Diagnostik - leidiges Thema..

Hey Ladies,

ehrlich gesagt hab ich den Schock mit der erneuten FG noch nicht so richtig überwunden und fühle mich ein wenig wie in einem Trance-Zustand...

Dennoch möchte ich versuchen mich zusammen zu reißen und weitere Schritte zu planen. Unter uns sind ja einige mit (leider) längerer und ausgiebiger Erfahrung in Sachen KiWu Behandlung und Diagnostik, vielleicht könnt ihr mal n Blick auf meine bisherigen Diagnosen werfen und habt noch weitere Ideen? (es ist mir durchaus bewusst, dass es "nur" eine Laune der Natur gewesen sein kann, ich möchte aber einfach nix übersehen)..

Bisherige Diagnostik/Diagnosen:
- PCOS
- Schilddrüse (mit L-Thyroxin eingestellt)
- Gerinnung: APS (Heparin und Ass100)
- Genetik (Blutuntersuchung) unauffällig
- Killerzellen (Gebärmutter) unauffällig
- Plasmazellen vorhanden, AB wirkungslos (chronische Endometritis, nehme durchgängig Lactobazillen fürs Gefühl)
- GS unauffällig

Weitere Diagnostik, die mir einfällt:
- KIR / HLA Thematik
- BS (rät mein Arzt dringend von ab, da unnötiger Eingriff, weil keine Hinweise auf Endo)
- Mikrobiom
- ERA Test (macht das Sinn bei frühen FG 6. und 7. SSW oder wirklich ausschließlich bei Einnistungsversagen?)
- als letzter Strohhalm evtl Partnerimmunisierung (oder passive Immunisierung mit Privigen Infusionen? Da steig ich noch nicht so durch)
- Killerzellen im Blut (gibt es da einen Unterschied zu uNK?)

Sorry, falls das bisschen wirr ist.. Hab einfach mal meine Gedanken runter geschrieben.. Würde mich sehr über euren Input freuen, danke! 💐

1

Es tut mir Leid für deinen Verlust. Für mich gehört BS zusammen mit GS/Biopsie zur wichtigsten Diagnostik. Wg. Endo ohne Symptome: es gibt so viele Mädels alleine hier, bei denen Endo gefunden wurde, obwohl keine Symptome. Sonst hast du alles aufgezählt - eventuell kannst du dir eine ausführliche Immunologie anschauen.

3

Danke für deine Antwort! 😊

Scheue mich irgendwie etwas vor der BS, aber habe schon oft gelesen, dass einige KiWus das sogar als Voraussetzung vor jeder künstlichen Befruchtung empfehlen.. Hm.

Wegen ausführlicher Immunologie hab ich Reichel-Fentz auf dem Schirm, zweifle aber daran, dass ich diesen Überweisungsschein auftreiben kann und sehe aktuell keine Chance mal eben 5.000€ für die reine Diagnostik aufzutreiben.. Bin da noch sehr unschlüssig.

6

Ich habe meinen Ü-Schein für RF vom FA bekommen. Kannst auch beim HA anfragen. BS ist nicht ohne, aber in 2-3 Tagen geht es wieder.

weitere Kommentare laden
2

Huhu Liebes,

ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall eine BS machen.

Bei mir wurde Endometriose gefunden und entfernt, obwohl ich nie Symptome dafür hatte. Ich überlege auch, die OP zu wiederholen (die erste war 02/2019) Bin demnächst bei einem neuen FA, der selbst operiert. Die Kiwu-Klinik hat bislang davon abgeraten.

HLA-Typisierung/Partnerimmunisierung war nun auch mein letzter Strohhalm.

KIR Gene ist bei mir aus individuellen Gründen nicht nötig zu untersuchen, halte ich aber grundsätzlich für sinnvoll.

ERA Test wäre bei mir individuell nicht nötig nach 2 FG, hat meine alte Kiwu-Klinik gesagt. Das Einnistungsfenster könnte daher nicht verschoben sein.

Meine neue Kiwu-Klinik hält überhaupt nichts von ERA, sie haben es eine Zeit lang angeboten, hatten damit aber keine Verbesserung erzielt.

Mikrobiom hielt mein Prof auch nicht für sinnvoll, man könnte es zwar untersuchen, aber ob es dann wirklich etwas bringen würde, Milchsäurebakterien oder Antibiotika zu nehmen, wäre unklar.

LG Luthien mit ⭐⭐

5

Danke für deine Antwort!

