Warten auf das Ende

Waren heute zur Feindiagnostik in HH nach auffälligem US in der 23. Woche. Trisomie 13 oder 18, Ergebnis der FU steht noch aus. So viele Probleme bei unserem Bauchzwerg: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, zu wenig Fruchtwasser wg schwerem Nierenschaden, zweifacher Herzfehler und wahrscheinlich auch ein Hirnschaden? Keine Aussicht auf OP nach der Geburt. Wird wohl vor ET sterben oder bei der Geburt??? Vorzeitigen Abbruch habe ich reflexartig abgelehnt -allein der Gedanke an den Fetozid ist unerträglich! Ich will ihm oder ihr die verbleibende Zeit so schön wie möglich machen!
Ich kann nicht mehr! Wie soll ich das nur alles aushalten? Hat hier schon jemand so etwas erlebt?
Ich kann doch nicht mit Kugelschreiber durch die Gegend laufen und auf das Ende warten...

Entschuldigt meine wirren Worte. Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht.

Liebe Nobyna,

Ich bin grad zufällig über deinen Beitrag gestolpert. Es tut mir sehr leid, dass ihr mit so einer schlimmen Verdachtsdiagnose konfrontiert worden seid. Und das, obwohl du schon in der 23. SSW bist. Ich kann deine Sorgen so gut nachvollziehen.

Meine Tochter, Mia, hatte auch eine freie Trisomie 18, allerdings haben wir das erst erfahren nachdem sie schon zwei Tage auf der Welt war (im Feb. diesen Jahres). Ich war natürlich völlig am Boden zerstört, habe literweise Tränen vergossen und war stinksauer auf meine Gynäkologin, weil sie bei jeder Untersuchung sagte, dass alles normal sei und sie nichts an meinem Kind auszusetzen hätte. Ich hatte also keine Wahl mehr, musste mein Kind so nehmen wie es war und im nachhinein muss ich sagen, das war auch gut so.

Mia hatte auch zwei Herzfehler, Zystennieren und eine Malrotation d. Dünndarmes. Die Ärzte haben ihr natürlich keine Chancen eingeräumt und aufgrund der schlechten Prognose bei Trisomie 18 uns eine palliative Versorgung angeboten. Neben den Schock viel es mir anfangs sehr schwer Entscheidungen treffen zu müssen. Ich wußte überhaupt nicht was das alles bedeutet, und wie es nun weitergehen soll. Zum Glück fand ich Unterstützung in dem Forum hier: http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/ Dort sind alles Eltern, die während der Schwangerschaft erfahren haben, dass ihr Kind nicht gesund sei und sich viele trotzdem fürs Austragen entschieden haben. Auch viele mit T18-Kindern.

Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt konnten wir mit unserer Maus dann endlich nachhause und von da an ging es bergauf, was meine Gefühlslage betraf. Wir konnten endlich unser Familiendasein genießen und waren glücklich. Mia war zum Glück, von Anfang an sehr stabil und ihre Krankheit rückte im Alltag immer mehr in den Hintergrund. Das einzige was sie von einem gesunden Kind offensichtlich unterschied, war die Tarsache, dass sie nicht selber trinken konnte und über eine Magensonde ernährt werden musste. Aber das hatte sich mit der Zeit alles eingespielt. An sonsten hat sie sich fast wie ein gesundes Kind entwickelt. Einer der glücklichsten Momente war, als sie mich bewußt wahrgenommen hat und mich anlächelte :-D

Ihr ging es die ganze Zeit sehr gut, so gut, dass wir sie in der Kinderherzklinik in Gießen vorstellen wollten, womit auch ihr Kardiologe einverstanden war. Leider kam dann doch der Zeitpunkt wo es ihrem Herz massiv schlechter ging und auch eine OP nichts mehr genützt hätte. Eine Woche nachdem quasi feststand, dass sie nicht mehr lange leben würde, ist sie in Frieden gestorben. Da war sie 4 Monate und 10 Tage alt.

Mir war es extrem wichtig, dass sie in ihrer Sterbephase nicht leiden würde und dafür sorgt die palliative Medizin. D.h. Kinder die bsp. unter Atemnot leiden wird Sauerstoff gegeben, oder bei Schmerzen ein Schmerzmittel uvm. Dass es diese Maßnahmen gibt, ist auch ein Grund, warum sich manche Eltern für ihr Todkrankes Kind entscheiden, weil sie wissen, dass es dadurch nicht leiden muss und sie trotzdem die Chance nutzen wollen, ihr Kind lebend kennenzulernen.

