Experten Autoimmunerkrankung

    • (1) 10.03.19 - 12:22

      Hallo ihr lieben,

      Mein Mann und ich haben beide eine Autoimmunerkrankung. Er das Sjögren und ich das Bechterew. Im Internet findet man gar nix zu dieser Kombination in Bezug auf Kinderwunsch. Nun klappt es aber seit fast 3 Jahren nicht. Deshalb frage ich mich ob es doch was mit den ganzen AK zu tun haben könnte?
      Unseren nächsten Termin beim Rheumatologen haben wir Ende März. Aber damals sagten die Ärzte es sei kein Hindernis.
      Und auch sonst habe ich den Eindruck, dass jeder doc sich nur für sein Fach zuständig fühlt und eben nicht alles berücksichtigt wird.
      Vielleicht habt ihr mehr Erfahrung?

      • Ich hatte dir ja schon in einmal geantwortet..
        Ich habe auch Morbus Bechterew.
        Es gibt Medikamente wie z.B. MTX, welche vor dem Eintreten einer Schwangerschaft abgesetzt werden müssen..
        Ich wurde das erste mal nach einer IUI schwanger (biochemische Schwangerschaft), als ich mich mitten in einem Schub befand..
        Die biochemische Schwangerschaft hatte aber keinen Zusammenhang mit meinem Bechterew, das war einfach „Pech“.
        Ich habe damals „nur“ mit Ibuprofen behandelt, Ärztin der Kiwu und mein Rheumatologe haben eng zusammengearbeitet..
        Nach einer Kryo kam dann im September 2016 unser Sohn auf die Welt 🥰
        Wie ich dir damals schon geschrieben habe ist ein guter Rheumatologe sehr wichtig bei der ganzen Behandlung.
        Zur Krankheit deines Mannes kann ich leider nichts sagen..

        Liebe Grüße 🍀🍀🍀🍀

        • Ich nehme ja aufgrund des Kinderwunscjes nur Ibu ein und auch nur wenn es gar nicht geht.
          Meine Frage ist eher, ob durch die Erkrankungen und der dadurch vorhandenen AK eine ss erschwert wird? Ist das der Grund warum es nicht funktioniert? Wieso hast eine Ivf machen müssen? Was war bei euch der Grund?
          Lieben Dank für deine Mühe.

          • Hmh, im Beipackzettel von IBU steht, dass es die Fruchtbarkeit negativ beeinflusst. War dir das bewusst? (muss jetzt nicht der Grund sein, warum es nicht klappt und wahrsch. ist Ibu noch das geringere Übel in der Medikamentenwahl bei AK)
            Seid ihr denn ansonsten von der Kiwu durchgecheckt?

            • Nee das war mir gar nicht bewusst. Zumal meine rheumatologin das ibu empfohlen hatte. Ansonsten arcoxia.
              Krass...Danke dass du mich aufmerksam gemacht hast! Wir sind durchgecheckt worden..alles top. Das einzige was ich nicht machen lassen hab ist die Bauchspiegelung. Also endo ist nicht ausgeschlossen.

              • Es muss ja auch gar nicht der Grund sein. Die eigene Erfahrung hat mich gelehrt, dass so etwas einfaches zu schön um wahr zu sein wäre! Habt ihr sonst auch schon mal die Immunologie checken lassen? ZB bei Dr Pfeiffer oder Prof Tempelhoff?

        • Ich habe bzw. hatte PCO und mein Mann leichte Einschränkungen beim Spermiogramm.
          Theoretisch hätte es bei uns auch so klappen können, hat es aber nicht..
          Nach 8 IUIs und mehreren GvnPs war dann eben eine IVF die nächste Wahl.
          Ein Morbus Bechterew bedeutet keine Einschränkung der Fruchtbarkeit.
          Bei der IVF kam dann eine Interaktionsstörung zwischen Eizelle und Spermien heraus..
          Laut meiner Kiwu ist Ibuprofen das Mittel der Wahl um eine chronische Entzündung in Schach zu halten..
          Prednisolon hatte ich auch probiert, das hat mir leider gar nicht geholfen.
          Mein Rheumatologe hatte mir das davor schon gesagt, da Cortison eben bei Bechterew nicht wirkt.
          Ich wollte es aber trotzdem unbedingt probieren 🤦‍♀️
          Gebracht hat es natürlich nichts.
          Ich finde es auch sehr schwer, dass andere Teilnehmer von Ibuprofen abraten..
          Ich denke, eine Medikamention sollte immer unbedingt in Rücksprache mit dem Arzt erfolgen. Bei dem Krankheitsbild Bechterew hat Ibuprofen nun mal durchaus seine Berechtigung und ist medizinisch mehr als notenwendig.
          Ich hätte es theoretisch bis zur 34. Ssw nehmen können, habe es aber zum Glück nicht mehr gebraucht, da ich in der Schwangerschaft schubfrei war.
          Ich kann dir das Buch: Morbus Bechterew von P. Schmied und H. Baumberger empfehlen, das ist echt klasse.
          Liebe Grüße

          • Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
            Ich weiß einfach nicht mehr weiter...und wie gesagt irgendwie schauen die Ärzte nicht nach rechts und links.
            Würde es Sinn machen sich beim endokrinologen durchchecken zu lassen? Wie werden eigentlich diese killerzellen bestimmt? Und wer macht es?

        Bilder ☺️

        Bild ☺️

Mein Mann hat auch bechterew. Ich hashimoto. Ich hab prednisolon wehenden Antikörper genommen und damit hat es 2 mal von 4 versuchen geklappt

  • Ab wann hast du predni genommen und welche Dosierung?