Ich fürchte auch es wird auf eine BS hinauslaufen, es is ja sicher kein Zufall, dass viele KiWus die Untersuchung voraussetzen, bevor überhaupt mit einer küBe gestartet wird. Sind bei dir Narben zurück geblieben? (nicht, dass es mir das nicht wert wäre, nur rein interessehalber)

Ich habe das immer so verstanden, dass KIR und HLA quasi zusammen gehört, bei ungünstiger Kombi wird Granocyte empfohlen oder eben Partnerimmu gemacht. Aber die ganze Immunologie is mir immernoch rätselhaft, ehrlich gesagt..

Bzgl. ERA hatte ich den Gedanken, dass mein Embryo es vielleicht gerade so schafft sich einzunisten, die GMSH dann aber quasi nicht rezeptiv genug (?) ist, dass er sich dort länger halten kann, daher die frühen FG. Aber das is nur so ne merkwürdige Theorie meinerseits, is wahrscheinlich quatsch und dafür, dass der Test wahrscheinlich unnötig ist, ist er mit knapp 2.000€ einfach zu teuer. Zudem meine KiWu das Thema Progesterongabe ohnehin so stiefmütterlich behandelt, dass ich wahrscheinlich unwissentlich schon unterschiedliche Einnistungsfenster durchprobiert habe 😄

Mikrobiom wäre für mich wahrscheinlich eher so ein Gewissensding, ich möchte gerne sehen, dass nicht alles verkeimt ist, da ich diesen Gedanken wegen der chron. Endometritis nicht los werde.. Ich würde quasi gern mal nen Blick rein werfen, ob es wirklich so schlimm ist, wie ich denke 🙈 ein weiteres AB würde bei mir wahrscheinlich nix mehr helfen, zweimalige AB Therapien haben die Plasmazellen bisher ja nicht vertreiben können..

Puh, das is jetzt lang geworden.. Danke nochmal für deine Erfahrungswerte 💐

8

Wg KIR Gene habe ich es so verstanden: Frau - fehlende aktivierende KIR Gene --> Granocyte. Ungünstige Kombi Mann HLA/Frau KIR Gene --> Partnerimmunisierung.

weitere Kommentare laden
4

Ich kann mich nur anschließen: eine BS halte ich für unausweichlich. Die Gründe, vor allem die mögliche Symptomfreiheit, wurden ja von den anderen Frauen schon genannt. Das Mikrobiom könntest du mitmachen lassen, weil bei diesem die Zyklushälfte keine Rolle spielt (anders als bei der Gmsh-Biopsie).

Die Überprüfung deiner KIR-Gene halte ich auch für äußerst sinnvoll, weil deine FG ja immer recht früh waren. Das könnte schon dafür sprechen, dass da der Hund begraben liegt. Der Kostenfrage bei KIR und HLA könntet ihr über die DKMS gegenwirken.
Wenn da dann etwas herauskommt --> mögliche aktive oder passive Partnerimmunisierung

Die Killerzellen im Blut unterscheiden sich von den unK, ja. Sie stehen auch nicht zwingend in einem Zusammenhang, meist ist aber doch beides erhöht oder beides im Normalbereich. Bei mir ist z.B. beides erhöht. Erhöhte nK sprechen oft für ein sehr aktives Immunsystem und meist sind dann auch einige oder alle T-Zell-Werte erhöht. Für das Fortbestehen einer Ss spielen die nK aber keine Rolle, sondern nur die unK. Zumindest ist das das, was mein Nachfragen ergeben hat.

7

Lieben Dank auch dir für deine Antwort 😊💐

Aaah Mist, also noch eine Stimme für BS, ich hab es befürchtet 😄 Wenn man das mit der Biopsie fürs Mikrobiom verknüpfen könnte, wäre das ja praktisch, aber das eine is ja Bauchraum und das andere GM? Geht wahrscheinlich nur, wenn die KiWu das macht, ich müsste für die BS ins KH und ich glaub es wird schwer denen zu verklickern, dass sie nebenbei auch noch was aus der GM holen sollen 🤔

KIR hab ich schon bei der DKMS angefragt, allerdings bräuchte ich dann noch die Infos bzgl. HLA meines Mannes. Vielleicht machen wir es dann doch lieber "richtig" über ein Labor, dann hab ich zumindest auch gleich die Handlungsempfehlung dazu. Meine KiWu wird überfordert sein, wenn ich denen einfach nur die Auflistung der vorhandenen und fehlenden KIR vor die Nase lege 😄 Aber vielleicht gibt mir der Befund von der DKMS zumindest schonmal Aufschluss darüber, ob sich weitere Investigation in die Richtung lohnt 🕵️

Das Thema Killerzellen find ich ja spannend! Wenn du in Erfahrung gebracht hast, dass die Killerzellen im Blut eher einen Einfluss für das Eintreten und nicht für das Fortbestehen der SSF haben, dann wäre das wohl eher nichts, was ich noch testen lassen würde, denn mit dem schwanger werden klappt es ja mittlerweile hin und wieder und in der GM waren keine uNK nachweisbar.

