkungen geben wird und kann, denn im Augenblick ist mein Partner der Alleinverdiener, da ich erst nächstes Jahr mein Studium beginnen kann. Aus diesem Grund ist auch mein Entschluss gefallen, die Kinderwunschfrage endlich anzugehen, weil ich entsprechend Zeit habe und vorher immer irgendetwas gewesen ist, was einen davon abgehalten hat.

          Das ist der Käse, wenn man zu denen gehört, die nciht einfach so Schwanger werden :) Wenn man sich Gedanken machen kann/muss, Planen usw. Es erscheint einem nie der richtige Zeitpunkt, immer schiebt man es auf, weil man denkt : Ach finanziell, gerade nicht so gut, oder, ich hab gerade erst meinen neuen Job angefangen, neue Ausbildung, neue Wohnung. Und eines Tages wacht man auf, ist 50, alles zu spät und man fragt sich, wieso man es eigentlich nie probiert hat?
          Deshalb unsere Einstellung. Es heißt, jetzt, oder nie mehr! Wir sagen jetzt! Wir gehen den Weg, wir gehen ihn so weit und so lange, wie wir es können. Sowohl finanziell, als auch Emotional.

          Mich würde ja interessieren, woran es bei dir liegt. Welchen Defekt hast du? Ist das schon abgeklärt? Bist du in Behandlung? Was habt ihr schon ausprobiert? Welche Schritte getan? :)
          Würde mich freuen mehr zu erfahren und wenn ich, zumindest in Wort und Schrift, zuweilen ein wenig 'helfen' kann, dann tue ich das gern und sei es nur mit einem aufmunternden Witz zu rechten Zeit.

          lg Trys.

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