Gleicher Leidensweg???? (Teratom)

Hallo alle zusammen!!!

Ich habe meine kleine Tochter Lia am 18.01.12 zu den Sternen ziehen lassen müssen.
Sie kam per Notsectio in der 30 SSW zur Welt. Wir sind damals schon von ausgegangen, das sie die Geburt nicht überlebt, das sie ein massiv großes Halsteratom (Tumor) hatte. Da der Neonatologe es aber geschafft hatte sie zu intubieren, konnten wir noch 13 Tage mit ihr genießen.

Am 18.01 haben mein Mann und ich uns dazu entschieden, die Geräte abschalten zu lassen, da der Tumor nicht operabel war und wir wollten unserer kleinen nicht weitere Schmerzen zumuten. Sie hatte ja 13 Tage für Mama und Papa gekämpft, nun waren Mama und Papa dran tapfer zu sein.
Der Schmerz ist so groß. Der Kopf weiss genau, das wir alles richtig entschieden haben aber das Herz blutet. :-[
Ich werde morgen eine Therapie beginnen, um das alles zu verarbeiten, ich hoffe das es mich nach vorne schauen lässt.

Meine Frage an euch Sternenmamis, hat jemand auch Erfahrungen gemacht, so wie ich?
Mit der Diagnose "Teratom"???

Ich würde mich über Antworten freuen!!!

Liebe grüße Sandra mit #stern Lia im #herzlich

und für jedes Kind eine #kerze

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Wie schrecklich #schmoll es tut mir sehr leid was ihr durchmachen musstet, fühl dich erst mal ganz lieb gedrückt #liebdrueck, jedoch ist es schön das ihr 13, wenn auch grasamme, Tage mit eurer Tochter hattet, manchmal wünschte ich mir ich hätte etwas länger mit meiner Lea gehabt #heul

Es ist unbeschreiblich grausam sein Kind gehn lassen zu müssen, der Schmerz bleibt man lernt nur damit umzugehn #schmoll

Ich hab keine Erfahrung mit der Diagnose gemacht und kann dir daher nicht dazu erzählen.

Ich hoffe und wünsche dir das dir die Therapie hilft und du lernst mit dem schrecklichen Verlust umzugehn.

Zünde eine #kerze für deine Lia an #liebdrueck und wünsche dir weiterhin viel Kraft und viele liebe Menschen #klee

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Mein Mann und ich sind sehr dankbar für die 13 Tage, wir haben sehr viele Fotos von Lia und Videoaufnahmen. Ich habe eine Erinnerungsbox für Lia fertig gestellt.

Ich habe hier schon viele Geschichten gelesen und viele hatten garnicht so viel Zeit, so wie wir sie mit Lia hatten, dafür bin ich sehr dankbar!!!

Wie lange ist es bei dir schon her mit deiner Tochter Lea?

Egal wie viel Zeit man mit seinem Kind hatte, die Trauer um sein Kind ist doch immer die gleiche!!! Das ist das was verbindet und ich finde es sehr schön, das man sich hier gegenseitig Mut zu spricht. Man ist nicht alleine!!!#liebdrueck

6

Das finde ich auch, mir hat es auch sehr geholfen und es hilft mir heute noch mit anderen Sterneneltern zu schreiben #liebdrueck
Obwohl es mich immer wieder aufs neue erschreckt, wieviele doch diese grausamme schreckliche Erfahrung machen müssen #schmoll

Mit Lea ist es seit dem 14.02 schon drei Jahre her #heul und es vergeht kein Tag an dem ich nicht an meine kleine Kämpferin denke, ich vermisse sie schrecklich #schmoll
Ich hab zwar auch drei Bilder von meinem Engel und hatte ca zwei Stunden zeit mit ihr aber ich hätte gern mehr von ihr gehabt :-(
Ich habe für sie auch eine Erinnerungsbox mit ihrer Spieluhr, dem SS-Test, das Mamabuch, Bilder und noch so einige kleine Sachen. Habe für sie auch ein kleines Buch geschrieben, wo ich all meine Gedanken, Gefühle und Gedichte mir aus der Seele geschrieben habe #schmoll#heul

#liebdrueck

Bei fragen gerne auch über PN

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Liebe Sandra,

was Du und Dein Mann durchmachst tut mir sehr Leid.
Immer wenn ich solche Geschichten lese Laufen mir die Tränen.
Unsere Tochter wurde in der 32 SSW still geboren,sie starb an einer Infektion der Plazenta.