Oh man, warum muss das alles so kompliziert sein?! Du machst es richtig, testest vorher einfach alles und gehst vorbereitet in die Versuche. Ich war da einfach zu naiv, dachte ich gehöre schon nicht zu den Langzeit-KiWu-Mädels - falsch gedacht. Bin bald auch schon ein Urgestein hier...

11
Thumbnail Zoom

Ach, das kannst du doch so jetzt auch nicht sagen! Jede macht es nun mal anders und viele würden sicherlich auch sagen, dass ich zwar nun viele Diagnosen weiß, die aber nicht für den Misserfolg verantwortlich sein müssen.
Augenscheinlich ist ja aktuell auch mein Mann der Verursacher. Ob ich schwanger werden und bleiben kann, wissen wir ja noch gar nicht.

Du, dieser ganze Diagnosemarathon war gut für mein Wissen und Gewissen, aber auch wahnsinnig anstrengend.

Die KIR-Gene müssen nicht zwingend mit dem HLA-Sharing zusammenhängen. Die KIR-Gene, die du für das Fortbestehen einer Ss brauchst (blau), sind andere als die, die mit den HLA-Werten deines Mannes in Bezug gesetzt werden (rot).
Es kann zusammenhängen und beides sein, dann wäre wohl die Partnerimmunisierung spruchreif.
Wenn es aber "nur" um deine aktivierenden KIR-Gene geht und da welche fehlen, reicht Granocyte. Das ist allerdings ja auch eine kostspielige Angelegenheit...

weitere Kommentare laden
21

„Leider“ auch noch ein Pro für die BS 😉.

Ich bin in so einer Praxis, die gar nicht erst anfängt, bevor eine BS/GS/Chromopertubation gemacht wurde.
Zuerst war ich auch etwas traurig (längere Wartezeit) und aufgeregt (erste Narkose), dann aber auch sehr erleichtert, dass ich daran einen Haken machen kann. Es kam heraus, dass ein Eileiter dicht ist, demnach war die IUI direkt raus.
Ich hatte das Glück, dass meine „Haus-und-Hof-Gyn“ Belegbetten im KH hat und dann die OP gemacht hat. Aber du hast Recht, die Biopsien haben sie nicht gemacht, kannten sich damit nicht aus und haben auf die KiWu verwiesen.

Schlimm fand ich es übrigens nicht. Die Narben (zwei) sind gar nicht und kaum zu sehen.

Viel Erfolg weiterhin 🍀

22

Dem kann ich nur zustimmen: Die Narbe im Bauchnabel ist quasi schon verschwunden. Die Narbe vom Schnitt links oberhalb des Eierstocks ist mini, nicht mal so groß wie ein 1-Cent-Stück. Und ich würde wetten, dass sie nach 1-2 Sommerbräunen weg ist ;-)
(rechts brauchte ich dann keinen Schnitt mehr)

25

Na das hört sich ja echt gar nicht so dramatisch an.. Und auf eine Narkose mehr oder weniger kommt es nach so vielen PUs und sonstigen Untersuchungen auch nicht mehr an 🤦🏼‍♀️ werd das nachm Urlaub mal in der KiWu ansprechen und mir ne Überweisung zum KH geben lassen, Augen zu und durch 😊

32

Hallo Mistress,

du hast ja schon Diagnosen.
Bei der Schilddrüse tippe ich auf Hashimoto?
Jetzt hast du ja Autoimmunerkrankungen, d.h. dein Körper bekämpft eigenes Gewebe.
Da liegt es nahe, dass eben auch der Embryo bekämpft wird.
Und ich denke, dass hier die Baustellen und Angriffspunkte sind.

Ob passiv (eine unspezifische Abstoßung) oder aktiv (dass du sogar Antikörper (alpha Enolase) entwickelt hast gegen den Embryo).
Helfen würde Privigen.

Hast du dich schon mit dem Thema Autoimmunerkrankungen befasst und deine Ernährung dementsprechend umgestellt?
D.h. gemüse- und obstlastig, viele Ballaststoffe: deine Darmflora braucht das. Man kann auch Probiotika zuführen, die wichtige Fettsäuren (Propionsäure, Buttersäure usw.) bilden.
Es gibt viele interessante Studien hierzu.
Gluten, Milch komplett meiden.