    • Immer erst nach der Punktion, weil es sonst Auswirkungen auf die Qualität der Eizellen haben kann ( muss aber nicht so sein). Beim ersten Versuch habe ich 5mg genommen, hat geklappt, allerdings eine FG in der 6.ssw.
      Bei der 2. und 3. icsi habe ich es nicht genommen, beide negativ.
      Dann in der neuen Klinik bei der 4. icsi, war positiv ab Punktion 20mg, nach 10 Tagen 15, nach weiteren 10 Tagen 10. dabei blieb es auch bis zur 11.ssw. Die Schwangerschaft hielt. Bei mir wurden auch regelmäßig die hashi Antikörper sowie die restlichen SD Werte kontrolliert, falls ich in einen Schub kommen sollte. Die sache ist die, nicht jeder kiwu Arzt hält was von prednisolon, manche machen aber mit. Es ist halt nicht wirklich bewiesen ob es was bringt. Da wir aber ein überaktives Immunsystem haben, liegt ja auch der Verdacht nahe dass der Embryo abgestoßen wird.

Huhu, zu euren Krankheiten kann ich nicht viel sagen aber ich hab ebenfalls eine Autoimmun Erkrankung. Meine Klinik ist sehr offen dem Thema gegenüber und hat sich viel von dem was ich an Unterlagen vorab mitgebracht angeschaut. Ich bin Freitag in meine erste ICSI gestartet und bekomme zusätzlich Prednisolon. Ich kann dir nur den Tipp geben ein Stimu Medikament zu wählen was möglichst wenig Zusatzstoffe hat um den Körper und das Immunsystem nicht noch mehr zu Stressen um evt.Schübe zu verhindern denn die Stimu Ansich ist ja schon eine Belastung. Ich bin Freitag mit 150i.E. Puregon gestartet und es geht mir gut 😊🍀✊

Das IBO würde ich absetzen bzw.ein anderes Medikament wählen ich hab früher auch immer IBO genommen und hab es damit schlimmer gemacht. Zudem wirkt es sich negativ auf eine SSW aus.

LG

  • Welches Medikament kannst du denn empfehlen? Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du hoffentlich bald ss bist!!
    Unser nächster Schritt wäre auch ivf. Habe mehr Angst vor der Narkose als vor dem restlichen. 😭

    • Ich stimuliere mit 150i.E. Puregon und komme ich gut damit zurecht 😊 durch die Autoimmun Erkrankung habe ich ein längeres Gespräch vorab mit dem Narkose Arzt gehabt ich bekomme eine andere milde Narkose und vorab Kortison und ein Antihistaminikum über die Vene so soll das Immunsystem gedrosselt und Schübe verhindert werden. Ich kann dir nach der Narkose gern die Medis nennen die ich bekommen habe und wie ich sie vertragen habe 😊

      Danke das hoffe ich auch wir haben jetzt schon 6 Jahre fast 7 unerfüllten Kinderwunsch 😪

      LG

      • Gerne. Ich bin für jeden Tipp und Hinweis sehr dankbar.
        Ich drücke dir soooo sooo sehr die Daumen!!sag auf jeden Fall Bescheid. Ich hab nach 3 Jahren das Gefühl völlig am Ende zu sein. Wie schafft man 7 Jahre?? 😱

        • Das mach ich auf jedenfall gern, ich bin auch für jeden Tipp dankbar.
          Gute Frage das weiß ich selbst oft nicht. Ich hab schon soviel Tränen vergossen, mit meinem Mann gestritten und alles in Frage gestellt vorallem dann wenn im Umfeld wieder jemand Schwanger wird aber es bringt nichts das einzige was hilft ist positiv denken und zu schauen woran es liegen könnte.

          Danke das ist ganz lieb von dir ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen das bei euch alles glatt geht.
          LG

Ich habe Hashimoto und Neurodermitis, auch beides Autoimmunerkrankungen. Nach 2 neg. ICSI und 2 neg. Kryos war ich dann beim Immunologen Dr. Pfeiffer. Es kann durchaus einen Zusammenhang geben zwischen Einnistungsversagen/frühen Abbrüchen und Autoimmunerkrankungen. Wenn der Körper schon gegen sich selbst kämpft, ist es nicht unwahrscheinlich, dass er auch gegen einen "Eindringling von außen" kämpft, der zu 50% aus anderem Genmaterial besteht.

In enger Abstimmung mit Dr. Pfeiffer habe ich dann Omegaven-Infusionen und Prednisolon bekommen und es hat bei der 3. ICSI geklappt. Ich kann Dr. Pfeiffer (Düsseldorf&Berlin) nur empfehlen.

  • Da muss auch ich zustimmen. Habe ebenfalls Rheuma. Ich wurde immer schnell schwanger, nur hielt es nicht. Bin bei Dr. Pfeiffer in Behandlung, auch mit Prednisolon und aktuell in der 10. SSW nach Kryo. Also ich bin davon überzeugt, dass ein zu aktives Immunsystem da schon sehr eine Rolle spielt. Alles Gute für dich!

    Genau das meine ich eben auch. Es ist logisch, dass die AK doch wahrscheinlich eine Einnistung verhindern bzw. abstoßen. Und hinzu kommt dass wir beide Autoimmunerkrankt sind.
    Wie schnell bekommt man einen Termin bei dr Pfeifer in Düsseldorf?

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