Ich bin Kinderkrankenschwester und wir hatten einmal ein Kind mit der gleichen Diagnose,
dieses kleine Mädchen starb aber schon eine Stunde nach der Geburt,man konnte medizinisch nichts für sie tun.
Das was wir tun konnten,war ihr und ihren Eltern einen würdevollen Abschied zu ermöglich.
Es war sehr schmerzvoll für uns als Personal,aber der Schmerz der Eltern war wie ich es jetzt aus eigener Erfahrung weiß einfach unerträglich.
Das was ihr für sie getan habt, ist das was Euch euer Herz gesagt habt.

Ich wünsche Dir alles alles Gute.
Viele Liebe Menschen die immer für Dich da sind.

Eine Erinnerungskiste haben wir auch für unsere Magdalena und sie ist unser größter Schatz.
Ihre Sachen sind mein absolutes Heiligtum.

LG Lebenstraum 2011 mit Magdalena ganz ganz tief im #herzlich und Bauchwunder inside

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ich möchte dir auch mitteilen, das es mir auch für eure Tochter sehr leid tut.
Darf ich dich fragen, wie du damit umgegangen bist und wie du es geschafft hast deine weitere Schwangerschaft genießen zu können? Gerne auch per PN!!!

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Hallo Lebenstraum!!!

Ich arbeite selber in einer Allgemeinpraxis, somit denke ich, wenn man so eine Diagnose bekommt, sagt einem das medizinische Wissen schon, das wird ein schwerer Weg und er kann auch schlecht ausgehen. Die starb auch bei uns zuletzt, trotzdem hatten mein Mann und ich uns auch schon mit dem sterben auseinander gesetzt. Ich hatte damit gehofft, das es uns dann nicht all zu doll trifft, sollte der moment kommen. Aber wenn man dann vor vollendete Tatsachen gestellt wird und man begreift, das dein Kind im Begriff ist zu gehen, dann hat man das Gefühl man bekommt eine volle Bresche ab!!!:-[
Für Lia wäre das Leben nicht Lebenswert gewesen und sich das leidende Gesicht seines eigenen Kindes an zu sehen, we furchtbar.
Aber Teratome, wie der bei Lia am Hals, sind so selten und ich hoffe mich mit jemanden austauschen zu können, der das gleiche vielleicht erlebt hat.

Ich finde es sehr gut, das ihr der Familie einen würdevollen Abschied ermöglicht habt.
In Uniklinik Bonn auf der Neo-Intensiv waren alle auch unheimlich lieb und immer für uns da. Das es dem Team nahe gegangen ist, das haben auch wir wahr genommen. Sie waren so unheimlich froh, das wir Lia bis zum Schluss begleitet haben. Ich glaube auch das ist als Kinderkrankenschwester nicht immer einfach.

7

#heul

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Hallo Sandra,

erstmal möchte ich euch mein herzlichstes Beileid aussprechen. Es ist wirklich furchtbar, was ihr da habt durch machen müssen. Mir zerreist es das Herz, soetwas zu lesen#heul

Ich selber habe eine Tochter mit einem Steißbein Teratom bekommen. Bei ihr ging es , Gott sei Dank, gut aus.

Da wir bei dem besten Arzt Deutschlandweit mit ihr in behandlung sind, kann ich dir ein wenig darüber erzählen, wenn du fragen hast.
Auch meine erste Frage , war, könnte es uns nochmal treffen? Warum ist mein Sohn so Gesund und sie hat soviele Baustellen?
Der Arzt meinte, das es sehr unwahrscheinlich ist, das es einen nocheinmal trifft, da diese Tumore doch sehr selten sind. Und ich denke, es ist wirklich sehr selten. Denn selbst, wenn man im I-net schaut, findet man nur sehr wenig darüber.

Ich zünde für eure kleine eine#kerze an und ich denke, ihr habt jetzt einen kleinen Stern am Himmel, der gut auf euch acht gibt#liebdrueck

Lg Maren