Auch wenn Mias Tod natürlich unheimlich schmerzhaft ist und sie mir extrem fehlt, so bin ich doch so froh, dass sie immerhin über 4 Monate bei uns war und sie uns zu Eltern, mit allem was dazu gehört, gemacht hat. Mia war zwar schwerkrank, aber trotzallem doch mein Kind, was ich sowohl in der Schwangerschaft als auch danach, über alles liebte.

Natürlich sieht der Krankheitsverlauf bei jedem Kind anders aus. Ich wollte dir nur mal meine Erfahrungen mitteilen. Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn du konkreten Fragen hast.

Niemand kann dir deine Entscheidung abnehmen, aber es ist wichtig, dass du dir ausreichend Zeit nimmst, um beide Seiten zu beleuchten und dich dann bewußt für eine Seite entscheidest. Ich wünsch dir alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße, Ina

Hallo nobyna, dass tut mir sehr leid, dass du das jetzt alles durchmachen musst. Bei mir wurde letztes Jahr eine verdickte NF in der 11 SSW festgestellt. Darauf hin war ich auch in einer Pränatalpraxis. Dort wurde dann noch ein Nabelbruch fest gestellt und ein Ganzkörperödem. Hatte dann eine Chorionzottenbiopsie. Ergebnis Trisomie 18. Habe dann in der 13 SSW abgebrochen. Ich hätte nicht darauf warten können das meine Kleine irgendwann stirbt. Natürlich musst du das für dich selber entscheiden. Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Vor ein paar Jahren habe ich in meiner ersten ss in der 26.ssw erfahren, das mein Kind keine Nieren hat. Dadurch war kein einziger Tropfen Fruchtwasser mehr übrig und der Arzt meinte, dass ich mich darauf einstellen muss, dass, wenn es lebend geboren wird, es direkt nach der Geburt ersticken wird. Ohne Fruchtwasser kann die Lunge ja nicht reifen und da kann man auch nicht beatmen. Er meinte aber auch, dass es nicht sicher ist, wie schwer die Lunge geschädigt ist. Das könnte man erst nach der Geburt sagen. Eventuell hätte man es einige Wochen bis Monate an der Dialyse am Leben halten können. Letztendlich sind mein Mann und ich uns einig gewesen, dass wir das so auf gar keinen Fall erleben wollten und haben uns für den Fetozid entschieden.
So hart das jetzt klingt, aber lass Dir von einem Arzt beschreiben was auf Dich zukommen kann, wenn Dein Kind lebend geboren wird.
Ich habe damals mehrere Erfahrungsberichte von Frauen gelesen, die ihre Kinder ohne Nieren ausgetragen haben und dann jeweils beschrieben haben wie lange sie gelebt haben. Da ist mir klar geworden, dass das für mich so keine Lösung gewesen wäre. Ein weiterer Grund warum ich mich für den Abbruch entschieden habe, war dass die Ärzte mir gesagt hatten, dass es sehr wahrscheinlich schon vor der Geburt sterben würde, weil es ohne Fruchtwasser als Polster bereits von den Übungswehen der Gebärmutter erdrückt werden würde. Eine Fortsetzung der ss wäre also für mein Kind wahrscheinlich eine Qual gewesen.
Ich fand es damals sehr hilfreich, genau zu wissen unter welchen Umständen mein Kind sterben würde, wenn ich die ss ausgetragen hätte.

Kann Dein Kind überhaupt einige Zeit außerhalb Deines Körpers leben und wenn ja welche Lebenserwartung hat es?
Wenn Du darüber mehr weisst, dann wirst Du auch eine Entscheidung treffen können wie es weiter gehen soll.
Du und Dein Mann ihr solltet, denke ich, beide für euch überlegen, ob ihr das schafft, ein Kind auszutragen, dem ihr dann wahrscheinlich beim Sterben zuschauen werdet. Und dann muss man halt darüber reden, welche Möglichkeiten es gibt.
Tut mir Leid, falls ich sehr logisch und berechnend rueber komme. Für mich war das damals die Grundlage, um mich überhaupt in die Lage zu versetzen eine Entscheidung zu treffen.
Alles liebe für Dich und ich wünsche Dir dass ihr den Weg findet, der für Dich, Deinen Mann und das Baby gehbar ist. Einfach wird leider keiner sein.