Das mit den KIR (+ Epitopen) ist ja nur eine Theorie.
Granocyte kannst du auch ohne irgendwelche fehlenden KIR hinzunehmen.
Das ist ein Wachstumsfaktor, den dein Körper bilden sollte.

34

Danke dir für deine Antwort 😊 nee, Hashimoto habe ich nicht, nur eine leichte Schilddrüsenunterfunktion. Lag irgendwo bei 3,x und mit L-Thyroxin 50 bin ich jetzt konstant bei etwas unter 1, von daher sehe ich da eher keinen Anlass etwas in die Richtung zu unternehmen. Aber gute Hinweise, danke dafür! Es ist sicher nie falsch die Ernährung anzugehen ☺️

35

Ich meinte Hashimoto zusätzlich zu APS.
APS ist eine Autoimmunerkrankung!

weitere Kommentare laden
33

Hallo 😊

ich glaube, ich kann dir jetzt garkeinen guten Rat geben, wollte dir aber trotzdem schreiben, da wir die letzten Tage und Wochen so ziemlich das gleiche durchmachen mussten.

Habe mich jetzt auch viel mit Möglichkeiten weiterer Diagnostik auseinandergesetzt, bin aber von vielen Themen einfach total erschlagen und weiß garnicht so recht wo ich anfangen soll.

Ich hatte irgendwie so ein Bauchgefühl, dass unser weiterer Weg vielleicht erstmal in Richtung Immunologie gehen sollte, allerdings bin ich wirklich erstaunt, wie viele Mädels hier zur Bauchspiegelung raten.

Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen für alles was noch kommt, und hoffe dass sich vielleicht sogar Gründe finden lassen und du am Ende dieses schwierigen Weges endlich belohnt wirst 🍀🍀🍀

LG lucky

36

Glaub mir, mich erschlägt das alles auch total 🙈 wird dich deine KiWu bzgl. Immunologie unterstützen oder wirst du dich an Reichel-Fentz oder ähnliche Spezialisten wenden? Meine KiWu is da glaube ich absolut nicht gut aufgestellt, glaube aber sie würden den Weg unterstützend mit mir gehen.. Ansonsten ziehe ich einen KiWu Wechsel in Betracht.

Das is sehr lieb von dir, ich drücke dir natürlich ebenso die Daumen, dass du ganz bald Erfolg haben wirst und wir beide dann in 2022 unser Baby im Arm halten dürfen 🍀🍀🍀 das ist gerade so ein unerreichbarer Traum für mich, es scheint als rückt er immer weiter in die Ferne, obwohl er schon so greifbar schien.. 😟

43

Ich bin mir unsicher, hatte das am Mittwoch in der Kiwu schon angesprochen, aber den Eindruck dass unser Doc das nicht für sinnvoll erachtet in die Richtung weiter zu ermitteln. Er wollte sich aber auf jeden Fall nochmal genauere Gedanken machen. Er meinte dass wir wegen Vorgeschichte, Diagnosen etc. zu 99% wohl einfach Pech hatten. Ich schätze ihn aber so ein, dass wenn ich darauf bestehe, er mir z. B. eine Überweisung für RF ausstellen würde.

Danke ❤️ ja genauso fühle ich mich auch. Gerade ist es einfach so unendlich weit entfernt, dass es überhaupt nochmal klappt und ein gutes Ende nimmt. Aber Aufgeben ist momentan jedensfalls noch keine Option. Halte uns auf dem laufenden. 😊🍀🍀

40

Das scheint ja sehr verzwickt bei dir.
Wollte dir gerade den Tipp geben das die Partnerimmunisierung in Göttingen von der Krankenkasse übernommen wir wenn man
3 negative Transfere hatte,
dazu zählen auch Kryo versuche!
Du brauchst dann nur die Überweisung der Kiwu oder vom FA wenn er mitspielt.
Mir ist nur eingefallen das ein Ausschluss Kriterium eine Autoimmun Krankheit ist aber vielleicht kannst du das nochmal mit der Kiwu besprechen oder einmal vorher in Göttingen anrufen. Hier ein Link dazu:

41

https://transfusionsmedizin.umg.eu/patienten-besucher/therapie/therapie-mittels-verschiedener-zellen/verfahren-der-zelltherapie/immunstimulation/
Viel Glück 🍀
LG

42

Oh, danke für die Info. Tatsächlich ist APS eine Kontraindikation für eine aktive Immunisierung 😟 bleibt noch die passive Immunisierung.. Ist zwar auch schweineteuer, wäre aber eine Option.

44

Ach Mist aber vielleicht bekommt man das Privegen irgendwo günstiger?