Liebe Kullermumie,

erst einmal möchte ich dir mein Mitgefühl ausdrücken zum Verlust deines Kindes.
Ich bin mir sicher,daß ihr euch eure Entscheidung nicht leicht gemacht habt.
Allerdings muß ich auch sagen,das es nicht richtig ist,daß ein Fötus aufgrund mangelnden Fruchtwassers durch Übungswehen oder Wehen in der Gebärmutter "erdrückt" wird.
Es ist schade,daß dein Arzt dir so ein Horrorszenario ausgemalt hat,auch,was das Sterben des Kindes nach der Geburt angeht.
Wenn es sicher ist,daß ein Baby keine Überlebenschance hat gibt es die Möglichkeit der palliativen Geburt.
Dann wird ihm,wenn es Anzeichen von Schmerzen oder Panik zeigt,ein Schmerz-oder/und Beruhigungsmittel verabreicht,genau wie einem Erwachsenen,wenn er im Sterben liegt.
Ich habe bislang noch nicht von Eltern gelesen oder gehört,daß sie es bereut hätten,ihr Kind auszutragen,und es beim Sterben zu begleiten.

Bei uns war es nicht sicher,ob unser Sohn Trisomie 13,18 oder 21 hatte,da ich eine FU nicht wollte,aufgrund des FG-Risikos.
Für mich kam ein Abbruch nie in Frage.Letztendlich hatte er "nur" T 21 und beidseitig Klumpfüße.
Leider wurde er dennoch aufgrund einer Zervixinsuffiziens in der 20+0 SSW still geboren.

LG

Hallo,
erstmal tut es mir sehr leid für Dich was Du im moment durchmachen mußt,ich stelle mir das höllisch vor!Allerdings kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen,würde den Fetozid genauso ablehnen,sicher spürst Du Dein Kleines ja auch schon,der Gedanke mein Kind vorzeitig zu töten wäre mir auch ein Gräuel,d.h. aber nicht das ich andere Frauen dafür verurteile,es sind beide Wege sehr schwere Wege.Mach Dich so schlau wie möglich was genau Dich erwarten wird,sei vorbereitet und versuche die verbleibende Zeit mit Deinem Ungeborenen innig und liebevoll zu verbringen,rede mit ihm usw.Habe von einigen Frauen gehört die sich für diesen Weg entschieden haben das es für sie seelisch und körperlich besser zu ertragen war das sie dem Kind die Entscheidung überlassen haben wann es Zeit ist zu gehen.
Die richtigen Worte kann man in Deinem Fall sicher nicht finden,aber ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und sehr viel Stärke in der nächsten Zeit!
LG Nicole

Das tut mir sehr leid für euch! Ich weiß nicht was ich weiter dazu sagen soll, in so einem spatem Stadium ist mir das zum Glück nicht passiert! Ich wünsche dir ganz viel Kraft! !

Es tut mir unendlich leid für euch. Und es gibt wohl nicht die passenden Worte dafür.

Höre einfach auf dein Herz. Und macht euch die wenige gemeinsame Zeit so schön wie möglich. Auch wenn es so schwer ist.

Fühl dich gedrückt und viel viel kraft.

Hallo
Lass dich erstmal ganz fest drücken und dann möchte ich dir sagen wie leid mir das für dich tut.Ich kann deine Gefühle und Gedanken verstehen und trotzdem kann man dir keinen Tipp geben oder sagen mach es so oder so du bist die Mama und solltest wissen wie es das beste ist.
Ich bin froh das Luca mir die Entscheidung das er ins Sternchenland gehen will und vorallem wann damals in der 24ssw abgenommen hat und trotzdem bin ich durch die Hölle gegangen und geh immer noch dadurch es ist jetzt 2 Jahre her bei mir.

Ich Wünsche dir alles erdenklich Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit. Wenn du reden magst meld dich.
Doreen mit 4 Kindern an der Hand und 4 Kindern im Sternchenland

Ich ziehe meinen Hut vor dir.
Das ist eine der schwersten Entscheidungen die man als werdende Eltern treffen muss.
Ich finde es unsagbar schön wie du geschrieben hast, dass du dem Kleinen die verbleibende Zeit so schön wie möglich machen möchtest. Das muss Liebe sein, nein, dass ist Liebe. Inständige Mutterliebe.
Ich weiß nicht wie ich dir helfen kann, mir laufen gerade die Tränen, da ich so ergriffen bin.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Halt.

Fühl dich gedrückt und ich werde an euch denken!

Hallo!

Es tut mir unendlich leid zu lesen daß dein Kleines so schwer krank ist.

Mein Marten hatte eine andere Erkrankung und wir ließen ihn in der 21. SSW gehen. Vor der 23. SSW geschieht das alles ohne Fetozid. Für mich wäre der Fetozid auch ein riesiges Problem gewesen. Das hätte ich als noch einmal schlimmer empfunden. Die Gefühle sind nicht zu beschreiben, alles bricht wie ein Kartenhaus zusammen und man liegt darunter und ist bewegungsunfähig.

Wir hatten uns vorher bei Donum Vitae von einer ganz lieben Frau beraten lassen und sind diesen Weg gegangen. Wir wollten unseren Schmerz enden lassen, was er natürlich nie tut, selbst jetzt nach 4 Jahren nicht. Zig Ärzte rieten uns zu diesem Schritt und die Zeit drängte um einen Fetozid zu umgehen.

Wäre ich heute so schlau wie damals hätte ich mich vielleicht auch fürs austragen entschieden. Meinen kleinen Schatz noch einige Wochen unter dem Herzen tragen können..... Dieser Weg wurde uns leider nicht aufgezeigt.

Trotzdem können wir als Paar mit der Entscheidung leben und es ist unser gemeinsamer Weg mit unserem zweiten Kind, unserem zweiten Sohn. Auch wenn oft das Herz weint so,dreht sich unsere Welt weiter.

Ich hoffe ihr habt viele mitfühlende Menschen an eurer Seite, bei uns hat sich die Spreu vom Weizen getrennt und ich bin dankbar das viele liebe Menschen uns auf dem Weg der Trauer mit getragen haben.

Falls du Fragen hast oder einfach nur jemanden zum zuhören, dann schreib mich einfach an.

Viel Kraft Franca

Bei mir sah es ähnlich aus, nur ist es etwas früher aufgefallen. Leider gleich bei zwei SS :-(

Beim ersten mal ist das Baby in der 13. SSW verstorben. Beim zweiten mal erst in der 16. Beide Male waren sich die Ärzte sicher, dass es sich um T 13 oder T18 handeln würde, beide Male war das aber nicht der Fall. Es handelte sich also um Syndrome unbekannter Herkunft, vermutlich durch irgendeinen anderen Gendefekt als eine zahlenmäßige Anomalie des Genoms. Ich habe mich damals sehr intensiv damit befasst und hätte beide Male die SS nicht ausgetragen. Die Vorstellung, ggf. 25 Wochen ein todgeweihtes Kind in mir zu tragen wäre unerträglich gewesene und in meinen Augen auch nicht unbedingt "ethisch korrekter". Natürlich ist es schrecklich, selbst über den Tod zu entscheiden, aber es kann in meinen Augen auch nicht ausgeschlossen werden, dass das Kind doch leidet (wenn es zB wegen fehlender/nicht ausgebildeter Lungen ersticken muss, wenn evtl. doch Operationen nach der Geburt durchgeführt werden - wann entscheidet man dann, dass man nicht mehr hilft und damit letztlich auch über den Tod? Was, wenn es doch schwerstbehindert überlebt und sich von Op zu OP hangelt?). Und ob ein ungeborenes Kind die Zeit im Mutterleib schon so bewusst erlebt, dass man ihm die zeit schön machen kann (zumal mit einer solchen Behinderung/Hirnschaden)? Ich weiß es nicht, ich denke niemand weiß es. Aber das ist natürlich alles unfassbar schwer und jeder muss das ganz individuell für sich entscheiden. Ihr habt alle Zeit der Welt hier zu einem guten Ergebnis zu kommen. Vielleicht hilft es, wenn Ihr Euch mit einem Neonatologen/Kinderarzt in Verbindung setzt, der Euch ein wenig mehr über die möglichen Konsequenzen nach der Geburt informiert. Wie lebt ein solches Baby, kann er ausschließen, dass es leidet etc. Die Pränataldiagnostiker sind da eher Theoretiker, aufschlussreicher über das wirkliche Leben nach der Geburt sind m.E. diejenigen, die solche Kinder schon einmal in den Tod begleitet haben.

Alles gute Euch in dieser schweren Zeit!

Vielen Dank für eure lieben Worte! Ich habe inzwischen viel im Forum " Krankes Baby austragen" gelesen und die Erfahrungsberichte dort haben mich in meiner Entscheidung bestärkt.
Wir nutzen die Zeit die uns bleibt um Abschied zu nehmen und versuchen uns auf das Unfassbare vorzubereiten.
Einige sehr liebe Menschen geben uns Halt und werden uns auf diesem schwersten Weg begleiten.
Ich bete für alle Sternchen und deren Familien, dass sie Halt finden und die Trauer über den Verlust nicht die Dankbarkeit für das was gewesen ist übersteigt!